Por un mundo sin ELA, canta; por un mundo sin ELA, baila

Este sábado, 31 de enero, comienza un evento muy especial y que nos llena de orgullo e ilusión a cientos de personas, pero que realmente nos incumbe a todos

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

Bueno, llegó una semana muy importante. Hoy sólo podría hablarles de esto, es la prioridad y llena toda mi actividad y mi pensamiento en estas horas previas. Este sábado, 31 de enero, a las 21 horas comienza un evento muy especial y que nos llena de orgullo e ilusión a cientos de personas, pero que realmente nos incumbe a todos. Ese día, a partir de esa hora y en el Barclaycard Center (nombre actual del Palacio de los Deportes de la Comunidad de Madrid), un elenco variado de artistas del pop-rock español donarán su arte con el supremo objetivo de que la humanidad se acerque un poco más a comprender y poder combatir la esclerosis lateral amiotrófica. Ahí es nada.

Ya les hablé del concierto cuando fue presentado el mes pasado y, ahora que se acerca el día, me toca recordarles que todos los que estamos implicados de una u otra forma deseamos que el domingo la investigación de la ELA cuente con un nuevo e importante colchón para poder seguir trabajando. Un colchón no solo económico sino también emocional, en el que descansan las ilusiones de los enfermos y de sus seres queridos, claro, pero también, como siempre les digo y no me canso de repetir, las expectativas de aquellos que están llamados a recibir este ‘desagradable e inexplicable premio gordo’ a lo largo de su vida, pero que aún no lo saben y viven felices y ajenos a esta cierta y aleatoria realidad. Pensando en todos ellos, que en parte son ustedes, o sus primos, o sus hijos o algún nieto que nacerá dentro de unos años, se ha organizado este macroconcierto sin precedentes en nuestro país. Es decir, esto va por todos nosotros en general, sin que ningún ser humano se encuentre fuera de ese ‘nosotros’.

Cada euro donado a investigación no repercute sólo en los actuales enfermos, sino que sirve para ayudar a combatir un problema que acecha a nuestra especie

De ahí el nombre del concierto: ‘Por un mundo sin ELA’. Un mensaje claro y conciso. Hay muchas maneras de paliar los males ajenos que afectan a muchos, y son loables todas y cada una de las acciones solidarias que los ciudadanos hacen a título privado por cualquier causa que atañe a minorías que sufren. Desde que yo formo parte de una de estas minorías, como es ser enfermo de ELA, les he contado cada semana en este espacio cuál es mi forma global de ver este problema. Una vez analizada fríamente la difícil situación en la que me encuentro y haberla, creo, comprendido todo lo bien que he podido, me he decidido a gritar sin cesar lo precario que es el agujero en el que he caído de repente y sin aviso, y donde caen mil personas al año en España. Un agujero tan profundo, cruel y desconocido, que en pleno siglo XXI el ser humano no puede permitir que exista. Y solo dándole prioridad al problema se logrará el objetivo. Cada euro donado a investigación no repercute solo en los actuales enfermos, sino que sirve para ayudar a combatir un problema que acecha a nuestra especie.

De ahí que esté tan satisfecho con la propuesta que salió de la cabeza de mis hermanos para convertirse de repente en un concierto con grandes artistas relevantes de distintas generaciones. Hacer el evento es muy complicado ya de por sí, y más en los tiempos que corren. Pero hacerlo tan enorme y que no se difumine el mensaje original o se desvirtúe por el camino, es la mayor de las proezas. Chapeau por todos los que lo han hecho realidad manteniendo el mismo espíritu que emanó de los primeros contactos entre hermanos allá por el mes de septiembre.

Un cartel espectacular

Quizá por lo sencillo y claro de la iniciativa (por un mundo sin ELA), y por explicarles bien y con calma a todos los músicos, managers y promotores los pormenores de esta ‘enfermedad olvidada’, como se refieren a ella muchos expertos, se ha conseguido un cartel tan espectacular. Hay una cautela muy entendible entre personajes públicos como son los artistas, y es el temor a que puedan verse requeridos a ayudar a multitud de causas constantemente si acceden a respaldar una. De ahí que algunos directamente digan no a todas, y otros se lo piensen muchísimo antes de dar el ‘ok’. Por eso estamos tan orgullosos de que finalmente 18 grupos hayan accedido a sumar sus voces y guitarras de manera altruista a esta batalla que tantos llevamos a cabo a diario. Y la pena es que algunas figuras importantes no hayan podido finalmente por problemas de agenda pese a que nos consta que les hubiera gustado estar. A todos ellos, desde aquí (y creo que puedo hablar por todos los enfermos, familiares y personal sanitario y de investigación vinculado a la ELA), nuestro más sentido agradecimiento. Espero que sea una noche inolvidable, ellos tienen la clave allí arriba en el escenario, desde donde pueden hacernos vibrar.

Esperemos que los indecisos acaben animándose, porque sin duda merecerá la pena, y haya así un 'sprint' de última hora para que la asistencia acabe estando acorde con la calidad de la música que saldrá por los bafles

Queríamos colgar el cartel de ‘no hay billetes’, como dije en la presentación, pero va a estar difícil. Aún quedan entradas a la venta. La crisis es una inquilina más en millones de hogares españoles y hace mucho más empinada la habitual cuesta de enero. Aunque el dinero de las entradas va íntegramente a la causa (la investigación de la ELA a través de FUNDELA), sigue siendo complicado gastarse ese dinero para muchos ciudadanos en estos momentos. Esperemos que los indecisos acaben animándose, porque sin duda merecerá la pena, y haya así un sprint de última hora para que la asistencia acabe estando acorde con la calidad de la música que saldrá por los bafles. De todas formas, el número de entradas vendidas a día de hoy ya justifica el lugar elegido para el concierto (pabellón cedido gratis para la causa, por cierto) porque en Madrid no hay sitio preparado para eventos bajo techo de este tipo que pueda albergar a los asistentes que seguro habrá.

Claro que también existirá gente que no le guste el cartel, o la música, o los conciertos directamente. Para quienes así piensen pero quieran colaborar en esta batalla, que sepan que comprar la entrada es lo mismo que aportar directamente la donación a FUNDELA o ProjectMine de manera ordinaria en sus respectivas páginas webs. El dinero del concierto irá a parar ahí también, solo que a cambio de hacer la donación a través de la compra de una entrada, se tiene derecho a asistir a un espectáculo musical que parece llamado a ser una de esas citas culturales para el recuerdo, de las que suceden un par por década. Al menos, una ilusión así seguro que tiene más de un aficionado como yo. Porque sí, además de enfermo, también me gusta la música y sigue siendo uno de mis principales placeres diarios.

Que la química entre las bandas, que se irán sucediendo sin descanso, se palpe y haya emoción en el ambiente ya sería un sueño hecho realidad para mí. Si la semana pasada les comentaba que el Carlos sano habría ido a ver La teoría del todo sin lugar a dudas, y que habría reflexionado sobre ella tras verla, hoy les admito que también sin duda tendría comprada la entrada para este concierto desde hace semanas. Tanto yo, como un grupo grande de amigos. La música es una afición muy personal a mi entender, y si la vives con intensidad, todavía más. Por eso, me asalta el pudor al hablar de mis gustos musicales en este foro. Solo decir que algunos de mis artistas favoritos están en el cartel, y que a todos les tengo un profundo respeto y estoy ansioso de verlos en acción y que podamos juzgarlos soberanamente sobre un escenario (que para eso se suben). Pero sobre todo, constatar su sincero apoyo a la causa, que solo de pensarlo ya emociona.

No hay nada más auténtico que la música en directo

El panorama musical actual es bastante más inhóspito que el que yo conocí cuando quemaba cintas sin parar en un walkman. La música se consume de otra manera, a otra velocidad, y se ha evaporado, despojado de todo lo físico para vivir en un streaming constante o en una nube virtual donde tienes acceso a prácticamente todo. Y ya se sabe, cuando se tiene prácticamente todo, lo normal es que no se valore prácticamente nada.

Un cartel de lujo.
Un cartel de lujo.

Pero más allá de modas, hay algo que nunca cambiará, y es que no hay nada más auténtico y real que la música en directo. Aunque algo tan natural para mí como es ir a un concierto, ya sea grande y cargado de expectación o en una sala pequeña y de un grupo que empieza, no parece en verdad una actividad al alza. A lo mejor me equivoco, pero así lo veo. Por eso sería tan bonito que la música desplegase su magia e inundase el pabellón este sábado con una atmósfera para el recuerdo. A título personal, sería la guinda a tanta ilusión depositada, que todos los asistentes disfrutaran de las canciones, que muchos descubrieran a grupos que desconocían o de los que tenían una imagen equivocada, que otros rememoraran momentos felices de su vida gracias a una canción para ellos eterna. Y que todo el público coree a voz en grito alguno de los varios himnos que sonarán seguro. Además, sería la mejor manera de devolverles a los músicos colaboradores su solidaridad.

Si se diera ese cúmulo de emociones, y todo surgido además a raíz del apoyo económico y emocional que la música quiere aportar a la lucha contra la ELA, conformaría una noche de ensueño. Esa expectación provoca gusanos que recorren mi tripa en estas horas previas. Estoy deseando conocer cuál será el resultado, si logrará emocionarme, si será de verdad una de esas noches de las que siempre se podrá decir ‘yo estuve allí’. Por suerte, y pese a todas las crisis que quiera inventarse el ser humano, la magia de la música en directo será siempre igual de genuina e imposible de imitar. Porque hay que estar ahí, en el momento oportuno y en el lugar indicado.

Qué mejor manera de seguir celebrando la vida que sonriendo entre canciones

He querido mostrarles este entusiasmo que siento por el concierto más allá de estar enfermo de ELA. Será una jornada extraña para mí, donde espero que miles de personas canten y bailen por todos los enfermos que ya no podemos, muchos de los cuales estarán repartidos por las gradas. Si van, fíjense en nosotros y en los familiares y amigos que nos acompañen. En nuestras miradas encontraran la gratitud por implicarse en esta guerra, por entender que todos compartimos la misma trinchera. Solo así, alguna vez se vivirá en un mundo sin ELA. Mientras tanto, qué mejor manera de seguir celebrando la vida que sonriendo entre canciones.

Personalmente, pese a saber que es algo especial y que mi entorno lo prepara como tal, intentaré sentirme como en un concierto más, de los tantos que he visto en mi vida. Expectante, esperando que la emoción me encuentre preparado para estremecerme.

El primer concierto que asistí se celebró precisamente en el mismo lugar, pero mucho antes del incendio tras el que fue remodelado en la moderna instalación que es ahora. Luego he visto bastantes conciertos allí, pero tengo muy presente el primero. Yo era un mico de 4º de EGB, pero mi hermano mayor se empeñó en llevarme allí, para lógica preocupación de mi madre. Yo, encantado, y me cautivó la experiencia. Recuerdo que era entre semana además, y que llegamos a casa bastante más tarde de la hora en la que habitualmente me acostaba. Al día siguiente, en el cole, tenía sueño pero aún me duraban la satisfacción y nerviosismo por todo lo visto y escuchado en el viejo Palacio de los Deportes, rodeado de mayores. Y pese a que tenía un pitido en los oídos que tardó horas en irse del todo, me sentía el niño más satisfecho del mundo. Me encantaría que algún chaval tuviera esas sensaciones este domingo por la mañana.

Por cierto, aquella vez tocaba, entre otros artistas, Rosendo, a quien quiero decir públicamente que prometo estarle eternamente agradecido. Él ya sabe por qué.

Mi batalla contra la ELA
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