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Carlos Matallanas

Mi batalla contra la ELA

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Gracias de antemano por permitir que sigamos mejorando

Con el libro 'Mi batalla contra la ELA', editado por El Confidencial, se pretende recaudar fondos para que la investigación contra esta enfermedad silenciosa avance lo más rápido posible

Foto: El libro 'Mi batalla contra la ELA', de Carlos Matallanas. (Ilustración: Jesús Learte)
El libro 'Mi batalla contra la ELA', de Carlos Matallanas. (Ilustración: Jesús Learte)

La semana pasada presentamos el libro donde se han reunido los primeros 41 artículos de este blog. Ha sido gracias al apoyo de El Confidencial, empresa que lo edita, y a la colaboración y esfuerzo desinteresado de varias personas de talento. El resultado me llena de orgullo, otra cosa no puedo sentir al ver mis palabras impresas en un producto de tal calidad, que siguen ahí acompañadas por los excelentes dibujos de Jesús Learte.

Un libro no tiene sentido si no es leído y compartido por más gente. Y este en concreto mucho menos, puesto que su fin principal es seguir recaudando fondos para ayudar a la investigación en busca de una cura o tratamiento para la esclerosis lateral amiotrófica. De los 15 euros que cuesta, no saca beneficio ninguna empresa o particular, todo va destinado, a través de Fundela, al proyecto MinE, del que tantas veces les he hablado.

El proyecto MinE pretende analizar el genoma de 15.000 enfermos de ELA de todo el mundo más 7.500 genomas de gente sana (controles)

Esto es posible gracias al gesto del grupo VIPS y de El Corte Inglés, que lo ponen a la venta en sus estanterías sin pedir nada a cambio (en el caso de El Corte Inglés, también en su web) y de la Fundación SEUR, que se encarga de la distribución a toda España. Ya pueden adquirirlo a través de estos canales, bien para consumo propio, bien para regalarlo estas navidades. A todos los que colaboren, gracias de antemano. Aparte de sumarse a esta lucha que hoy es la mía pero mañana puede ser la de cualquiera, espero que el contenido del libro sea de su agrado y les sirva para conocer la crudeza de la ELA y la manera de estar en el mundo de un servidor.

Un proceso industrial complejo

¿Ese dinero qué significa? Pues supone que MinE esté cada vez más cerca de completarse. Ideado por pacientes de los Países Bajos con una visión global de nuestra patología, en este proyecto se busca analizar el genoma de 15.000 enfermos de ELA de todo el mundo más 7.500 genomas de gente sana (controles). Cada país participante se ha comprometido a conseguir un determinado cupo de muestras de sangre y, lo más importante, a recaudar los fondos necesarios para que estos genomas sean secuenciados.

Analizar un genoma en este proyecto cuesta casi 2.000 euros, es un proceso industrial complejo donde se buscará comparar unos con otros esperando que esas miles de estadísticas acaben arrojando alguna luz para entender la ELA. Se busca con esos datos saber los tipos de ELA que hay, las diferencias entre ellas, qué base genética tienen y, por encima de todo, se busca poder ayudar a todos los grupos de investigación marcando algún camino certero por el que encontrar un tratamiento o una cura.

La cooperación internacional del MinE es un éxito dentro de la lucha contra la ELA, un mundo durante décadas compuesto por una guerra de guerrillas

España, a través de Fundela, se comprometió a donar 1.500 muestras de sangre, que no es problema conseguirlas, pero ninguna muestra puede ser enviada a la empresa estadounidense que se encarga del análisis si no va acompañada de los 2.000 euros que cuesta. Ya se han empezado a mandar y se están secuenciando muestras de varios países. Pero solo se ha recaudado el 26% del total, aunque en España hemos avanzado mucho y ya va por el 44% de lo que nos comprometimos.

El 26º Simposio Internacional de ELA

La cosa por tanto va mejorando, pero queda mucho margen por delante. La cooperación internacional del MinE es en sí un éxito dentro de la lucha contra la ELA, un mundo durante décadas compuesto por una guerra de guerrillas sin apenas conexión entre ellas. Desde luego que ese espíritu integrador también está en el germen de Project MinE, y unido a la salida del ostracismo científico que está sufriendo la ELA en los últimos meses desde el Ice Bucket Challenge, se está generando un clima cada vez más propicio para encontrar soluciones.

El sentimiento de impotencia de todos ellos iba en aumento año a año en paralelo con las víctimas que veían caer en sus consultas

Precisamente el pasado fin de semana ha tenido lugar el 26º Simposio Internacional de ELA, en Orlando (EEUU). Es la reunión anual más importante y donde, históricamente, esas guerrillas que hacía cada una la guerra por su cuenta a lo largo del año aprovechaban para contarse en un fin de semana novedades y ponerse al día. Desde España siempre ha acudido el doctor Jesús Mora, creador de la unidad del Carlos III de Madrid y pionero de la lucha contra esta cruel enfermedad. Él y su gente cuentan cómo durante años aquello era una reunión casi de amigos, donde de vez en cuando se animaba a sumarse algún nuevo investigador de cualquier lugar del mundo. El sentimiento de impotencia de todos ellos iba en aumento año a año en paralelo con las víctimas que veían caer en sus consultas.

Artillería pesada contra la ELA

Pero ahora afirman que ya es un congreso de envergadura, con cada vez más focos científicos fijándose en él. Sigue sin haber soluciones a esta enfermedad, pero al menos ya no se lucha contra tamaña tirana con palos y piedras. Se está empezando a preparar artillería pesada para acabar con ella mientras se trata de encontrar hacia dónde disparar. Dar con la diana, esa es la cuestión.

El dinero no es nada en sí mismo, la clave es el buen trabajo en equipo. Cuanta más conexión haya entre los actores de esta investigación más lejos se llegará

Para eso sirven los 15 euros del libro o los 20 euros de un calendario que vende Fundela en su web, en el que han colaborado posando actores, cantantes, futbolistas y periodistas de renombre. Siempre les digo que cualquier donación siempre es buena porque ayuda a alguien. Y entre todas las opciones elegí el MinE por todo lo que les he vuelto a explicar en este artículo. La investigación es la única salida para estos problemas que acechan a cualquier ser humano y a sus familias y seres queridos.

Un ejemplo deportivo

Por último, no quiero dejar de recordar que el dinero no es nada en sí mismo, la clave es el buen trabajo en equipo. Cuanta más conexión haya entre los actores de esta investigación, más lejos se llegará y más pronto. Sirva un ejemplo deportivo. Toyota se propuso durante años ser referencia de la Fórmula 1, y para ello, justo antes de la crisis económica mundial, tuvo una escudería con el presupuesto más alto de la parrilla, por encima de las históricas Ferrari y McLaren. Todo el dinero disponible (unos 500 millones de dólares por temporada entre 2002 y 2009) y la conocida valía de la ingeniería automovilística japonesa fueron insuficientes para que Toyota dejara de ser un equipo del montón. Las lamentables líneas de investigación dibujaron un rumbo errático que dilapidaba año tras año esa ingente cantidad de dinero. Hasta que se cansaron y se acabó el equipo. No ganaron jamás ni una sola carrera. Es decir, que por encima de tener mucho dinero para investigar, es más necesario crear y seleccionar gente capaz, aprovecharla dentro de un trabajo colectivo, en un entorno propicio y guiado por el talento de los mejores.

Y este llamamiento de cooperación por un bien común lo extiendo a los poderes públicos. El domingo elegimos un nuevo Parlamento (y de ahí saldrá el nuevo Gobierno, que a muchos se les olvida este orden en sus análisis), y este parece que va a ser el Parlamento más plural del presente periodo constitucional. En otras palabras, en el que mayor coorperación y diálogo se necesitará de nuestra historia. Demostraremos ser un país adulto cuando la ciencia, la educación o la sanidad dejen de depender de quien esté en La Moncloa. A mi me enseñaron que lo más básico para hacer equipo es que los miembros de este se den cuenta de que los domingos (es decir, en los momentos o temas realmente importantes) vamos todos vestidos igual, defendemos los mismos colores. Aunque entre semana nos partamos la cara en cada entrenamiento por un puesto en el once titular. Porque cada uno luego es de su padre y de su madre, y no tenemos que llevarnos todos bien ni pensar igual ni gustarnos las misma música. Eso no quita para que haya derrotas o victorias que nos duelan o alegren a todos por igual, sea cual sea nuestra condición, origen o número de pie.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

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