Aceptar la gravedad de mi situación no es pesimismo, sino ilusión sensata

Como flashes fugaces, en mi memoria han quedado grabadas muchas de las palabras o reacciones de la gente cuando pasaban las semanas y les iba comunicando que las pruebas no iban bien, tema que ya toqué la semana pasada. Mientras se avecinaba el momento de certificar el diagnóstico y empezar a dar la noticia, esos ánimos que me llegaban se mantenían igual de constantes y en la misma forma. Y, llegada la hora de dar la mala noticia, continuaron en el mismo sentido.

En esos mensajes que escuchaba o leía, sobresalía por mayoría el concepto ‘esperanza’. Aquellos me instaban a no perderla ante el envite que estoy encarando. Había momentos en los que, mientras manteníamos una conversación sobre lo que me ocurre, uno o varios interlocutores me cortaban en la exposición del problema cuando esta llegaba a la parte más escabrosa: la inexistencia de tratamiento ni cura, el rápido empeoramiento en gran parte de los casos y la inevitable muerte temprana a causa de esta esclerosis lateral amiotrófica que miles llevamos encima en España.

Era como si no se quisiera escuchar la realidad, lo evidente, lo poco que de verdad se sabe de esta dolencia. Y ahí me repetían, directa o indirectamente, la necesidad de tener esperanza, como si hablar de lo crudo de la situación me hiciera dar muestras de dolor o debilidad que necesitaban ser repuestas por urgentes palabras de rescate anímico. Estoy encantado con las muestras de aliento que me llegan, pero en este caso en concreto no estaban ajustadas a mis sensaciones. Porque creo que o no me explicaba bien o no se me entendía, ya que una cosa no tiene nada que ver con la otra.

Ser realista no es ser pesimista

Jamás he sido pesimista y no lo voy a ser ahora. Ser realista, saber el núcleo real y el contexto de los acontecimientos que te suceden en la vida no puede ser tachado nunca como algo negativo. La necesidad de conocer lo que ocurre a mi alrededor, sobre todo lo que no depende de mí, ha crecido siempre conmigo. Y cuando esto ha sido comprometido o difícil, nunca he preferido mirar hacia otro lado o pensar que lo que pasa se arreglará si hago como si no existiera. El primer paso ha sido siempre saber, informarme, intentando ser ecuánime y no desvirtuar nada de lo averiguado por culpa de precipitaciones o nerviosismos.

Una vez asimilado todo eso, llega la hora de actuar. Ahí, como todo ser humano, he fallado tanto como he acertado, porque lo difícil es siempre dar el paso correcto en la dirección que más puertas te abra para el siguiente paso. Es normal tropezar y tener que volver un par de pasos atrás para volverlo a intentar. Pero la base desde la que partir es conocer y analizar el presente: dónde estoy, qué tengo, qué soy. Con eso, siempre es inmensamente más sencillo dar el siguiente paso. Porque incluso si este es fallido, se estará mejor preparado para convertir en positivala experiencia frustrada por ese error de cálculo. Solo trato de contar aquí mi manera de actuar, que pueden o no compartir. Yo, al menos, me siento muy bien conmigo mismo, y creo que de eso se trata esto de vivir.

Una vez aquí tendidas al sol parte de mis intimidades, creo que es más fácil entender que cuando le reconozco al enemigo (la ELA) su gran talla, su poderosa gravedad y su, hasta ahora, invencible condición, no estoy siendo pesimista, sino mesurado, en busca de mantener intacta la ilusión. Sin entrar en más alarmismos que los justos, soy plenamente consciente de que lo tengo ‘chungo’, que dirían en el bar de abajo. ¿Y qué? ¿Me quedo parado? ¿Cierro los ojos y me pongo a pensar que todo va a cambiar asíporque sí, porque me van a echar una mano quién sabe de dónde?

Pues no. Tengo que dar el siguiente paso que hemos hablado. Tengo que seguir viviendo, acertando, fallando, volviendo a acertar… Porque incluso para un enfermo como soy yo, el futuro siempre está por escribirse. Si lo escribes con ilusión, la historia tendrá siempre un final más redondo y más cercano a la felicidad, ya te permita la vida narrar un relato breve o una novela de mil páginas.

Dicho esto, no es fácil mantener la templanza constantemente en esta situación ni, mucho menos, hacérsela mantener a los seres queridos. Requiere constante trabajo. Sin ir más lejos, no dejan de sucederse noticias sobre tal o cual avance con ratones o nuevos ensayos clínicos en busca de comprender mejor la ELA y buscar tratamientos o curas. Ese incansable trabajo que apenas da frutos y que desespera una y otra vez desde hace años a los expertos. Pues yo estoy a las puertas de participar en un ensayo. Pero no acudo a él con el deseo ciego de “ojalá me cure”. Algunos seres queridos quieren, desean, sueñan, con que vas a entrar en un ensayo y todo va a volver a ser como antes de la noche a la mañana.

Para mí, esta manera de pensar me haría más daño que beneficio. Me haría vivir en un sinvivir, pensando constantemente que “esto me va a salvar o, si no, lo otro, o voy a probar con todas las curas alternativas que me ofrecen, por si acaso, o con este tratamiento novedoso estoy seguro de que salgo de esta…” Ese estado de ánimo lo veo como el opuesto a la ilusión que quiero mantener, la ilusión por disfrutar de quien soy y lo que tengo. Aunque, y repetiré esto las veces que sean necesarias para evitar malentendidos, respeto totalmente a quien lo ve de otra manera y afronta este ‘estado de excepción’ personal de una manera totalmente diferente. No existe guion para estos momentos, cada uno solo cuenta con las armas con las que le sorprendió esta batalla inesperada.

Pongo mi cuerpo a disposición de la ciencia

Entonces, yo seré partícipe de cuantos ensayos clínicos veamos con los médicos que pueda y deba entrar, pero siempre intentaré sentirme como parte de una búsqueda de un bien común, no con el deseo de salvarme yo cuanto antes. Es decir, pongo mi cuerpo a disposición para que la investigación saque sus conclusiones. Entiendo que es lo más sensato ante estos trámites, y más teniendo en cuenta que lo normal es que sean ensayos ‘doble ciego y con control’, esto es (y que me perdonen los científicos si no soy del todo preciso), que entre los enfermos que participan hay un porcentaje relevante que no sigue el tratamiento experimental y solo toma un placebo, para servir de comparación en el estudio respecto a los que sí lo toman. Y ni siquiera los médicos saben quién toma qué hasta que concluye el ensayo. Soy consciente de que esta realidad aturde a algunos familiares, que en su lógica angustia solo piensan en que se revierta lo antes posible la situación de su ser querido.

Y aquí enlazo con lo que les he contado desde el primer día. Desde que caí enfermo y asimilé la realidad en la que estoy inmerso, mi decisión ha sido, y quiero que siga siendo, la de luchar para ayudar en lo que pueda a solucionar un problema que amenaza a toda la sociedad, no solo a quienes lo han sufrido y a quienes lo estamos sufriendo. Por supuesto que me encantaría que la solución llegara pronto, lo antes posible, a tiempo de salvarnos o darnos por lo menos una vida más larga y digna a los que estamos enfrentados a la ELA en estos momentos. Pero los cauces de la ciencia y el conocimiento humano son los que son y hay que respetarlos. La curiosidad por ver hasta dónde llego a ver y conocer también es un motor importante. Yo quiero verlo así, intentar que cada vez más gente lo vea así y ayudar en lo que pueda.

En definitiva, si tu casa empieza a arder y te quedas atrapado entre las llamas, no creo que debas cerrar los ojos y soñar que todo es mentira y pronto se arreglará, o permitir que el miedo te atenace y te lleve a un rincón donde esperar el fatal desenlace. Cuanto más rápido aceptes la difícil situación, analices los daños, por dónde viene el fuego, cuáles son las opciones reales de salida que te quedan o qué puedes hacer para atenuar los desperfectos, mayor ilusión albergará tu corazón aunque sean tus instantes finales. Porque podrá acabar mal la historia hagas lo que hagas, pero si has conservado la templanza y actuado en consecuencia, vivirás esa cruel experiencia sintiéndote satisfecho contigo mismo en todo momento, con cómo lo has intentado. Al menos tendrás las riendas de tu final amarradas fuertemente con las dos manos. Y como no vivimos nunca solos y estas llamas no solo me amenazan a mí, sino a mucha gente que me quiere, intento que esa ilusión sensata prevalezca en todo lo que estoy haciendo o intentando. Aunque a veces se malinterprete y se confunda con pesimismo.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos