Para Luis: no puede ser

Su entorno más cercano no duda en arremeter con dureza contra las autoridades sanitarias de la Comunidad de Madrid por "solo atender a sus convicciones morales" y no al deseo de Luis

Foto: Imagen de Luis de Marcos, el enfermo de esclerosis que luchó por legalizar la eutanasia. (EC)
Imagen de Luis de Marcos, el enfermo de esclerosis que luchó por legalizar la eutanasia. (EC)

Así de sencillo, no puede ser. No puede ser que un paciente con una enfermedad terminal, progresiva e irreversible, con sufrimiento incontrolable, que precisaba de morfina diaria, haya tenido que pasar más de 40 días de sedación irregular, despertarse en múltiples ocasiones pidiendo agua y sufrir angustias sin fin para morir. Cuarenta días es inaceptable. Si alguien quería ganar adeptos a la causa del suicidio asistido no podía haberlo hecho mejor.

Luis no quería morir, amaba la vida, simplemente no quería sufrir. Nadie quiere la muerte si no es como liberación de un sufrimiento inaceptable. El ser humano está programado para la vida, para disfrutar de ella, para exprimirla. El debate sobre el suicidio asistido y la muerte digna es un debate ético de límites difíciles de definir en muchas ocasiones. Pero tiene algunos hitos claros. El sufrimiento es parte inevitable de la vida. El dolor físico, la angustia existencial, la pérdida de un ser querido…todos pasamos por ello alguna vez. De hecho es ese contraste con el sufrimiento lo que da valor a los momentos más felices. Disfrutar del amor, de la belleza, del ejercicio en la naturaleza. Todo eso formó parte de la vida de Luis. Sin embargo el sufrimiento al final de la vida no aporta nada, no ayuda a mejorar al ser humano, no dignifica. Ese sufrimiento es,simple y llanamente, crueldad innecesaria. Puede que haya quien piensa que santifica, que alivia el tránsito por el purgatorio, o que es mandato divino. No seré yo quien se lo discuta, pero nadie puede imponérselo a otro ser humano. No es humanamente aceptable. Yo no tuve el placer de conocer personalmente a Luis. Solo hablé telefónicamente con él en una ocasión. En esa ocasión, cuando nos despedimos, le prometí algo que voy a cumplir. Su sufrimiento no será en vano.

Cuando empezamos la tramitación de la ley de derechos y garantías siempre dije que al final siempre hay un caso en la frontera y es esa frontera la que ha de quedar clara. Y la frontera es Luis. Luis tenía una enfermedad progresiva, terminal e irreversible. Luis había hecho gran parte del camino con entereza, había luchado por su vida, había buscado todas las opiniones. Luis no era un suicida. Luis era un enfermo de una forma particularmente cruel de esclerosis múltiple. Encamado y con sufrimiento diario e incontrolable solicitaba algo que la ley le permitía. Ser sedado y morir en paz con los suyos. Sin embargo todo le fue difícil, durante días se debatió en varias circunstancias la conveniencia o no de la sedación, cambio de médico y de centro, hasta conseguir que se considerase su petición. Los protocolos del Servicio Madrileño de Salud a este respecto se han mostrado claramente insatisfactorios. Ni siquiera contemplan (en la redacción a la que he tenido acceso del Summa) la utilización de los medicamentos más potentes y con mayor capacidad de sedación fuera del ámbito hospitalario. Tampoco lo contempla el propio protocolo de Secpal y OMC. La sedación terminal no puede durar 40 días, ni permitir que el paciente se despierte reiteradamente.

La sedación profunda debe de asegurar que el paciente permanece dormido y sin dolor. Para ello es preciso alcanzar y mantener niveles suficientemente profundos de sedación, comprobar que el enfermo no reacciona al dolor y hacerlo sin miedo a que ello acorte la vida del paciente. En este caso la muerte por depresión respiratoria o parada cardiorrespiratoria no es yatrogenia sino que es, simplemente, un final natural. No debe prolongarse en estos casos la agonía, por lo que debería retirarse cualquier otra medida de soporte que no sea precisa para mantener la sedación. Ningún paciente ha de volver a pasar lo que ha pasado Luis. Todos estos aspectos han de quedar claros (como ya lo están) en la redacción de nuestra ley, pero también en los protocolos de los servicios sanitarios. Enfermedad progresiva e irreversible, síntomas refractarios, derecho a la sedación terminal y no prolongar innecesariamente la agonía (suspensión de todas las medidas de soporte). Estos son los aspectos clave.

La ley no es, ni puede ser, un manual de medicina paliativa, pero tampoco puede dejar al libre albedrío la definición de estos conceptos que aseguran el cumplimiento de los derechos esenciales para los que se ha redactado el texto. Si no somos capaces de asegurar un final sin sufrimiento no dejaremos otro camino que el camino al suicidio asistido. Esto no puede volver a pasar. Donde quiera que estés Luis, nosotros no olvidaremos nuestra promesa.

Tribuna

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