Mi médico, gran experto en ELA, expulsado de La Paz por oponerse a los recortes del PP

Leen bien. El título de esta semana incluye una primicia y una denuncia. Y antes de empezar a profundizar en los escandalosos detalles, voy a puntualizar desde qué posición escribiré hoy, que no es un lugar distinto del que lo hago todas las semanas, pero conviene dejarlo claro antes de relatar unos hechos gravísimos y con los que buscamos que se produzcan consecuencias en varios sentidos.

Este espacio es el de un afectado por esclerosis lateral amiotrófica, que a su vez es periodista. Aunar ambas condiciones es lo que me permite guardar un equilibrio entre el testimonio particular y la responsabilidad y servicio social. Eso, al menos, es lo que intento cada miércoles. De esta manera, dentro de la indignación que me produce todo lo que he visto con mis propios ojos y que me perjudica directamente en la asistencia que me dan como enfermo, intentaré dar una visión lo más amplia posible a la cuestión. Quiero que se entienda que este ejemplo de desfachatez y mala gestión tan particular que voy a narrar, es uno más de los cientos (quién sabe si incluso miles) que se cometen en los despachos de gerencia de los hospitales españoles, instrumentos desde donde se han materializado las ideas más fatales de los gobiernos de turno.

Por otro lado, precisamente por verme tocado de lleno por los hechos, no esperen un artículo equidistante entre los personajes de la realidad narrada. Aquí hay un bando que perdió hace mucho la razón, y hay que seguir señalándolo. La utopía de la objetividad en el periodismo está bastante lejos de poderse cumplir mientras el ser humano sea un sujeto, y no un objeto, con lo cual, a los llamados a intermediar entre los hechos noticiosos y la audiencia, se les debe pedir honestidad y ecuanimidad. Y eso es, creo, lo que intentaré derrochar en los siguientes párrafos. Como por otra parte trato de hacer cada vez que escribo algo que va a ser publicado asociado a mi firma en un medio informativo.

Aclaro todo esto para desarbolar desde el primer momento la defensa de erizo que seguro adoptarán quienes aquí queden retratados por su mala conducta profesional. Nombrados directa o indirectamente. Todos ellos dirán que soy un enfermo resentido, puesto del lado de una parte. Yo les digo que soy un enfermo, sí, pero con la inquietud de contar la verdad que yo estoy viviendo. Para que se sepa y, en este caso concreto, para que la ciudadanía conozca qué hacen aquellos a los que les cedemos nuestro poder para que gobiernen lo que es de todos, y de qué manera los profesionales con los peores atributos y valores son quienes ocupan gran parte de lospuestos de privilegio del sistema. Aquellos donde debería llegarse por méritos y no por ser brazo ejecutor y perrito faldero del poderoso.

Una referencia nacional

Empecemos recordando algunas cosas que ya he contado aquí. La unidad de ELA del Hospital Carlos III de Madrid era una referencia nacional e, incluso, internacional. El responsable de la misma, el doctor Jesús Mora, fue quien, con la paciencia y la habilidad del artesano, la vino construyendo desde que a finales de los años 80 la sanidad pública le reclutó tras una exclusiva formación en la costa este de Estados Unidos. Regresaba a casa entonces un joven neurólogo que sabía más que nadie en España de esa enfermedad tan rara y que ni siquiera Stephen Hawking había conseguido quitar el cartel de ‘desconocida’.

Con la entrada de los 90, y siendo ya uno de las decenas de médicos especialistas de todo el mundo que seguían investigando este mal, dentro de su entorno de trabajo comienza a conseguir que los enfermos tengan más facilidades a la hora de ser tratados en su horrible declive. Se fueron dando pasos hacia una integración de las especialidades que afectan a quienes sufrimos ELA. Y con la habilidad que anticipamos y el acicate de la asociación de pacientes que él ayudo a construir, se consigue que el Carlos III sea el primer lugar de España donde esta enfermedad se trata de manera conjunta.

El doctor Jesús Mora siempre fue visto como un ‘outsider’, un inconformista, un diferente

Este modelo despertaba la curiosidad de sus colegas, ese puñado de miembros que se conocían de ser los mismos cada año en los congresos. Y muchas de sus prácticas y rutinas se empezaron a implantar en los hospitales más importantes del primer mundo. A su vez, en otros puntos de nuestra geografía, surgían médicos con la misma visión servicial e innovadora del doctor Mora, apareciendo así otras pequeñas unidades que, como digo, optimizaban la asistencia y la efectividad de la misma. En otras palabras, retrasaban los problemas,la muerte y todo cuanto estuviera en su mano.

Evidentemente, esta estructura hecha a retazos y a trompicones, a través de diferentes permisos concretos dados por los distintos gestores del hospital con el paso de los años, no tenía carácter oficial. No existía un cartel en el Carlos III que pusiera ‘Unidad de ELA’, pese a que en el mundillo de esta enfermedad se admirara internacionalmente. Mientras, el doctor Mora seguía peleando día a día en los despachos, mediando hasta para conseguir dignidad y permanencia laboral para sus colaboradores, en una lucha que acabó por conformar un excelente equipo que incluía (además de la lógica neurología) fisioterapia, enfermería, neumología, psicología y logopedia, todo ello especializado en esta concreta dolencia.

Ese grupo tan idóneo permitió que en el Carlos III se llevaran a cabo los ensayos internacionales más importantes, ya que solo con una asistencia correcta, los datos aquí recabados pueden ser usados junto con los de los hospitales más importantes de Europa o Estados Unidos. Pero, lejos de potenciar el interés y el orgullo de los administradores de la sanidad pública, motivó la sospecha constante sobre el doctor y su modelo, ya que siempre fue visto como un ‘outsider’, un inconformista, un diferente. Él lo único que hacía era dar rienda suelta a su pasión, pelear contra la ELA y ayudar a quienes la sufren.

Un despropósito mayúsculo

Con el primer gobierno de Esperanza Aguirre comenzaron los problemas. Quién sabe si motivados por la envidia, la ignorancia, o la suma de ambas con el detonante de la osadía más chabacana, se llega a la conclusión de que es un lujo tener una unidad para una enfermedad tan específica. Nadie se paró a pensar lo contrario, que lo que había que hacer era pelear por hacer unidades específicas para enfermedades similares, puesto que los beneficios para los pacientes de ELA eran más que evidentes. Además, esa concentración de recursos ahorra costes. Invito a alguien a que me lo desmienta.

Pero no. Allá por 2005 se monta un lío en la Asamblea de la Comunidad de Madrid cuando el PP vota no a la propuesta de darle oficialidad a launidad del Carlos III, en una medida solo tomada por motivos de lucha política con la oposición, sin tener en cuenta las consecuencias reales. Indignadosy agredidos moralmente por lo que acaban de presenciar desde la grada, los enfermos de entonces, de los cuales solo queda una persona viva, rodean a Esperanza a la salida del pleno, y esta, en una reacción oportunista y surrealista (que ahora entenderá la gran mayoría de lectores tras haberse demostrado la semana pasada cuál es la verdadera cara de tan horrendo personaje), dice entre sillas de ruedas, micrófonos y cámaras de televisión,que hay un malentendido: que no solo no va a cerrar la unidad del Carlos III (que acudió al pleno asambleariosimplemente buscandoun marco oficial e idóneo de subsistencia), sino que iba… ¡a crear cinco! ¡Toma ya!Yse quedó tan ancha como siempre la marquesa.

Cuando España sea capaz de permitir que la brillantez y el éxito del trabajo bien hecho deje de despertar envidias seremos un país adulto

El despropósito se traduce en una serie de despilfarros, división de esfuerzos económicos y humanos, trato desigual a los pacientes según el área en el que vivan, etc. Además, aunque en otros hospitales madrileños han aprovechado bien esa oportunidad y la unidad tiene correcto funcionamiento, en algún otro es un nicho de oportunistas, que para nada tienen las legítimas inquietudes de sus aventajados colegas.Por supuesto, el Carlos III sigue estando todos esos años a la vanguardia de España y el doctor Mora continúa siendo la mayor eminencia de la enfermedad aquí, y principal voz de nuestra sanidad en los congresos internacionales, que por suerte para todos, cada año congregan a más países y más profesionales. Pero la cruz que le ponen los dirigentes políticos y sanitarios al doctor, por lo que consideran una rebelión de pacientes alentada por él en contra del PP, ya no se la ha podido quitar hasta hoy y es lo que le acabará costando el puesto en los próximos días si nadie lo remedia.

Su posición de reconocimiento profesional creciente comenzó a agudizar la fijación de los gestores, que además asistían con molestia, por los costos añadidos que suponía, a un goteo constante de enfermos de todos lugares que querían ser tratados en el Carlos III. Cuando España sea capaz de permitir que la brillantez y el éxito del trabajo bien hecho deje de despertar envidias y sea precisamente esa brillantez la que comience a dibujar el camino a seguir para el resto, empezaremos a ser un país adulto y próspero. Pero aquí es bastante habitual que al que hace las cosas bien, innova y saca ventaja al resto, se le trate de echar abajo, de hacerle vulgar para queasí los acomplejados vean remitir sus celos enfermizos o su tirria a la excelencia de los demás.

Cuánto mejor nos iría si el que va por detrás en la carrera, en lugar de intentar pincharle las ruedas al líder, se concentrara exclusivamente en mejorar él mismo para intentar llegar hasta donde marchan los mejores. Y la manera ideal de hacer esto último es precisamente fijarse en los mejores, en qué han hecho para llegar a serlo y, sobre todo, cuál ha sido su actitud ante los retos a afrontar. Sobre todo cuando los mejores resulta que son un ejemplo para todos los que le rodean sin excepción, muestra inequívoca de que el envidioso o perseguidor es quien está actuando mal.

Cómo cargarse una referencia nacional

Lejos de amedrentarse ante los palos en las ruedas que le metían cada poco tiempo, el doctor Mora y su equipo seguían trabajando con el único fin de mejorar su unidad y mejorar así la asistencia de sus pacientes. Para echar más leña al fuego, la división asociativa dentro de los enfermos de ELA crea dos bandos, que se politizan en el momento que hay uno de ellos (no el del doctor Mora) que depende de las subvenciones que recibe del gobierno madrileño, pese a que en sus siglas se dice que es de carácter nacional. Con ese mar de fondo tan desagradable en una enfermedad ya de por sí tan dura, llegó la crisis económica y a los palos en las ruedas se sumaron chinchetas en la carretera, hoyos en el asfalto y puentes dinamitados. Hasta que en enero de 2014 la unidad de ELA del Carlos III se cayó de la bicicleta y quedó moribunda.

La unidad de ELA se descompuso, ante las denuncias desesperadas de los enfermos en los medios

Todo había empezado cuando Ignacio González, nada más sustituir a Aguirre, terminó de dar luz verde a la reestructuración del sistema de salud madrileño. Esta reestructuración, que el tiempo y las incesantes protestas de absolutamente todos los colectivos sanitarios (la llamada Marea Blanca) han demostrado que se hizo con los pies y no con la cabeza, incluía la absorción del pequeño pero vanguardista Carlos III dentro del gran hospital madrileño de La Paz. Se ponía fin a que el Carlos III fuera referencia nacional (y en muchos casos internacional) en enfermedades raras, infecciosas y tropicales. “¿Para qué? Vaya lujos que quieren mantener nuestros médicos…” pensarían algunos de esos que parece que razonan con los pies. Hubiera sido curioso asistir a las reuniones de estos mismos ‘ideólogos’ cuando la crisis del ébola del pasado año dejó en evidencia el desmantelamiento del único hospital especializado en su tratamiento, el Carlos III. En esas reuniones, para hablar, ¿pedirían la vez levantando la mano… o quizá también usarían el pie?

Con los recortes, el tsunami afectó a todo el sistema, y por supuesto dentro de este centro los desperfectos fueron de aúpa. La unidad de ELA se descompuso, ante las denuncias desesperadas de los enfermos en los medios, que se solaparon con el inicio de la campaña del cubo de agua helada. Lo más triste de todo es que estas medidas tan injustas y absurdas se diseñan en los despachos de los políticos tirando de calculadora, sin atender jamás a la voz de los expertos. Y lo más doloroso es que para llevarlas a cabo se necesita la colaboración de una parte de disidentes de la medicina. Es decir, médicos de carrera, formados para curar a la gente y velar por sus vidas y su bienestar, formados en la sanidad pública, pero que en algún momento de su evolución profesional (mejor dicho, involución) y al pasar a ser parte del instrumento burocrático, se pervierten a cambio de poder de mando, mejor salario o vete a saber de qué. Esa mezquindad es la que más duele cuando se asiste a estos recortes.

Por los pasillos de lo que queda de unidad en el Carlos III, que algo se consiguió salvar de la quema gracias al oportunismo mediático del cubo de agua que hizo efectiva las protestas, se escucha de vez en cuando algo así como “el día que uno de esos gestores o políticos aparezca por aquí con algún familiar sabrán de verdad las consecuencias de su ineptitud”.

Llegamos al momento caliente del relato. Con la unión a La Paz, los problemas para el funcionamiento mínimamente correcto de la unidad comienzan a ser vergonzosos. Peligran incluso los ensayos que se están desarrollando, porque los pacientes dejan de estar atendidos con los cuidados y seguimiento mínimos exigidos en el protocolo. Con piruetas y más piruetas, el doctor y su equipo consiguen a lo largo de 2014 mantener una dinámica que posibilite no romper dichos protocolos. Porque a punto estuvo el doctor de tener que reconocer ante sus colegas, esos que admiraron su modelo, que debía dejar el ensayo porque su hospital (llamado La Paz-Carlos III tras la fusión) no reunía los mínimos necesarios. Estamos hablando del considerado mejor hospital del país, imagínense el bochorno si esto se llegase a producir y sale a la luz pública. Ahí seguro que correrían los gestores a poner buena cara ante los medios y a dotar “de lo que haga falta”, en esa hipocresía tan habitual de los malos gobernantes. No llegó a pasar pero el peligro existe aún, y es en ese clima de tensión donde Jesús Mora llega a avisar a gerencia de que las cosas están mucho peor que antes y que son los pacientes quienes mejor lo saben. Esa actitud de no querer agachar la cabeza una vez más, es la gota que colma el vaso y la fijación de sus jefes toma ya tintes que se podrían tachar de persecutorios.

Concretamente, la subdirectora de gerencia de La Paz, Mercedes Fernández de Castro, es quien comienza el marcaje y quien acaba por ser el brazo ejecutor.

Yo, por entonces, ya frecuento la consulta del doctor Mora, que me larecomendaron desde que fuera diagnosticado en Cádiz. Conseguí que me pudieran atendertras hacer una artimaña legal pero ridícula y larga con la que pude bordearlas barricadas que pusieron los gobernantes madrileñospara dificultar la llegada deenfermos de otras comunidades. Y siendo ya paciente, soy testigo de la mella psicológica que todo el proceso de descomposición y enfrentamiento está causando en los profesionales. Incluso, siendo atendido en una consulta, asisto atónito a las llamadas repetidas e impertinentes desde gerencia. El doctor, harto de tener que explicar que está con un paciente, termina por dejar descolgado el teléfono. Y a los dos minutos entra la enfermera insistiendo en que quieren hablar con él. Debe de ser que los ‘médicos’ que tiene como trabajo perjudicar el de los demás se olvidan que los demás médicos dedican su jornada laboral a atender a pacientes, tal y como les enseñaron y prometieron hacer.

En el resto de lo que queda de unidad (desaparecida la fisioterapia y la neumología), al miedo a despidos o recolocación en otras funciones (tras años especializándose e investigando una dolencia tan particular), se unen las trabas burocráticas al pasar a depender del mastodóntico sistema de La Paz, donde, ni por asomo, están preparados para asumir como si tal cosa un sistema de trabajo modelado por la experiencia y los años.

Como saben que los expertos están en contra de esos cambios forzosos e irracionales, pasan a ser más sospechosos desde la gerencia. En general, este es el sentir que hay en la sanidad pública ante los recortes. Es un clima que mezcla indignación y miedo. Mi percepción personal se amplía a través de los familiares que tengo trabajando ahí, y por otros que son enfermos de diversa gravedad. Solo hace falta abrir un poco los ojos y escuchar con atención cuando se va a un hospital para darse cuenta de lo rematadamente mal que se han hecho las cosas, sin contar además con nadie. Para capear la crisis, habría que haber empezadopor tener ideas nuevas e implicar, precisamente, a los que saben qué es mejorable y qué debe ser intocable. Todo esto lo comenté en uno de los primeros artículos, que por cierto envié al director general de hospitales de la Consejería de Sanidad, Mariano Alcaraz, por si tenía a bien leerlo. Pero su falta de respuesta fue equivalente a su falta de valía para el puesto que desempeña. No me sorprendió.Esperemos que a partir de ahora, el cambio del que tanto se habla se base en que se gobierne con conocimiento de causa y de consecuencias, más allá de los partidos implicados. Solo así se demuestra respeto por aquellos a los que se representa.

Apertura de expediente

El doctor Mora, en definitiva, ha sido perseguido hasta que la citada Mercedes Fernández de Castro ha creído dar con la primera excusa con la que quitárselo de en medio. Porque debe ser que le molesta tener bajo sus órdenes a un profesional brillante, referencia a nivel internacional y que ha basado su mejora en mejorar la sanidad pública, la de todos.

En ese clima de enconamiento de posturas, se le abrió un expediente el pasado mes de febrero. Se le intenta culpar de permitir que empresas privadas trabajen sin permiso oficial dentro de las instalaciones del hospital (se cree el ladrón que todos son de su condición). El episodio, de una sencillez y ridiculez máximas comparadas con la grave sanción propuesta, consistió en que una representante de una empresa de ortopedia, que colabora oficialmente con el módulo de rehabilitación de varios hospitales, incluido La Paz, había quedado en el hospital con un paciente de ELA que le tocaba revisión y al que le suministraba un cabecero adaptado, con el fin de hacer los ajustes pertinentes y ahorrarle viajes innecesarios. Un proceder, reconocido por esta representante, habitual en todos los hospitales.

La semana pasada le llegó la propuesta de sanción: dos años suspendido de empleo y sueldo

Por allí pasaba casualmente la subdirectora de gerencia, quien le preguntó al doctor si era responsable de aquello, a lo que él le contestó que era responsable de todo lo que pasaba en su unidad (sabedor de que la mayoría de su equipo no tiene la posición de fuerza en materia laboral). Y sin mediar más palabras, a los varios días el doctor Mora recibió la apertura de expediente en su despacho. La representante, que conoce al doctor de vista, cuenta que le empezaron a preguntar luego que qué relación tenía con él, quizá buscando algún resquicio de beneficio económico ilícito. Además, le empezaron a preguntar ¡por pormenores de los ensayos que hace la unidad! Que ya me dirán que tendrá que ver con lo ocurrido. Es decir, una investigación que solo buscaba un resquicio por el que ‘empaquetar’ a su objetivo.

La semana pasada le llegó la propuesta de sanción: dos años suspendido de empleo y sueldo por permitir que una empresa privada use la instalación pública sin autorización, a lo que se suma un mes más por otro enfrentamiento verbal en relación a un problema diferente. Se ha desoído por parte del inspector la petición del abogado defensor de que se llame a declarar a la representante de la ortopedia, con lo que se demostraría que lo que hizo es el proceder habitual de estos profesionales y que entonces debe ser revisado a nivel general en el ámbito sanitario. Porque recordemos que esa empresa sí tiene convenio para operar, solo que en un departamento determinado.

Las normativas no solo deben ser justas en su redacción, sino en su aplicación, y para eso siempre hay que atender al conjunto de los hechos y al contexto. Sea como sea, este viernes se atenderán las apelaciones, pero el doctor Mora sabe que no le van a tener en cuenta porque el único objetivo es echarle ya, aunque todos los juristas consultados le aseguren que por la vía judicial le van a dar la razón y recibirá la indemnización correspondiente.

Aunque el PP siga pensando que su error ha sido no comunicar bien, hay mucha gente que entiende que el error son sus políticas

Pero ese no es consuelo. El viernes pasado, cuando está a nueve meses de jubilarse, el doctor Mora recibió un homenaje de compañeros y enfermos. Estuvo teñido de agridulce sensación por ver que el trabajo de toda una vida en la sanidad de todos parece que vaya a tener un final tan gris. Él, por supuesto, va a pelear porque no se le manche su nombre y porque se considera perseguido. Y está seguro que ganará en los juzgados, dentro de meses o quizá años. Será indemnizado (con dinero que pagamos todos, sin que los implicados en esa desajustada y persecutoria sanción asuman consecuencias), pero no podrá hacer lo que estaba en su mente: aceptar tras la jubilación un papel de colaboración constante con la unidad desde una posición de consejero y experto. Solo había que ver cómo le trataban todos sus colegas en Dublín hace un par de semanas para entender que su papel dentro de la lucha contra la ELA en España no lo puede asumir nadie.

Ahora que tan de actualidad están los pactos y las mayorías y las listas más votadas, conviene resaltar una cosa que se olvida a la hora de entender las posibles sumas de escaños. Aunque el PP siga pensando que su error ha sido no comunicar bien, hay mucha gente que entiende que el error son sus políticas. En concreto, en el caso que nos atañe, la lista de la señora Cifuentes puede ser la más votada, con el 33,1% de los votos. Pero eso significa que el doble de personas, el 66,9% restante, no ha respaldado la gestión, por ejemplo, en sanidad. Cifuentes ha asegurado que el modelo de Aguirre y González, ese que tiene atemorizado y enfadado a los profesionales sanitarios a partes iguales y que deja cada vez a más personas en peor situación de salud, le gusta. Y que va a seguir con ello si es elegida presidenta. Es Ciudadanos quien se supone tiene la llave. En esos apoyos es donde los analistas esperan que se retraten los nuevos partidos. Yo me fijo en lo que de verdad importa, esos apoyos, coaliciones o pactos significan una manera o la contraria de vivir, de entender la vida y la relación entre ciudadanos y sus bienes y poderes públicos.

Porque son intolerables actitudes como la de Merceces Fernández de Castro y demás implicados en la intimidación, acoso y derribo al doctor Mora. Se perderá esta rencilla en el pozo de las injusticias de nuestros días, pero yo al menos quería que se supiera a qué se refiere la ciudadanía cuando expresa en las urnas que quiere otra forma de hacer política. Hay muchos de la vieja guardia que se han dado por aludidos y saben que hay cosas que no han de volver a suceder, también hay bastantes de los recién llegados que tienen que demostrar aún toda esa honestidad y eficiencia que dicen que poseen. Pero más allá de eso, que se sepa que un escaño arriba o abajo significa hechos concretos. Como por ejemplo que se perpetúen los mediocres en la gestión pese a que la mayoría de la población ya ha dicho que no quiere eso. Y yo, así, de refilón, me quedo sin el mejor doctor que un enfermo de ELA puede tener. Repito, eso significa un escaño arriba o abajo.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.