Lejos de la frivolidad y el glamour, un Oscar para mejorar el mundo

Es evidente que, de haber asistido, Stephen Hawking habría sido el peor vestido en la gala de los premios Oscar. No hay manera de que su destartalado cuerpo sirva de percha para un esmoquinque esté dentro de los cánones de medida convencionales. Y tampoco hay manera de disimular con ingeniosos complementos, peinados o juegos de maquillaje el mayor ‘defecto’ de su apariencia, su silla de ruedas.

La alfombra roja hollywoodiense es la Meca del glamour, y este se basa, como por todos es sabido, en la percepción visual de la belleza y el encanto, en lo embaucador de la imagen y la presencia física.Lo que decide qué es bello y quéno nace de un proceso muy complejo, objeto de sesudos estudios, pero digamos que, en resumidas cuentas, se basa en criterios socioeconómicos y culturales relacionados con lo que mayoritariamente se considera ‘tener éxito en la vida’.

La alfombra roja hollywoodiense es la Meca del glamour, y este se basa, como por todos es sabido, en la percepción visual de la belleza y el encanto

En sí mismo, no tiene nada de negativo o positivo que una imagen nos desagrade o nos seduzca, es la manera en la que analizamos constantemente nuestro entorno en milésimas de segundo según unos criterios conformados durante siglos y transmitidos en el seno de las sociedades. Ese cúmulo de sensaciones no solo marcalas relaciones entre las personas a nivel cotidiano, sino que de ahí se da pie a los juegos mentales que hacen realidad el arte, que dan cabida a la aparición de genios que sepan mirar más allá o que se alimente el motor para que nuestra especie quiera seguir avanzando a todos los niveles.

El problema surge, como en todo, con el exceso y la pérdida de perspectiva, cuando se confunde la vida real con los bellos sueños representados en la alfombra roja, cuando el glamour es el centro de todo análisis, dando paso a la frivolidad, a olvidarse de que la vida no es insustancial. Cuando muchos desean estar en esa gala o envidian ese glamour sin caer en la cuenta de que los que allí están han trabajado para ello, han dedicado un esfuerzo. Es decir, cuando se envidian los resultados, el prestigio en sí, sin querer ver ni querer asumir que hay un largo y constante esfuerzo previo.

Como eso funciona así (no es un lamento, es el reconocimiento de una realidad), tampoco se echó de menos a Stephen Hawking en la gala. Ni falta que hizo, su presencia inundó cuando fue necesario todos los rincones del teatro. Además, de haber ido, el encuadre de las fotos en las que posara habría complicado la armonía con el suntuoso traje de Felicity Jones, por ejemplo. Y eso siempre afea las imágenes, como sabe cualquier periodista… Claro que el físico británico es una excepción, y ha conseguido que toda la humanidad entienda que su cerebro es más bello que miles de esculturales cuerpos. Y eso en Hollywood, entre los frívolos, quiero decir, es unarma de agitación masiva de conciencias. Esto último es lo importante.

Vi la gala, como todos los años que el sueño me lo ha permitido. Y tengo que admitir que me emocioné. Parecerá sencillo de entender para el lector, el día en que un actor ganó el Oscar por interpretar a Hawking precisamente desde el lado privado, desde el punto de vista de enfermo de esclerosis lateral amiotrófica. Pero para mí no era previsible esa emoción. De hecho, ya había encargado a Jesús Learte el dibujo para el tema que quería tratar hoy, miércoles. Y Jesús incluso ya me había devuelto el email con esa otra idea plasmada gráficamente. Y todo eso pese a que sabía que iba a ver luego los Oscar y sabía que Eddie Redmayne podía ganar, que La teoría del todoestaba nominada en las categorías más importantes. Sabía también de antemano que él o Felicity Jones (candidata por dar vida a Jane Hawking) o el director James Marsh podían mandar mensajes importantes desde la alfombra roja acerca de esta enfermedad nuestra. Pero digamos que todo lo preveía encorsetado, dentro de un discurso armonioso que no desvirtuase la gran noche de la belleza visual. Y me equivoqué.

Digamos que todo lo preveía encorsetado, dentro de un discurso armonioso que no desvirtuase la noche de la belleza visual. Y me equivoqué

Sonó el nombre de Eddie Redmayne bien pasadas las cinco de la mañana, y me recompuse del duermevela en el que ya me encontraba. Me alegré por su trabajo y por la parte que nos toca indirectamente a los millones que sabemos muy bien qué es esto de la ELA. Mientras el actor británico subía las escaleras totalmente sobresaltado, sabía que iba a tener un guiño hacia nosotros, los enfermos. Lo daba por hecho, pero ya digo que no pensaba todavía, ni por asomo, cambiarle el encargo a Jesús Learte. Ni tampoco al asistir a las reivindicaciones previas de la paridad de género o la igualdad racial que habían alterado la gala.

Fue entonces cuando, tras agitarse literalmente la emoción y la excitación (ahí están las imágenes), Eddie Redmayne comenzó su discurso. Y me emocioné sin esperarlo. Porque nos antepuso a su familia y a su pareja; a compañeros de trabajo, director, ídolos personales y demás seres que, como norma general, componen los repetitivos mensajes de agradecimiento de este tipo de premios. Él, en cambio, empezó por nosotros, y me emocioné sobre todo porque usó el verbo to belong("pertenecer") al relacionarnos con la flamante estatuilla que agarraba firmemente, aquella que le dará gloria a su nombre eternamente.

“Este Oscar pertenece a toda la gente que lucha contra la ELA en todo el mundo. Pertenece a una familia excepcional, Stephen, Jane y sus hijos. Yo seré su custodio. Estaré siempre a su entera disposición, atenderé su más mínimo deseo”, dijo Redmayne para, acto seguido, empezar a recordar a las personas más allegadas.

Me emocioné sobre todo porque usó el verbo ‘to belong’ (‘pertenecer’) al relacionarnos con la flamante estatuilla que agarraba firmemente

No me digan que explique por qué, pero me sonaron a palabras sentidas y muy convincentes. Lejos de ganas de agradar o guiños previsibles. Se notaba su emoción por alcanzar la gloria representando este papel, también incluso en la mención que hizo a Felicity Jones, “mi cómplice del delito”, y realmente, pude notar que ese chico de 33 años, los mismo que tengo yo, era plenamente consciente de la importancia y responsabilidad de lo que había logrado. Porque la película, ya hablé de ella muy extensamente hace un mes, trata del Hawking enfermo, de su asombrosa historia de amor vivida con Jane, de lo que esas dos personas excepcionales lograron juntos, todo eso que hay detrás de los logros del científico. Todo eso que, en definitiva, conforman los cimientos de cualquier persona.

En la película, basada en el libro escrito por la propia Jane, se observa cómo esta es capaz desde el primer momento de apreciar el glamour que desprende su amado compañero de viaje, lejos de las atrocidades que la ELA iba haciendo en el cuerpo de Stephen. Es decir, trata de un glamour cotidiano, el opuesto del de la alfombra roja. Y es fabuloso que historias así triunfen. Porque si el arte tiene una capacidad es la de cambiar conciencias y rebatir los gustos y creencias que se dan por buenos simplemente por ser los mayoritarios.

Y por supuesto, el Oscar de Redmayne culmina unos meses frenéticos que han cambiado para siempre, y a nivel mundial, la percepción social acerca de la ELA. De manera casi fortuita, han coincidido en el tiempo la campaña del cubo helado con la aparición de esta película, que por primera vez ha hecho que la gente se parara a pensar qué es realmente lo que le pasa a Stephen Hawking, que se profundizara por primera vez de manera colectiva en eso que reza al lado de su nombre: “sufre una grave enfermedad neurodegenerativa”.

Si el arte tiene una capacidad es la de cambiar conciencias y rebatir los gustos y creencias que se dan por buenos simplemente por ser los mayoritarios

A mí personalmente, como ya he dicho en alguna ocasión, me ha venido fenomenal todo esto, porque nada más ser diagnosticado y decidir que iba a dedicarme a concienciar sobre lo que me ha pasado y que necesitamos entre todos ponerle freno, pues ha aparecido esta ola mundial de información acerca de la ELA a la que nos hemos subido con agrado y entusiasmo. Y no queremos bajarnos. La frivolidad imperante pensará que esto es una moda más, pero nuestra lucha tiene un glamour que acallará toda crítica y vencerá todo contratiempo. Ese glamour lo compone la constancia y el saber que tenemos razones de sobra para ser escuchados y para que este problema se acabe resolviendo por el bien de la humanidad.

Por cierto que la ELA continuó subida al escenario de los Oscar un ratito más. De esto muchos no se darían cuenta y no ha tenido tanto impacto. Julianne Moore ganó el Oscar a la mejor interpretación femenina por Siempre Alice, donde da vida a una enferma de alzhéimer de 50 años (la edad es relevante, ya que se busca concienciar de que esta, como tampoco la ELA, no es una enfermedad exclusivamentede la tercera edad). Pues resulta que los directores de la cinta son Wash Westmoreland y Richard Glatzer. A este último se le diagnosticó ELA en 2011, y se sobreentiende que Siempre Alicecontiene detalles de su particular lucha contra una enfermedad neurodegenerativa grave, aunque alzhéimer y ELA tengan sustanciales diferencias en su desarrollo, que prácticamente es el opuesto (uno cognitivo, el otro físico). Ya postrado en silla de ruedas y en fase avanzada, el pasado jueves Glatzer sufrió unas complicaciones respiratorias que le obligaron a ingresar de urgencia en un hospital. Ambos directores están casados, de ahí que Westmoreland decidiera quedarse con su convaleciente pareja y ninguno estuviera presente para ver cómo Julianne Moore recogía su premio.

Pero la pelirroja actriz tuvo bonitas palabras de recuerdo para el enfermo desde el atril donde agradecía recibir la estatuilla. “Cuando a Richard le diagnosticaron ELA, Wash le preguntó qué quería hacer ahora, quizá viajar, ver mundo… Y Richard le contestó que quería seguir haciendo películas. Y esto es lo que ha hecho”. Por supuesto, con todos estos acontencimientos,nada más acabar la gala le mandé un correo a Jesús Learte para pedirle que me hiciera el nuevo dibujo, tan bueno como todos los que hace.

Constantino Romero falleció de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con un desarrollo en la antítesis del de Hawking

Sirvan estos dos ejemplos particulares, el de Hawking y el de Glatzer, para que se entienda un poco más la magnitud de la dichosa enfermedad que da sentido a este blog. Sirva el gesto de Redmayne para significar la implicación necesaria de todos los que, por suerte, viven ajenos a un problema tan grave y arbitrario como el que nos ha golpeado a miles y miles de familias en todo el mundo. Sirvan las palabras de Julianne Moore (“estoy tan contenta de que hayamos podido hablar del alzhéimer en esta película... La gente afectada por esta enfermedad tiene que hacerse visible para que sea posible encontrar una cura") para hacerlas extensibles a la ELA y a ese puñado de síndromes crueles y desconocidos aún, sin solución científica, que amenazan la vida de todo ser humano.

Y creo que de verás servirán, porque el mensaje, si además de ser importante y sincero, se recubre de un envoltorio seductor, multiplica por mil su efectividad. Ese es el lado que se debe utilizar de la imagen pública. Queda a un lado la frivolidad, el glamour se sitúa en su justa medida, y gracias a él vuelve a primera plana, por un momento, la idea suprema de que el arte es un invento fabuloso y que tiene como objetivo hacernos preguntas para seguir mejorando como especie.

Para terminar, una reflexión rápida que es fácil de colocar en el tema de hoy. Justo cuando aparecían mis primeros síntomas, en la primavera de 2013, el fallecimiento repentino de Constantino Romero a los 65 años de edad fue una información de cierto impacto en nuestro país. La eterna voz de Clint Eastwood en castellano o el autor de aquel rotundo y penetrante “Luke, yo soy tu padre” con el que muchos niños empezamos a entender el virtuosismo de Hollywood, se murió cinco meses después de retirarse de la profesión. Fue ingresado en diciembre de 2012 por insuficiencia respiratoria y en mayo su cuerpo perdió la batalla. Las noticias del fallecimiento, todavía aun, reflejan la frase “grave enfermedad neuronal”, y términos igualmente genéricos, como causa de la muerte.

Constantino Romero fue víctima de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), con un desarrollo en la antítesis del de Hawking.El suyo fue veloz y tremendamente fatal, como por otra parte suele ser bastante habitual. Nadie entonces vio necesario ponerse a dar con exactitud la dolencia que se lo llevó por delante. “Siglas confusas, casi nadie lo conoce, es una enfermedad rara más…”, pensarían quizá desde el entorno, no lo sé. Pero lo que sí sé seguro es que, a partir de ahora, una muerte como la suya empezará a ser descrita con todas sus letras, donde se incluirán seguro las tres más importantes: ELA.

Estamos cada día un poco más cerca. Por el bien de todos. Y ahora, además, ya tenemos hasta un Oscar

Un salto cualitativo tan relevantees posible gracias a esta vorágine de acontecimientos de los últimos meses. Por eso es tan importante a nivel de crear una imagen colectiva, y superando todas las frivolidades, la campaña del cubo, la película La teoría del todoy el Oscar de Eddie Redmayne y su posterior discurso. En definitiva, se le ha puesto cara a la asesina.

De ahí que no me extrañe que, desde hace unos pocos meses, a nuevos y viejos enfermos, a sus familiares y amigos, asus médicos y cuidadores, y a aquellos fervientes investigadores que llevan años persiguiendo a una sombra difusa sin rendirse jamás, se les escape una lágrima de emoción de vez en cuando. Y es que estamos cada día un poco más cerca. Por el bien de todos. Y ahora, además, ya tenemos hasta un Oscar.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.