Más que moda, costumbre: mójate en agosto con el cubo de agua helada
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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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Más que moda, costumbre: mójate en agosto con el cubo de agua helada

La comunidad de enfermos, seres queridos y profesionales que vivimos de cerca la ELA volveremos a la carga 12 meses después para demostrar que el Ice Bucket Challenge no fue una moda pasajera

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Ilustración: Jesús Learte Álvarez

De momento no habrán visto nada sobre ello y es probable que no vuelva a tener el enorme impacto que tuvo el verano pasado. Pero ya está todo listo para que la campaña del cubo de agua helada (‘Ice Bucket Challenge’, en inglés) vuelva a ser lanzada nada más entremos en el mes de agosto, con la intención de convertirse de nuevo en un fenómeno viral a nivel mundial.

Es la misma asociación, la estadounidense ALS Association, la encargada de impulsarla como el pasado año. La original puesta en escena del reto en sí, la habitual bajada de noticias de los meses estivales y la facilidad con que gente de gran proyección mediática se sumó a participar consiguieron que la campaña se convirtiera en uno de los fenómenos de 2014. Y, lo más importante, logró de sobra el propósito inicial con que fue esperanzadoramente concebida: se sacó a la esclerosis lateral amiotrófica de su histórico ostracismo social y se comenzaron a recaudar cantidades importantes de dinero para poder avanzar en la investigación de un tratamiento y una cura.

Esa espontánea explosión de vídeos de famosos y no famosos que llenaron las redes sociales y demás plataformas de difusión masiva dio pie a la aparición de la frivolidad, como era de esperar en estos tiempos que corren. Ya lo dejé claro en más de una ocasión, e insisto: por encima de que alguien hiciera mal uso de la campaña o que la propia viralización echara para atrás a gente de buena voluntad pero más escéptica que la media, el paso de las semanas acabó demostrando que todo era mucho más profundo que una simple moda de verano. El poso dejado, como que la ELA sea ahora por todos identificable simplemente diciendo ‘la enfermedad del cubo helado’ o la enorme cantidad de proyectos científicos iniciados por todo el dinero recaudado, es de sobra un balance suficiente para demostrar que valió la pena y que fue una gran idea de éxito inesperado y crucial.

Vuelta a la carga

Entonces, con ese mismo talante, la comunidad de enfermos, seres queridos y profesionales que vivimos de cerca la ELA, volveremos a la carga 12 meses después. Queremos demostrar que, efectivamente, aquello no fue una moda pasajera. Y no hay mejor forma de hacerlo que convertirlo en costumbre. Así, demostrando de nuevo el ingenio de los creadores, a partir de este 2015 el reto de agua helada viene acompañado de otro eslogan que lo explica perfectamente todo: "Cada agosto hasta la cura" (‘Every August until a cure’, en inglés).

Cada mes de agosto nos tocará dar la tabarra y desear que la gente se siga mojando para luchar contra la ELA

Con esas etiquetas en forma de hashtag para redes sociales, el Ice Bucket Challengeestá brotando de nuevo y la ola a la que todos nos subimos el pasado año está fraguándose en las profundidades de las redes sociales en estos momentos. De hecho, ya se anuncia incluso en la famosa plaza neoyorquina de Times Square. Nuestro deseo es que el planeta vuelva a contemplar cómo esta pequeña ola se acaba convirtiendo en un tsunami de concienciación y ayuda solidaria para encontrar una solución a este problema de salud tan grave que, como no me canso de decirsiempre que surge la oportunidad, nos amenaza a todos y, por tanto, nos atañe a todos erradicarlo. O al menos conocer sus mecanismos y llegar a controlarlo, prevenirlo y, el súmmum, curarlo.

Y es que, pese a aquel éxito de 2014 y la mejoría en la realidad mediática de la ELA que trajo consigo, hay que recalcar que el camino por recorrer sigue siendo casi igual de largo, difícil y desconocido. La enfermedad sigue siendo igual de cruel y letal, y sigue apareciendo sin avisar en personas con su vida desarrollada y sin ningún indicio de mala salud previo. Así, como una bomba atómica, cae la enfermedad en medio de la familia y los amigos de esa persona. Sigue sin haber ningún tratamiento. La enfermedad sigue avanzando, jamás se detiene, y no existe nada que la detenga. Y la esperanza de vida media sigue siendo de entre tres y cinco años desde el diagnóstico.

Debido al veloz desarrollo de la enfermedad, es importante que aquellos que perdieron a seres queridos también eleven la voz en esta pelea

Por todo ello, cada mes de agosto nos tocará dar la tabarra y desear que la gente se siga mojando para luchar contra la ELA. Esperemos que eso sea una buena costumbre cívica que no se detenga año a año, por mayor o menor difusión que consiga. Y lo hacemos con el deseo de que esa costumbre no se convierta en una tradición con arraigo intergeneracional, porque esta costumbre nace con el deseo de morir lo antes posible. Lo hacemos para que llegue cuanto antes ese primer mes de agosto donde no haga falta echarse cubos de agua por encima. Que la cura de la ELA llegue mañana mejor que pasado. Cuantos menos calendarios hayamos gastado, más sufrimiento habremos ahorrado a la humanidad.

En la web de la ALS Association está todo preparado, con vídeos explicativos y uno más personal. La elegida para dar un testimonio como afectada es una chica que perdió hace años a su padre por la esclerosis lateral amiotrófica. Ha convertido la búsqueda de una cura en un objetivo vital para ella y por eso no duda en sumarse e impulsar el Ice Bucket Challenge. La elección de esta ‘víctima colateral a posteriori’, por denominar de alguna manera sus circunstancias, es significativa. Porque debido al veloz desarrollo de la enfermedad y temprana muerte de los afectados, es importante que aquellos que perdieron a seres queridos (siempre que se vean con fuerza y lo estimen oportuno, por supuesto) también decidan sumarse y eleven la voz en esta pelea, tanto como quienes estamos sufriéndola ahora. Es la mejor manera de que el grito tenga el volumen real del daño causado durante décadas por la ELA, y ese tsunami del que escribía sea más efectivo y dé mejores frutos.

Ya he explicado a lo largo de estos meses que esa lucha conjunta y apoyo a la investigación es la única vía para solucionar este problema. Mi salvación, si llega a tiempo, será la de todos los demás a la vez, los que la sufren ahora a la vez que yo, los que la van a sufrir en los próximos meses y los que aún no han nacido pero están llamados a ser premiados con esta cruel lotería.

Dicho esto, luego individualmente, en este caos de ensayos que hay por el mundo, cada uno es libre de apuntarse al que quiera, pero es básico no perder de vista nunca la realidad. Nadie, por mucho dinero que se tenga en el banco o que se consiga recaudar entre familiares, amigos o vecinos, se va a salvar de la ELA antes que el resto. No estamos hablando de esos cánceres que reuniendo miles de dólares te curan en Houston pero no en España y que, por tanto, quien no tiene recursos lo tiene peor que quien es adinerado o tiene apoyo.

A mojarse

Entre otras cosas por esto último, es importante también la labor de los medios de comunicación en estas semanas donde esperemos que la ELA vuelva a ocupar espacio importante en los principales medios nacionales e internacionales. Aviso a los compañeros periodistas: tengan cuidado de no vender un caso particular de ELA contando que fulanito necesita no sé cuántos mil euros para tratarse en no sé qué país extranjero. Eso es incorrecto y por tanto, hace un flaco favor a la información veraz y de calidad. Y es que, por aclarar este ejemplo concreto, fulanito enfermo de ELA no ‘necesita’ ese dinero, en todo caso, fulanito hadecidido, de entre todos los ensayos mundiales, escogeruno donde le cobran un dineral por participar o por aplicarle una técnica en fase de prueba, pese a que sus resultados tienen idéntica incertidumbre que los ensayos punteros y gratuitos que se hacen, por ejemplo, en algunos hospitales españoles. No se sabe cuál de todos esos caminos abiertos acabará encontrando la clave para descifrar la ELA, pero mientras hay quien se lucraa costa de esa búsqueda.

Y es que hay mucha, pero mucha, clínica del primer, segundo y tercer mundo, dispuesta a cobrarle lo que sea a losenfermos de este tipo de enfermedades. Alguno acude allí plenamente consciente ysabiendoque está probando a ver si hay suerte, pero también hay otros que son llevados por la desesperación, y no está bien jugar con los sentimientos de las personas ni con sus bolsillos.Ymenos en este trance vital.Cada cual que se gaste su dinero en lo que quiera, pero las donacionesque se piden en el cubo de agua helada, como refleja el nuevo eslogan, estarándestinadas mayoritariamentea encontrar una cura para la ELA, y las asociaciones principales que se adscriben a esta campaña (miembros de la Alianza Internacional) fomentan el desarrollo científico serio, de calidad, transparente y como avance único de la salud del ser humano. Ya sabemos que la ciencia tiene un ritmo lento comparado con la longevidad de los humanos, pero es el suyo. Es mejorable y debe vencer constantes intereses de empresas de todo tipo. Pero, de momento, es el mejor camino yno hay atajos.

Tan importante es sumarse a la campaña tirándose el cubo y retando a otros a hacerlo como donar lo que sea a esta lucha. Dicho esto, quiero recordar que en España no tenemos la suerte de contar con una sola asociación, como la ALS Association en Estados Unidos, donde se incluye investigación, asistencia a enfermos y concienciación social. Como siempre les digo, son libres de donar a quienes vean oportuno. Mi familia y yo desde el primer momento apoyamos el proyecto mundial que creemos más ambicioso que hay ahora abierto y donde participa España, el Project MinE (que por cierto ya ha empezado a secuenciar las primeras muestras de sangre). En nuestro país lo gestiona FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica), miembro de la Alianza internacional antes mencionada. Nada más. Espero que se moje mucha gente para ayudar a que se encuentre más pronto que tarde la cura de la ELA. Cuando les caiga el agua y el frío les deje inmóviles por unos segundos, recuerden que así sobrevivimos permanentemente quienes sufrimos esta enfermedad. La asesina que debemos perseguir.

PD: Durante el mes de agosto, he decidido abrir mi blog a otros compañeros de lucha. Así que los próximos cuatro miércoles no habrá artículos normales, sino sendas entrevistas que ya he hecho a otros cuatro enfermos de ELA. Espero que guste la idea y sirva para ampliar el conocimiento de este síndrome neurodegenerativo.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propiosenfermos.

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