Tras los pasos de Stephen Hawking, sé que todo va a salir bien

Me siento obligado a extenderme para ser justo con mis intensos y cruciales últimos días. Quienes deseen acompañarme en la reflexión, síganme, por favor

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

Lo primero, disculpas y una advertencia. Este artículo es bastante más extenso de lo ya habitual, por lo que quizá prefieran leerlo en otro momento y lugar, o directamente no les apetezca invertir tanto tiempo en él, no lo sé. Pero me siento obligado a extenderme para ser justo con mis intensos y cruciales últimos días. Quienes deseen acompañarme en la reflexión, síganme, por favor. Les estaré tan agradecido como siempre.

En la última semana he pasado por el taller. Era ya inevitable una reparación tras el aumento de los bollos y arañazos que van dañando mi carrocería. Así, ahora tengo una nueva cicatriz en mi cuerpo, la primera que, mirándome al espejo, me devuelve la imagen inequívoca de un enfermo. Tras dos días ingresado en el hospital, salió correctamente todo el proceso con el que me han puesto una sonda PEG (gastrostomía endoscópica percutánea), que atraviesa mi abdomen y llega al estómago directamente.

A estas alturas, apenas puedo ingerir nada por boca con relativa normalidad, de ahí que, a partir de ahora, dejaré de comer como lo entendemos todos

En el último mes he empeorado más rápido de lo esperado, y las Navidades y otros compromisos personales importantes han acabado siendo un suplicio por tanto esfuerzo y desfase alimentario. A estas alturas, apenas puedo ingerir nada por boca con relativa normalidad, de ahí que, a partir de ahora, a través de este tubo cuyo extremo externo cuelga por encima de mi ombligo mientras la otra punta desemboca en lo más profundo de mis entrañas, ya dejaré de comer como lo entendemos todos. Ahora simplemente hago repostajes de nutrientes. Literalmente.

Desde el prisma de alguien sano como la mayoría de quienes leen estas líneas, algo así significa una pérdida lastimosa, decir adiós a uno de los mayores placeres del ser humano. Raro es quien no disfruta de la comida, y el sentido del gusto es quizá el que, cotidianamente, nos da más goce. Pero yo no estoy en ese prisma. En este último cambio en mi situación, más allá de verme corneado y temporalmente convaleciente debido a la enfermedad, salgo realmente ganando.

Comer y beber hace tiempo que dejaron de ser un placer para mí, desde el mismo momento en que elegía alimentos por su forma, consistencia y textura única y exclusivamente. Dejé de consumir en bares y restaurantes, y cada vez era mayor el tiempo que dedicaba a alimentarme (para que se hagan una idea, en las últimas semanas, desayunar un vaso grande de batido con varias frutas, yogurt y cereales, todo muy triturado, más un café y algún bollo o tostada blanda, me llevaba más de una hora de plena dedicación y concentración, con descansos para coger fuerzas) y también eran más frecuentes las alarmas de atragantamiento, con el claro riesgo de que se me colara comida en los pulmones ocasionando un problema de enorme gravedad.

El cine como otra dimensión

Tras ponerme la PEG y dar este paso adelante y, como digo, positivo, pero que requiere del mismo trabajo de asimilación psicológica que el resto de avatares por los que te obliga a pasar la esclerosis lateral amiotrófica, lo primero que hice fue ir al cine. Por la operación, no pude acudir el pasado jueves al preestreno del que les hablé la semana pasada, un pase gratuito, organizado por enfermos de ELA y familiares, de La teoría del todo, película biográfica del astrofísico Stephen Hawking, el más famoso enfermo de nuestra dolencia sin cura, cruel y mortal. Por eso, el domingo, muy pocas horas después de salir del hospital y todavía dolorido, acudí con Marta a esta cita cinematográfica que para nosotros era prioritaria.

En su caso, todas las fatales estadísticas que acompañan a la ELA se han equivocado. Que siga entre nosotros más de medio siglo después del diagnóstico supone un caso único

No voy a volverme crítico de cine a estas alturas y en este lugar, pero vaya por delante que se trata de un film que recomiendo que vean por ser muy interesante y emocionante, estar muy bien hecho, contener actuaciones importantes (memorable la de Eddie Redmayne encarnando al discapacitado profesor, papel por el que opta al Oscar) y poseer una calidad general a la altura de tan importante personaje histórico. Para alguien como yo, que tiene el cine como una de sus aficiones predilectas, esos ya son motivos más que suficientes para salir muy satisfecho de una sala. Pero esa llana conclusión sería la del Carlos sano, cuando aún era ajeno a la ELA, aquél que hubiera acudido seguro a ver esta buena película y habría dedicado, gracias a ella, unos cuantos días a informarse un poco más sobre la vida de Hawking y, de paso, a pensar en aquellos que son lo que yo soy ahora: un cerebro sano encerrado en un cuerpo que va fundiéndose irremediablemente.

Sin embargo, en mi actual coyuntura, conocer de manera concentrada, en dos horas de buena ficción basada en hechos reales, los pormenores de la vida del científico más reputado del mundo, me ha trasladado a otra dimensión. Quizá es exagerar decir que me ha cambiado la vida, pero desde luego ha afianzado como el más compacto de los hormigones todos los principios y valores con los que me he presentado en esta batalla. Estas armas suponen, realmente, lo único que poseo para levantarme cada mañana y querer seguir viviendo repleto de ilusión y dignidad. Y desde esta semana las siento más útiles y eficaces que hasta ahora.

La película está basada en un libro escrito en 2008 por Jane, la primera esposa del físico, con la que tuvo tres hijos y de la que se separó en 1990 (acaba de ser traducido al castellano y lanzado en nuestro país, aprovechando el tirón de la nueva cinta, bajo el título Hacia el infinito. Mi vida con Stephen Hawking). La pareja se conoció en el selecto ambiente universitario de Oxford justo mientras los primeros síntomas del síndrome hicieron acto de aparición, cuando el entonces estudiante de Física tenía unos 20 años. Se casaron poco después de diagnosticarle la enfermedad (que en la película llaman con un término más genérico y antiguo, “enfermedad de la neurona motora”, se echa de menos alguna referencia en algún momento a las siglas ELA, ALS en inglés), siendo muy conscientes ambos de que los médicos le habían dado a Stephen solo dos años de vida. Evidentemente, en su caso concreto, todas las fatales estadísticas que acompañan a la ELA se han equivocado. Que siga entre nosotros más de medio siglo después del diagnóstico supone un caso único y tan inexplicable para la medicina como esta dichosa enfermedad. Pero lo más importante, para los enfermos nos supone el mejor incentivo, un ejemplo ideal que nos da lo que más necesitamos preservar: la esperanza.

En uno de los textos que más están circulando de todos los que he escrito desde que estoy enfermo (y que tengo el orgullo de que esté sirviendo de motivación a muchos miembros, conocidos y anónimos, del mundo del fútbol, mi mundo), hablaba de una habitación oscura. Ese es el lugar donde te confina esta enfermedad una vez se hace firme que sí, que te ha tocado el premio gordo, que la ELA te ha hecho preso. Y en ese mismo discurso contaba que yo, para sorpresa de mi entorno, actué sin perder los nervios, busqué en las tinieblas un interruptor y encendí la luz para traer claridad a ese mundo de sombras donde me tocaba empezar a vivir (o mejor dicho, donde me tocaba empezar a morir más rápidamente de lo habitual). Pues el domingo, mientras asimilaba lo visto y avanzaban los títulos de crédito de la película, en esa penumbra y serenidad que solo una sala de cine en tales momentos es capaz de transmitir, me di cuenta por primera vez de que Stephen Hawking era la bombilla que se accionó al pulsar ese interruptor de esa habitación oscura. Sin su heroica vida, no habría ni siquiera instalación eléctrica en esta macabra prisión en la que vivimos quien así vivimos.

No es que no conociera su ejemplo de superación, sino que la película me lo preparó con los ingredientes perfectos, el mimo correcto y la cantidad necesaria para darme un banquete perfecto de reflexión. Supongo que también aportaría su parte el contexto, es decir, el hambre de meditación con el que llegué a la sala tras haber pasado por quirófano por primera vez en mi vida y estar 48 horas en la cama de un hospital. El caso es que salí muy satisfecho y agradecido por la experiencia vivida. Y, a falta de poder hacerlo en un coloquio fluido, distendido y privado, consideren que este artículo es la sobremesa de después del banquete, donde quiero aprovechar para disfrutar transmitiendo lo que pienso. Que es lo que les estoy contando.

Decía que no era ajeno a la vida y obra de Hawking. Es de esas personas relevantes de quienes no tienes recuerdo de haber ignorado alguna vez quiénes eran. Siempre ha estado ahí, algo que para mi generación será más o menos común. Tengo de hecho un recuerdo cierto y fugaz que me sitúa hablando sobre él por los laberínticos pasillos del colegio donde me formé. No logro encontrar en la memoria ni el motivo de aquella conversación ni los interlocutores ni la edad que tendría yo por entonces, pero seguro que era un niño de EGB y probablemente sería algún comentario en forma de anécdota sobre lo impactante de la imagen del científico. Ya saben, algo sobre su sistema de comunicación tan moderno y lo inteligente que era él, elementos que nos devolverían la imagen a nuestras pupilas infantiles de algo así como un superhombre, un Robocop de carne y tecnología.

Sus conclusiones y demostraciones trascienden lo científico y se alojan en lo filosófico. Es decir, nos atañen a todos

Desarrollarme en campos muy ajenos a las ciencias puras no ha sido impedimento para entender la magnitud e importancia histórica del trabajo del profesor inglés. Sin duda, si su fama ha inundado todos los rincones de nuestro planeta es precisamente mérito suyo. No solo por ser capaz de formular sus esclarecedoras teorías sino por querer hacernos partícipes de ellas a toda la humanidad, divulgando sus ideas con el propósito de que las entienda el mayor número de personas posible. Porque, en definitiva, sus conclusiones y demostraciones trascienden lo científico y se alojan en lo filosófico. Es decir, nos atañen a todos.

Esa ha sido, en resumen, la visión adulta que tenía formada sobre Stephen Hawking en los últimos años, que supongo será compartida por muchísima más gente. Y por supuesto, desde el punto de vista de él como enfermo, es innegable el ejemplo de superación que supone con simplemente describir su situación física y compararlo con sus logros profesionales. Ahora bien, el impacto de ver al cosmólogo (o la representación de él, mejor dicho) sobre dos piernas (brillante imagen con la que tituló El País una reseña sobre el lanzamiento de la película hace unos días) ha terminado de componer un puzle perfecto en mi cabeza.

El argumento de la cinta es tan potente porque la fuente de los detalles y pormenores de los hechos no puede ser más fiable, ya que Jane fue durante más de 20 años el incondicional escudero de ese cerebro prodigioso instalado en un cuerpo fuera de servicio. Y en esta historia descubrimos cuáles fueron sus síntomas iniciales, cómo aquel joven intelectual y, sin duda, ya de por sí extrañamente carismático, se iba acoplando al durísimo empeoramiento físico mientras seguía haciendo una tesis que cambio la visión del universo. Y sin dar más detalles para que los descubran ustedes si desean acudir al cine, acabamos comprobando que ese ser humano, en la privacidad de su dormitorio, es tanto o más genio que en el mundo de la ciencia. Ahí es donde quería llegar a parar.

El auténtico Stephen Hawking

Antes del cubo de agua helada, que es sin duda el eslogan más práctico para que alguien que desconozca la ELA la acabe, al menos, ubicando en su mente, el caso de Stephen Hawking era la manera más rápida de referirse a la que ahora es mi enfermedad. Su nombre vino a sustituir en esos menesteres a Lou Gehrig, uno de los mejores jugadores de la historia del béisbol a quien la ELA atacó estando todavía en activo, para impacto de los aficionados, hacia 1938, y muriendo tres años después. Algún día les hablaré de él también. De hecho, en medicina también se conoce oficialmente a este síndrome como ‘enfermedad de Lou Gehrig’, sobre todo en Estados Unidos.

Lou Gehrig.
Lou Gehrig.

Pero en el caso de Hawking, usarle como icono de la enfermedad tiene trampa, como ya hemos explicado, porque su magnífica carrera científica, que ha podido desarrollarse gracias a su longeva supervivencia, no se corresponde con el verdadero impacto de la ELA. Es como si una regla se definiera a través de esa excepción que dice el dicho que es la que la confirma. Mirado exclusivamente desde la lucha para concienciar y combatir esta dolencia de la que tan poco se sabe a estas alturas, la figura exitosa del físico se puede decir que es más un problema que una ayuda. Porque la gente de a pie se puede pensar que la ELA da segundas oportunidades, y eso, salvo contadísimas excepciones, no es así. La ELA es, hasta que la ciencia no consiga lo contrario, una sentencia de muerte, que quede muy claro. Lo normal habría sido que la ELA nos hubiera privado de sus teorías revolucionarias, truncando sus sueños y acabando con él anónimamente cuando todavía era un prometedor investigador y poco más.

El pasado verano, en una sala menuda de una unidad de ELA cada vez más menuda dentro de un vital hospital madrileño que también está amenazado de acabar menguando, el Carlos III, Marta y yo charlábamos con una veterana experta acerca de esto. Salió inevitablemente el nombre de Hawking en aquella conversación (aún se me entendía más o menos bien), que era la primera toma de contacto de los profesionales para evaluar sosegadamente mi caso a nivel de aceptación psicológica. Yo le expliqué que no lograba entender por qué el científico, por inteligencia y peso social, no había abanderado nunca la búsqueda de soluciones para su enfermedad, más bien siempre se había mantenido al margen de eso en el medio siglo que su cuerpo llevaba preso de ella. La psicóloga, con la tranquilidad que habitualmente usa en su tono de voz, me hizo entender que la prioridad de Hawking respecto a sus devastadores síntomas siempre fue intentar que nadie le viera como un enfermo incapaz de desarrollar su trabajo.

Toda mi fascinación por su pionera proeza de superación personal, por su genial manera de medirse sin trucos ni miedos al fatal destino

No hay que olvidar, y en la película se palpa eso en todo momento, que sus previsiones de supervivencia eran tan cortas como la de todos nosotros, por lo que al oír el diagnóstico inició una carrera contrarreloj para intentar investigar todo lo posible acerca de las cuestiones que le agitaban el espíritu, antes de que la ELA le ganara la batalla, como siempre acostumbra a hacer. Él ha vivido todos estos años pensando que el final estaba a la vuelta de la esquina. Eso, unido a algo muy obvio pero que cabe señalar de nuevo, que la propia dolencia te va restando efectividad en la cantidad de acciones que puedes llevar a cabo a lo largo de un día, ocasionó que a Hawking no le quedara tiempo material alguno para dedicar un esfuerzo extra a ponerse al frente del apoyo a la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica. Lo que no quiere decir que no haya colaborado siempre que se le ha pedido en momentos importantes de la historia reciente de la enfermedad.

Nada que reprocharle, por tanto, faltaría más. Todo lo contrario, toda mi fascinación por su pionera proeza de superación personal, por su genial manera de medirse sin trucos ni miedos al fatal destino. Por sus trascendentales inteligencia y clarividencia también como enfermo. Por llevar el humor como instrumento incondicional para ser y hacer feliz. Por servirnos de bombilla, realmente de enorme faro, en medio de la noche oscura. Cuando las velas ya te sirven de poco porque el casco de tu barco tiene una vía de agua muy grave y que es cada vez mayor, créanme que reconforta ver, al menos, un faro en la lejanía. Que se dibuje gracias a él el contorno de la costa ahora inalcanzable. Que si te acabas hundiendo, haya como mínimo un hilo de luz hasta el último momento para que tus ojos puedan percibir que te hundes con la dignidad intacta. Eso es para mí Stephen Hawking.

Todos somos iguales, pero cada caso es distinto

Tomados como enfermos de ELA, él y todos los miles que la sufrimos en estos momentos o que perecieron a causa de ella, somos iguales. Más allá de que los desarrollos en cada caso sean de una manera diferente y de que el abanico de reacciones psicológicas sea tan amplio como permite el cerebro humano. Por supuesto, todas reacciones igual de lícitas porque a nadie le entrenan para estar a la altura de algo tan tremendo y definitivo. Pero aunque iguales, los contextos de quienes ahora peleamos contra ella son muy diferentes a los que había en los años 60 del pasado siglo. De la misma manera que, por ejemplo, no se puede comparar a Di Stéfano con Messi pese a que realmente son lo mismo, jugadores en la cima del fútbol mundial. Los respectivos contextos les hacen incomparables uno con el otro.

Ahora bien, si es posible que en estos momentos tanto yo como cientos de otros enfermos empujemos diariamente decididos a hacernos oír y a pelear porque la ELA algún día sea historia, eso es en mayor parte gracias al profesor Hawking y su actitud contante ante la vida. A que un día decidió no dejar que arrinconaran su cerebro de la misma manera que la degeneración muscular le convertía en una foto fija. Su cabeza no ha parado de correr y correr y correr y correr para que, cuando la muerte le eche el guante, le coja a miles de kilómetros de donde se la presentaron los médicos en 1963. Y tras esos pasos de pionero vamos los demás, pudiendo dedicarnos, ahora sí y gracias a un contexto mucho más favorable, a gastar nuestros esfuerzos en acercarnos, granito a granito, a la soñada cura de la ELA. Y también, por supuesto, a seguir teniendo expectativas dentro de un orden.

A diferencia del profesor inglés, las labores y sueños profesionales que yo tenía cuando me abordó la enfermedad no eran de carácter exclusivamente teórico. Al revés, a mí me ha gustado siempre por igual pensar que ser un hombre de acción. Así que necesitaba para desarrollarme como quería mucho más que mi cerebro. Necesitaba mi cuerpo tal y como lo había educado durante más de 30 años para la interrelación con los demás, necesitaba preservar mi presencia física y mi capacidad de comunicación a través de la voz, sobre todo. Es decir, yo no tuve más remedio que asumir que ese camino se cerraba para siempre y tocaba dedicar mi tiempo a otros menesteres nuevos donde la mente era la única protagonista. De ahí que me vea cada vez más convertido en, algo así, como un ‘enfermo profesional’. Es decir, me pongo el traje de enfermo en público unas cuantas horas a la semana y con esfuerzo, dedicación y perseverancia persigo unos objetivos concretos, con el único interés de que reviertan en beneficios para una gran empresa, la investigación de lo que me pasa a mí y a 4.000 personas en España en estos momentos. Y que le pasará a 40.000 que ahora están sanos y desconocen que a lo largo de su vida serán ‘agraciados’ con el premio gordo de las desgracias… y sin saber siquiera por qué. Es decir, esto también nos atañe a todos.

Este camino que se me abre pese a la ELA sigue los pasos marcados por la carrera cósmica de Stephen Hawking

Pues en mitad de esta batalla, he comprobado en un cine y tras estrenarme en un quirófano que este camino que se me abre pese a la ELA sigue los pasos marcados por la carrera cósmica de Stephen Hawking. No es casualidad que mi padre le nombrará en el mismo momento que le di a conocer mi diagnóstico. Todo sería muy diferente sin ese grandioso ejemplo que él representa para nosotros.

Vamos acabando que se me duermen… Tanto otros sentimientos más íntimos que me produjo el visionado, como comparaciones con mi vida privada que son inevitables, prefiero no revelarlos y mantenerlos guardados dentro de las cuatro paredes de mi hogar y en el ámbito más cercano. Pero sí me apetece contar que durante la peli, que nos hizo reír y llorar a Marta y a mí por partes iguales, escuchamos tres frases de Hawking, a modo de sentencia y en distintos momentos de su vida, que nos impactaron porque, tal cual, yo las vengo utilizando desde hace años en momentos cruciales de nuestra relación. Utilizaré para acabar sólo una de ellas. “Todo va a salir bien”. Y eso sigo pensando pese a todo, pese a que sufro la ‘enfermedad de Stephen Hawking’. La genialidad hecha persona.

 

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.  

Mi batalla contra la ELA

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