Días para celebrar la vida y para valorar lo que significa estar aquí y ahora
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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Días para celebrar la vida y para valorar lo que significa estar aquí y ahora

Tanto ayer como hoy son esos días donde más satisfecho y jovial me siento. Siempre he sentido que son de esos días donde, en definitiva, se está celebrando la vida

placeholder Foto: lustración: Jesús Learte Álvarez
lustración: Jesús Learte Álvarez

Sólo un pequeño puñado de conocidos saben que tengo cuatro o cinco días del año que son mis favoritos. De siempre. Y no porque lo haya dicho mucho. De hecho, aunque parezca lo contrario atendiendo a todo lo que me he abierto a través de este blog, siempre he sido muy reservado respecto a mis sentimientos o pensamientos más personales. Y lo sigo siendo en la distancia corta. Pero hay varios de los que me rodean que me han visto muy feliz siempre en esos días concretos del año. Y tanto el 23 de diciembre como el 24 componen esas horas donde más satisfecho y jovial me siento. Siempre he sentido que son de esos días donde, en definitiva, se está celebrando la vida.

Respeto y comprendo la tradición cristiana que conformó estas y otras fiestas de nuestro calendario, y respeto también profundamente a todos los que vivan desde ese prisma tales celebraciones. Aunque no sea ese mi caso. En cambio, creo que el triunfo de esta alegría colectiva es lo verdaderamente universal. Más allá de creencias o pensamientos personales, la costumbre ha convertido a estos momentos en los mejores para juntarse, para saberse rodeado de aquellos que forman tu círculo familiar y de amistades, para acordarse de los que están lejos o los que, directamente, ya no están. En definitiva, darnos mutuamente calor humano, porque somos una especie social y en momentos así es donde más se evidencia esta característica en nuestros frenéticos días.

Hablando ya solo me entiende, y a veces, Marta, mi ‘traductora oficial’

Escribo esta declaración personal precisamente cuando estoy a horas de que comiencen tales rituales anuales, pero sabiendo que no los voy a poder aprovechar y vivir como siempre. Ni mucho menos. El año pasado, el síndrome ya me había empezado a perjudicar el habla, y ciertamente pasé momentos difíciles porque ya no podía charlar con asiduidad en medio de los bulliciosos aperitivos o banquetes que caracterizan nuestra Navidad. Pero quitando eso y la preocupación por mi estado que ya flotaba en el ambiente, sí pude tener unas fiestas más o menos normales. Este año ya no.

Otras Navidades distintas

Para comunicarme tengo las dificultades que he explicado otros miércoles, y que se van agravando poco a poco con el paso del tiempo, como ya sabemos de antemano los que sufrimos un proceso neurodegenerativo sin tratamiento ni cura. Hablando ya solo me entiende, y a veces, Marta, mi ‘traductora oficial’. Y el uso de la libreta es lo más cómodo de momento. Pero, en definitiva, lejos quedaron las conversaciones profundas, solo puedo participar en ellas dando una pincelada que resuma todo lo que pienso. Migajas, vamos...

Para tragar tengo serios problemas que ya han convertido mi alimentación en un proceso meramente necesario, alejando de él todo disfrute o placer. Zumos, batidos, cremas, purés... sigo tomándolos más o menos correctamente, y algunas comidas sólidas si son blandas y compactas. Pero debo hacerlo en un proceso muy consciente y que no permite ninguna distracción pues el riesgo de complicaciones serias es elevado. Debo tener una postura correcta y una mecánica alejada de la normalidad, y que entiendo puede no ser agradable de ver por otras personas.

Los líquidos normales y habituales prácticamente me son imposibles de ingerir. El agua la tomo con espesante y me obligo, como me recomendaron, a beberla entre comidas y con la única misión de estar correctamente hidratado. Pero hasta eso me es algo laborioso. Y dominar la saliva, que cuando es abundante me llega a dificultar la respiración, es otra tarea que requiere atención consciente, sobre todo en público, donde por decoro y respeto a los demás intento no dejarla caer sobre mi ropa.

Estoy a las puertas de que me coloquen una sonda que atraviesa el vientre y va a parar al estómago directamente, a través de la cual me alimentaré generalmente a partir de entonces, como si de echar gasolina al coche se tratara. Mecanismo habitual en enfermos de ELA y que desde el principio sé que es algo necesario tarde o temprano.

Vivir la vida y valorarla

Con este cuadro de mi realidad actual y cotidiana, al que se une el habitual cansancio físico, quiero hacerles ver cómo me es imposible ser el de celebraciones pasadas. Es un proceso de adaptación que ya les he explicado en otras ocasiones, donde el enfermo saca muchísima ventaja al entorno, que tarda mucho más tiempo en habituarse y que, casi siempre, lo vive con una lástima que yo no tengo. ¿Y por qué no la tengo? Pues lo repetiré una vez más: porque soy muy consciente de que vivo un proceso donde hoy siempre estoy mejor que mañana. Es decir, no puedo dar pie a añorar mis Navidades pasadas cuando sé que, muy seguramente, en las próximas mi realidad será mucho más complicada que la que vivo a día de hoy.

Con toda la buena intención, la gente que me tiene aprecio quiere verme y pasar tiempo conmigo. Y mucho más estos días. Pero es complicado hacerles ver de antemano los ‘problemas técnicos’ que hay y que rompen toda posibilidad de encuentro normal. La gente que me sigue más de cerca y en persona, lo tiene más fácil. Aunque tampoco pueden, y es lógico, dominar totalmente qué puedo hacer y qué no.

Ya no tiene sentido quedar con alguien a tomar una caña o un café y contarnos qué tal la vida. No puedo beber la caña (sí el café con leche, pero lo normal es que se me quede frío antes de acabarlo) y si solo estamos él y yo, todo se reducirá a una lectura lenta de lo que voy escribiendo y a lo que él quiera contarme, que tampoco sabrá muy bien que me está pareciendo o qué estoy entendiendo. Los amigos y familiares más cercanos lo saben y no tenemos mucho que contarnos cada vez que nos vemos, porque es más a menudo. Pero hacer un encuentro, habitual en estas fechas, con compañeros de trabajo o antiguas amistades o conocidos a los que se tiene aprecio, pues ya no es muy lógico. Más allá de que quieran demostrarme su cariño y ánimo y yo quiera verlos y saber de ellos.

Entiendo, con total convencimiento, que soy yo quien debe adaptarse a estos cambios y no al revés. Soy yo quien debe taparse para comer o hacerlo en su privacidad si entiendo que puedo molestar a los presentes en un lugar público. Al menos, yo desde el otro lado preferiría eso. Soy yo quien debe renunciar, cuando ya lo vea oportuno, sin dramas y con total normalidad, a estar metido en un bar lleno de ruido donde lo único que puedo hacer es percibir, sin emitir casi ninguna señal ni consumir nada. Y prefiero que los demás lo pasen bien como han hecho siempre, porque ellos pueden y deben aprovechar esos momentos. Desde el otro lado lo vería así, repito.

Sí es de agradecer que se te tenga en cuenta, por supuesto, y desde muchos aspectos así se hace. Pero hay un límite, que lo marca el sentido común y mis propios principios y comodidad. Se trata de días para celebrar la vida, hemos dicho, y hay que hacerlo sin reservas y con total determinación. Yo no puedo saborear un buen jamón o un asado, brindar con una copa de vino, cantar a grito pelado un villancico, soltar un chiste detrás de otro o decirle a un buen amigo en esos momentos de alegría grupal unas palabras de ánimo sobre algo que le atormenta. Pero deseo con todas mis fuerzas que los que sí pueden lo hagan sin reparos y sin mirar atrás. Como yo siempre hice. Como yo lo haría si así pudiera. Caiga quien caiga. Porque considero que eso es vivir y valorar la vida en momentos como estos.

Aunque sea solo una vez al año, se trata de ser muy conscientes de lo más importante que tenemos: estamos aquí y ahora. Por encima de todo lo malo y celebrando todo lo bueno que poseemos. Que pese al breve recuento negativo que he querido hacer en estas líneas, en mi caso también es mucho. Infinito, diría yo.

Les deseo de corazón que pasen una feliz Navidad, valoren quienes son y demuestren su cariño de la manera que vean oportuna. Pero que quienes lo tengan que notar, lo noten.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.

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