Si están por el centro de Madrid este sábado, verán la ELA en persona

Los derechos ciudadanos están para usarlos. Y ese logro común, que tras el esfuerzo de muchos que vivieron antes que nosotros vemos tan normal en la sociedad actual, es en realidad un tesoro que rara vez valoramos las personas que hemos tenido simplemente la suerte de nacer en el primer mundo y a estas alturas de la Historia.

Como a un ciudadano más, me llegó una de tantas convocatorias para reunirse en la calle con el fin de reclamar algo en público. Pero esta en concreto me incumbía especialmente, porque estaba impulsada por personas que sufren la misma enfermedad grave que yo. Me llegó la información a través de la Plataforma de Afectados por la esclerosis lateral amiotrófica, organización de la que ya les he hablado en otras ocasiones, y comprobé que la convocatoria llevaba días lanzada en algunos medios citando a esta organización. Pero con ansias de aglutinar a la mayor cantidad de afectados posibles, se ha creado el 'Reto Todos Unidos', desde donde familias y afectados por la ELA han decidido montar una ‘Caminata contra la ELA’ más allá de toda organización o asociación.

Para ello se convoca a todo el mundo que quiera apoyarla, ya sean afectados actuales o no, porque ya saben lo que les digo siempre, que nadie sabe si estará exento de ser ‘premiado’ en esta macabra lotería. La cita es este sábado 7 de noviembre a las 12:00 del mediodía en los aledaños de la catedral de la Almudena de Madrid. Desde ahí, se recorrerá toda la calle Mayor para finalizar la marcha en la Puerta del Sol, donde los organizadores tienen prevista la lectura de unas cuantas reivindicaciones y nociones básicas de lo que es este proceso neurodegenerativo.

Reconozco que la sencillez del acto es de mi agrado. El lema no puede ser más directo: Investigación=Solución. Eso es lo que lleva décadas pidiendo este grupo de enfermos cuyo síndrome es tan virulento y cruel que no ha permitido ni crear un 'lobby' visible y perdurable. Ya no digamos una masa de activistas que puedan tener la constancia mínima que facilite el trabajo de visibilidad y concienciación necesario. Si durante tantos años ni se sabía que la ELA era lo que es, cómo la ciencia y los poderes públicos se van a comprometer a poner fin a este problema de una vez por todas.

Subidos en la ola del cubo de agua helada, los veteranos de la lucha (sanitarios y algún enfermo de ese 10% de afortunados que sobrevive a los 10 años de diagnóstico) notan claramente que la situación mejora, que cada vez se habla más de la ELA, que hay más recursos y que más investigadores optan por la senda semivirgen por la que algún día se descifrará por qué tres de cada 50.000 seres humanos están llamados a ver cómo se mueren prematuramente dentro de un cuerpo que se desmorona sin explicación conocida.

La falta histórica de recursos y desconocimiento de la sanidad pública hacen que no haya certeza real del número de afectados, solo estimaciones

Pero ante la buena noticia que supone que ya se nos preste más atención mediática, no cabe solo satisfacción. Y mucho menos cierta relajación. Todo lo contrario, hay que seguir una y otra vez alzando la voz, sumando la comprensión y apoyo de cada vez más ciudadanos. Y para eso sirve algo tan sencillo como la manifestación del sábado, para seguir diciendo “esta enfermedad existe, es así de dura, sigue sin tratamiento ni cura, la ayuda social y la atención sanitaria de este tipo de enfermos es muy (pero que muy) mejorable todavía, y la investigación es la única solución y la única esperanza”.
Un mensaje reivindicativo para que los gobiernos en general y el nuestro en particular no nos dejen a nuestra suerte. Para que la ciencia sienta la urgencia de este problema y los mandatarios encargados de dotar de recursos y formación a los científicos tengan en cuenta la ELA como una de las prioridades. Por delante de ninguna enfermedad de gravedad parecida, pero tampoco tan atrás como ha estado hasta ahora.

La ELA causa tales estragos e impacto en el entorno del paciente que quien la ha visto de cerca no la olvida en la vida. Por eso esta pancarta la pueden sostener los que perdieron a un familiar o amigo, que por pura estadística son muchos miles acumulados a lo largo de los años. Por supuesto, la pancarta la sacan el sábado parte de los enfermos actuales y todos sus seres queridos, pero necesitamos el mayor apoyo posible. Contamos también con el de todos los cuidadores profesionales y el conjunto de médicos y demás sanitarios que eligieron emplear su vida profesional en pelear contra esta brutal asesina que aún no sabe ni lo que es perder una batalla. Ya va siendo hora de que la ELA deje de ganar siempre, y necesitamos una legión de ciudadanos comprometidos que se solidaricen con la causa.

El acto, atendiendo a la convocatoria que hoy apoyo desde estas líneas, no es nada más ni nada menos que este intento de reivindicación y llamada de atención. No se trata esta vez de pedir donaciones concretas para proyectos o asociaciones concretas. Es un grito para ser escuchados, donde el mensaje es lo más básico de esta enfermedad tanto tiempo olvidada. Investigación=Solución. Detrás de ese eslogan, igual de directo que real, nos debemos poner todos los que formamos la actual familia de afectados.

También se ha contado en este blog lo diseminada y heterogénea que es la lucha de nuestro colectivo, dividido en varias asociaciones de enfermos e iniciativas diferentes. La falta histórica de recursos y desconocimiento de la sanidad pública hace que no haya a día de hoy ni una certeza real del número de afectados, solo estimaciones. Hasta ahora, nunca se ha conseguido un acto contundente que signifique la unión de todos los implicados en pelear contra la ELA. Este del sábado puede ser un primer intento, de ahí lo de 'Reto Todos Unidos'. En esta concentración no hay ninguna asociación ni ninguna sigla por delante.

Esta enfermedad existe, es así de dura, sigue sin tratamiento ni cura y la investigación es la única solución y la única esperanza

Lo importante en la vida es intentar mejorar, y bien lo sabemos nosotros los enfermos de ELA, cautivos de un síndrome donde se hace día a día todo lo contrario, empeorar sin freno. La nuestra es una horrible caída libre irreversible que puede afectar a cualquier adulto en cualquier momento de su vida. Para que de una vez por todas empiecen a inventarse paracaídas se convoca esta marcha.

Así que si van por el centro de Madrid el sábado al mediodía, puede que se encuentren con la ELA de frente. Los que ahí estaremos representados solo somos sus víctimas coyunturales. Igual de inocentes que los que ya se fueron y los que se seguirán yendo hasta que la ciencia diga lo contrario.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.