Así es la ELA de… Jorge Abarca: “Lo peor es el sufrimiento que causa a mi familia”

Como adelanté la semana pasada, coincidiendo con el Ice Bucket Challenge voy a dedicar los miércoles del mes de agosto a abrir este blog a otros casos de ELA. Para ello, confeccioné de antemano un cuestionario con preguntas que creo interesantes porque, cuando los medios nos dan voz a los enfermos, rara vez se nos cuestiona sobre sentimientos o situaciones más personales o concisas. Quizá sea por miedo de herir sensibilidades (las nuestras o las del lector)… el caso es que ese problema está evidentemente superado si el entrevistador comparte enfermedad con el entrevistado.

Ese cuestionario está compuesto por once preguntas y se lo envié semanas atrás a varios compañeros de lucha. Algunos declinaron con educación participar, y por supuesto hay que respetar su decisión. Al final, conseguí que cuatro de ellos me los mandaran respondidos. Todos han contestado a las mismas once preguntas. El objetivo es que cada cual responda con total libertad y enseñe a los lectores de este blog su visión en primera persona de esta cruel enfermedad de la que cada semana hablo yo aquí. Porque, como dicen los expertos, cada ELA es un mundo.

El primero que publicamos es el caso de Jorge Abarca. He coincidido con este granadino en un par de actos y hemos mantenido cierto contacto a distancia. Os dejo con un tipo que derrocha simpatía y que, pese a que mantiene la cabeza fría y es muy consciente de la difícil realidad que vivimos, ha decidido impedir que la enfermedad le borre la sonrisa. Así es la ELA de…

Nombre: Jorge Abarca Hernández.

Edad: 42 años.

Profesión antes de la enfermedad: Instalador de telecomunicaciones.

Lugar de nacimiento: Nacido y residente en Granada.

Hospital: Hospital de Rehabilitación y Traumatología de Granada.

Fecha del diagnóstico oficial: Agosto 2013.

Fecha de inicio de los síntomas: Enero de 2013.

PREGUNTA: ¿Recuerdas la primera vez que oíste las siglas ELA? ¿Cuándo y dónde fue? ¿Cuánto tardaste en entender realmente lo que significaban?

RESPUESTA: No se me olvidará nunca el día que escuché esas siglas en la consulta de la neuróloga. La verdad es que tardé unas semanas en entender el alcance de la enfermedad, lo que parecía un síndrome del túnel carpiano [pinzamiento del nervio en la muñeca o antebrazo] se convirtió en ELA de la noche a la mañana. En la primera visita al neurólogo me hablaron de “enfermedad de la motoneurona”, nunca lo había oído. En la segunda ya sí se habló de la ELA y de Stephen Hawking… y ya lo comprendí.

P: Brevemente, preséntanos tu ELA. ¿Por dónde empezó, hacia dónde ha ido avanzando, qué velocidad lleva, qué situación general tienes ahora…?

R: “Hola, soy la ELA de Jorge. Empecé a atrapar su cuerpo por la mano derecha, siguiendo hacia el hombro. Más tarde seguí por la mano izquierda de la misma manera y ahora acabo de comenzar con sus piernas, un poquito más la derecha. Voy lenta pero sin descanso en mi intención de atraparlo por completo. A día de hoy todavía le dejo que crea que es autosuficiente, pero sé que necesita ayuda para muchas cosas”.

P: ¿Puedes describir cómo era el estado mental, vital y familiar en el que te encontrabas justo antes de que comenzaran los síntomas? ¿Cuáles eran tus sueños, tus objetivos a corto y largo plazo?

R: Antes de comenzar con los síntomas me encontraba en un buen estado tanto físico como mental. Estaba entrenando mucho para cumplir uno de mis sueños, que era participar en una ultra maratón. Dedicaba parte de mi tiempo libre a ello y a disfrutar de mi niña, que entonces tenía siete años. Una vida de lo más normal. No he sido una persona de grandes aspiraciones, he sido feliz con poco, disfrutando del día a día, de los amigos y la familia.

P: La ciencia aún no sabe qué nos pasa, pero todos podemos tener intuiciones aunque luego se demuestren que están equivocadas. Dejando aparte la supuesta predisposición genética, ¿has pensado qué suceso concreto de tu vida o costumbres generales han podido desencadenar la enfermedad? Si quieres, comparte estas suposiciones con los lectores. [Recalcamos que son meras opiniones personales sin rigor científico].

R: Después de darle muchas vueltas al porqué de esta enfermedad y qué cosa extraordinaria había podido hacer para que me tocara a mí, he llegado a pocas conclusiones, pero una de ellas puede ser que forcé mi cuerpo demasiado con el deporte.

P: Es difícil simplificar en esto, por desgracia. Pero, si puedes hacerlo, me gustaría que dijeras lo más negativo de tener esclerosis lateral amiotrófica. El peor trago que has pasado o la mayor pena que te acecha o el sufrimiento más fuerte que has afrontado… Lo que sea, pero elige una sola cosa. Lo peor de sufrir ELA para ti es…

R: Lo peor de tener la enfermedad para mí es el sufrimiento que puedo causar a mi familia.

P: ¿Qué es lo que más rabia te da de la actitud de los demás (desconocidos o conocidos) respecto hacia ti? ¿Y qué es lo que más agradeces?

R: Por suerte, hasta ahora no siento rabia de ninguna actitud hacia mí. Al revés, sólo tengo palabras de agradecimiento para la gente que me rodea, agradezco mucho las muestras de cariño y solidaridad hacia mí.

P: ¿Te has sorprendido a ti mismo viendo cómo has reaccionado (positiva o negativamente) tras manifestarse la enfermedad?

R: No se si sorprendido, pero creo que he reaccionado positivamente, dirigiendo todas mis fuerzas a luchar contra la enfermedad, y estoy convencido que la mente es muy poderosa y ayuda a que esté mejor.

P: Dime dos o tres detalles cotidianos que siempre te alegran el alma por muy pequeños que parezcan. Y otra cosa, ¿se puede ser feliz con la ELA a cuestas?

R: Me alegra el alma escuchar a mi hija decir “papito guapo”, el “te quiero” de mi mujer y el escuchar “lo vamos a conseguir”. Y sí, sí se puede ser feliz disfrutando de la familia y amigos día a día, sin pensar en la enfermedad en cada momento. Disfrutando de los momentos.

P: ¿Has iniciado/liderado/ideado/apoyado alguna actividad para dar a conocer la ELA o recaudar fondos? ¿Cómo valoras la situación mediática de esta enfermedad actualmente y la eficacia de todas estas iniciativas?

R: Sí, estoy en ello. He organizado un reto, voy a pedalear de Granada a Santiago en tándem para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación, mi reto se puede ver en retoelajorge.es y participo en cualquier cosa que se me llame para recaudar fondos. Voy en tándem por la imposibilidad de manejar frenos y marchas en la bici y además, como ya me cuesta caminar, pensé que era mejor lo de la bicicleta. Desde el inicio de mi proyecto #pdaleando4ela ha habido más eventos para promocionarlo. La primera carrera de muchas que espero que le sigan fue #run4ela, que sirvió para hacerme un homenaje. Y el torneo de #padel4ela. Y con motivo de todo esto, la organización de una de las carreras más duras del mundo, la internacionalmente conocida subida al pico Veleta, ha querido que esté presente como invitado para llevar la lucha contra la ELA a lo más alto de la península.

Desde lo del cubo helado ha cambiado algo pero aún sigue siendo una enfermedad desconocida, me sigo encontrando a mucha gente que no tiene ni idea de lo que es. En cuanto a la eficacia de todas estas iniciativas creo que todo va sumando y menos es nada. Hay que seguir luchando para que se conozca esta enfermedad.

P: ¿Qué intuición tienes acerca de los avances en investigación? ¿Confías en llegar a ser uno de los primeros enfermos de ELA salvados por la ciencia?

R: Más que intuición, tengo esperanza en la investigación. Y confianza en ser uno más de los que la ciencia cure. Eso es lo que deseo.

P: Por último, ¿cómo explicarías a alguien sano por qué esta es una de las peores, si no la peor, enfermedad que puede sufrir el ser humano? Siéntete libre para decir lo que quieras acerca de la enfermedad y tu experiencia con ella. Algún tema del que quieras hablar y no te haya preguntado.

R: Es una de las más crueles, no sé sí la peor. Es vivir sabiendo que morirás pronto y no repentinamente, sino haciéndote sufrir poco a poco como la peor tortura que conozcamos. Saber que dejarás de moverte, que dejarás de hablar y de no poder tragar, dejar de respirar. A veces me tumbo en la cama e intentó hacer todo esto para poder imaginar lo que, si nadie lo remedia, me pasará. Tener a mi hija al lado y no poder tocarla, besarla, abrazarla, decirle que la quiero… ¿esto es vida?

Mi experiencia con la enfermedad me dice que, por mucha fe y esperanza, yo estoy enfermo. Sé que moriré de ello.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.