Homenaje a la buena gente, al trabajo bien hecho

Esta semana lo tengo más complicado que de costumbre. Pudiera parecer al revés, después del concierto del sábado que nos ha dejado un sabor de boca muy agradable, pero precisamente por eso, sé que seguro me voy a olvidar de citar a muchos en este artículo, donde simplemente intentaré ampliar mi agradecimiento a todos aquellos que nos han mostrado tanto respaldo. Gracias de corazón a la cantidad de gente que ya sentimos agazapados a nuestro lado en estas oscuras y frías trincheras, pero donde empieza a asomar, parece, algún rayo de sol. Si así os sentís, daros por aludidos aunque vuestro nombre no esté en estas líneas. Sois tan importantes como el que más, y sin tanta implicación nuestro objetivo jamás se cumplirá.

El sábado se culminó de manera inigualable un trabajo a contrarreloj donde mi hermano Javier ha forzado su habitual motor de Fórmula 1 hasta llevarlo al borde de lo humanamente posible. Ya les he hablado de que mi familia más cercana se ha convertido en un gran equipo donde cada uno tiene su labor, desarrollada de manera ejemplar cada segundo del día. Así que Javier es la punta de ese iceberg, la cara más visible (la semana pasada, enormemente visible en todos los medios) de esta lucha particular de los Gómez Matallanas, una familia más atacada a traición por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Mi función dentro del equipo es simplemente poder elegir hacia dónde ir y por qué, explicar mi forma de ver el problema y pedir respeto y respaldo en mis decisiones. En esta enfermedad por encima de todas, el enfermo manda. No hay que olvidar que es nuestra vida, y que nuestra cabeza permanece a salvo de todo el síndrome. Es decir, salvo complicaciones psicológicas (que es muy razonable que en algunos casos concretos aparezcan ante semejante revés del destino), el enfermo de ELA debe seguir decidiendo por él. Como cualquier persona mayor de edad. Se nos puede aconsejar, faltaría más, pero nunca tratar como a dependientes a nivel mental. Según avanza la enfermedad, somos cada vez más dependientes, pero exclusivamente a nivel físico. Es importante para nosotros que no se olvide esto jamás.

Como digo, en mi familia esto se ha conseguido entender y la relación está bien engrasada en ese sentido. A nivel anímico es diferente, porque ahí cada persona responde como puede o sabe, y no hay mucho que se pueda hacer para quitarle el dolor a un ser querido si él mismo no tiene otra manera de expresar lo que siente. Yo me mantengo igual que siempre, como he venido encajando todo desde el primer día. No vivo sufriendo y sigo disfrutando de cada día que tengo. Pero, con diferencia, lo más desagradable es notar que la gente que me rodea lo vive peor que yo. Supongo que será algo natural en el comportamiento humano, pero no deja de sorprenderme notar cómo muchas personas proyectan sus miedos en mí, miedos que yo no tengo, y los confunden con mis sentimientos. Les llega a molestar o doler cambios que yo no vivo como una molestia o un dolor, sino como lo que son, cambios, ante los cuales lo único efectivo es adaptarse con premura y asumirlos como parte de tu nueva realidad. Somos lo que somos ahora mismo, no lo que fuimos o lo que seremos. Y yo, entre otras muchas cosas, soy enfermo de una ELA bulbar juvenil en fase inicial.

Un gran refuerzo

Qué duda cabe que el concierto del sábado supuso también un buen refuerzo no solo para los enfermos sino para quienes peor lo pasan al lado de ellos. Me han llegado multitud de mensajes en las últimas horas, y el puñado que he podido por ahora leer iba en ese sentido. Nos daban las gracias por esta noche donde, como ya dije, se vivió en definitiva un triunfo ciudadano. Una noche donde a través de un evento cultural se concienció, se reivindicó atención y justicia ante un problema cruel y desconocido, y se dio un tremendo refuerzo anímico a gente que sufre sin saber por qué y también a un grupo de profesionales médicos y científicos que entregan toda su vida por hacer mejor la de todos los demás.

Esos mensajes nos dan las gracias a los Gómez Matallanas, pero yo desde aquí quiero ampliarlo a aquellos que realmente han hecho un enorme trabajo en las semanas previas. Porque como en el ejemplo que he puesto de una familia, cuando uno realiza su labor diaria, aquella que más le define, y lo hace con amor, dedicación y ganas de mejorar, demuestra respeto por él mismo y por lo demás, pero sobre todo demuestra ser una buena persona. Y últimamente, por suerte, no paro de ver buena gente a mi alrededor. Y no soy el único.

En el nuevo boletín de FUNDELA se incluye una carta de agradecimiento por este y otros eventos que en los últimos meses se vienen haciendo para conseguir fondos y concienciar. Está firmada por Isabel Gutiérrez, compañera de enfermedad. Acaba diciendo: “Lo que queremos recalcar es que agradecemos sobre todo por entender que la investigación nos beneficia a todos. Y que no debemos conformarnos ni dejar de luchar: ¡nos va la vida en ello!”. Esa sentencia, en este caso nuestro, tiene un significado literal, pero en el día a día de la gente, su sentido figurado debería guiar cada acto importante que acometamos.

Estuve desde principios de semana en Madrid y comprobé que muchas personas lo llevan presente a diario aunque no se den cuenta, y hay que estar de enhorabuena por ello. Mi hermano hizo un auténtico tour mediático cada día, pero yo, que también tenía compromisos médicos y familiares, solo pude acompañarle a tres citas. Estuve el miércoles en Radio 3 con Ángel Carmona y el jueves en el programa de radio 'online' Carne Cruda de Javier Gallego. Y también, aprovechando que me cogieron por el Barclaycard Center en la última reunión antes del concierto, laSexta me hizo un reportaje el viernes para sus noticias. Quiero destacar lo bien que trataron el tema de la ELA, que como siempre decimos aquí no es nada sencillo, algo que se puede ampliar a todas las cadenas, radios y periódicos que dieron cuenta de ello, casi siempre con Javier y algún músico como protagonista. Todos los medios importantes se volcaron, eso se lleva muy dentro del corazón para siempre. Y lo hicieron además con maestría. Un diez, compañeros.

La amplísima familia del rock

Lo del evento en sí ya son palabras mayores. Decían los expertos en conciertos que para hacer algo así se necesita casi un año de tiempo. #PorUnMundoSinELA se ha conseguido realizar en poco más de tres meses. Hubo sus momentos de crisis, como en todo trabajo en grupo que es inmensamente complejo de llevar a cabo, pero la profesionalidad y perseverancia de quienes lo lideraron prevalecieron, superando todas las piedras que suelen poner en el camino la mediocridad o la mala baba. Así, Eugenio, Manuel, Paz, José Antonio, Manolo, Ángela, Almudena, Cristina, María, Curro, Manu, Virginia… mi admiración por cómo hicisteis todo. Habéis sido los guantes con los que hemos luchado en este combate. Imprescindibles.

Como digo, buena gente, buenos profesionales. Me he aproximado a ellos lo justo para sentir muy de cerca cómo la crisis azota a cualquier sector o colectivo. Por eso, doble mérito. Y nos sirve a los demás de ejemplo para reafirmarnos en que, sin atajos, con esfuerzo, compañerismo, humildad, dejando trabajar a cada uno en lo que mejor se le da y haciendo las cosas con la conciencia tranquila, todo acaba saliendo bien. Perseverancia, si creemos que estamos en lo cierto y que nuestro camino nos hace mejores a nosotros y a quienes nos rodean, perseverancia. No abandonemos jamás esa senda, solo así mejoraremos como individuos, como sociedad y, algún día, los mejores, la buena gente, gobernarán el mundo.

No son mensajes idealistas. Es mi forma de entender la vida, que se ha visto reafirmada en los últimos días y por eso me siento tan satisfecho y feliz. Se llegan a confundir los confusos valores que imperan a nuestro alrededor, que se mandan en todas direcciones como si fueran los únicos objetivos vitales posibles. Reinó durante años una cultura del éxito en la que nunca me vi identificado pero que comprobé cómo sometía a mucha gente. Ese reinado tirano se estrelló con estrépito hacia 2008, como bien saben todos. Allá cada cual, por supuesto, no soy quién para juzgar a nadie, pero sí que cuento con la posibilidad de elegir. Soy libre de decir, “por ahí no paso, señores”.

Precisamente, los músicos de la amplísima familia del rock suelen cantar a esa forma diferente de ver la vida, de alejarse del dictado que no tiene por qué ser el camino para todos en la vida. La colaboración de los grupos que tocaron el sábado fue extrema, que sepan todos los enfermos, familiares, sanitarios y científicos que en los camerinos se vivía un ambiente de total implicación y emoción. Aparte de su calidad artística, que ya depende de los gustos de cada cual para valorarla en uno u otro sentido, todos ellos deben ser incluidos en el grupo de buena gente, de buenos profesionales. Espectacular, chavales.

Decíamos que ha fracasado el anterior modelo de convivencia pero nadie sabe en cuál estamos ahora mismo. Demasiados siguen en plena supervivencia diaria, y los listos de siempre saben que pueden seguir sacando tajada de ello. Pero yo sigo pensando igual que en plena burbuja. Más allá de títulos, estudios, más allá de currículos y máster, por encima de estratos socioculturales está la predisposición y el respeto por lo que uno hace. Hay que valorar y poner en lo alto de esa pirámide el trabajo bien hecho. Ya sea el de un fontanero, de un oficinista, del que coloca los carteles en las marquesinas, del empresario, el ejecutivo o el artista. Quienes luchan a diario por hacerlo bien en lo suyo, con respeto, son mis verdaderos referentes. Basta ya de envidias y codicia. Eso nada tiene que ver con las ansias de mejora, todo lo contrario, son ansias de emponzoñarlo todo para intentar destacar por encima de la m… Para ser el rey de la basura. Para mí, quien así actúa es un mediocre, y siempre lo será por mucho dinero que reúna en el banco. Siempre he querido ser en la vida lo contrario a eso.

Una pequeña victoria de los buenos

Habrá quien piense que este miércoles me salgo del tema por el que se instauró este blog, pero nada de eso. Viene muy a cuento contarles mi satisfacción por esta pequeña victoria de los buenos. Entre reunión, actos, preparativos y mensajes constantes para ultimar el concierto, me tocó pasar por la consulta del doctor Mora, que tras eternos papeleos que ya les contaré, al fin me puede tratar con normalidad. Los que asistieron al concierto le pudieron escuchar y ver sobre el escenario, explicando con sencillez lo que reivindicamos con esta causa y el porqué de la necesidad de recursos. Yo, junto a Marta y mi hermano pequeño, Gonzalo, también salimos a daros las gracias y a hacer público lo que supuso para nosotros todo lo vivido en este sábado para el recuerdo. Mi historia, publicada en este blog, sirvió de ejemplo toda la noche para que el fenomenal presentador Ángel Carmona ampliara información sobre lo que es la ELA y de qué manera entra y rompe a una familia sin avisar. Y así quiero que se me vea, como un ejemplo cogido al azar entre todos los que estamos en este club de luchadores.

Porque como enfermo soy uno más, igual de indefenso que los que se han quedado por el camino, con las mismas armas médicas (básicamente, ninguna) para frenar la dolencia. Se recaudó mucho dinero, las cifras serán hechas públicas y auditadas en breve con todo lujo de detalles, y se lanzó correctamente el mensaje de que ese dinero va en beneficio de toda la humanidad, que va destinado a seguir buscando una solución a esta lotería que puede caer en cualquier familia en cualquier momento.

Satisfecho, en mi dimensión pública, por lo bien que se han hecho las cosas. Pero repito, como enfermo, solo soy uno más, y me estoy muriendo igual de rápido o lento que si mi caso fuera totalmente anónimo. Por eso, en la privacidad extrema que se vive en la consulta de un médico, me tocó llevarme una reprimenda. Y con razón. Como es privado, no voy a entrar en muchos detalles, pero digamos que a veces se me olvida que mi motor ya no es el de un Fórmula 1 (porque sí, en eso me parezco mucho a Javier), que ahora va perdiendo potencia y ya no alcanzo la velocidad de crucero diaria que solía tener antes de la enfermedad. Antes estaba atento a todo lo que me incumbía y quería hacerlo todo. Ahora sigo pudiendo estar atento a más o menos todo, pero las limitaciones me obligan a tener que elegir qué puedo y qué no puedo hacer. Y en esa elección, en las últimas semanas, la sucesión constante de compromisos me ha hecho elegir mal en alguna ocasión.

Ahí es donde los buenos, los que saben, aquellos que lo hacen bien, me recordaron que igual de malo es pensar solo en uno mismo, que pensar tanto en los demás que acabes descuidándote a ti mismo. Ahora ya tocan semanas más tranquilas donde reorganizar prioridades y agenda.

Si decimos que todo va a salir bien es porque, a pesar de todas las piedras que haya en el camino, seguimos confiando en el triunfo de los buenos, de la gente que ama lo que hace y lo que es en la vida. Que respeta a los demás y solo se revuelve con rabia para evitar que les pisen ‘los de siempre’. Porque ellos son los que realmente juegan bien. Para ganar. Y merecen una rotunda victoria que haga justicia a tantos años de esfuerzo por el camino más largo y difícil.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.