La Seguridad Social me niega una silla de ruedas... ¡por ser tetrapléjico!

La vieja me supone una tortura postural y una nueva me cuesta varios miles de euros. Un coste que inevitablemente no puedo asumir

Foto: Foto: Jesús Learte.
Foto: Jesús Learte.

No me gusta escribir agitado, pero esta vez lo hago desde el cabreo más absoluto. Tal enfado tengo que no voy a esperar a buscar información y profundizar en el tema como suelo hacer. Me voy a limitar a hacer pública mi queja. Sé que he contado en este blog los problemas tan complejos y dispares que afectan a un enfermo de ELA, aunque no me esperaba tener que llegar a denunciar una situación tan absurda, injusta e hiriente como la que expongo esta vez. Esto ya es ensañamiento por parte de la Administración.

Resulta que la Seguridad Social, a través de las competencias transferidas a las comunidades autónomas, financia una silla de ruedas a aquellos enfermos que la necesiten de manera permanente. Se hace mediante receta e informe del médico de turno, como cualquier elemento ortopédico que esté incluido en el catálogo. Algo totalmente comprensible y que a nadie con dos dedos de frente se le ocurriría criticar. En el caso de la silla de ruedas, la subvención puede llegar a superar los 4.000 euros. Se entiende perfectamente lo vital que es esta ayuda para la mayoría de las familias.

La primera silla eléctrica, aparte de no poder manejarla ahora, ya no es válida para estar cómodo en mi estado actual

Yo ya tenía una silla, aquí lo anuncié en 2016 cuando me la entregaron. Recuerdo que el médico tuvo que hacer cuentas para adaptarla a mi situación de entonces, incluyendo varios accesorios extra, intentando no pasarse del límite de la subvención establecida y conseguir que me saliese a coste cero (no me gusta usar la expresión gratis porque gratis no es, lo pagamos entre todos). Era una silla con motor eléctrico, de gama muy básica para lo que ofrece el mercado. Lo que pasó es que empeoré rápidamente de mis síntomas, pasé por el hospital para hacerme la traqueostomía, y cuando la silla no tenía ni medio año, yo ya había perdido la movilidad de la mano y no podía manejar la palanca del mando. Pasó al trastero, inútil, como tantas cosas que dejas de utilizar obligado por la enfermedad. Entonces era difícil de prever que alcanzara la supervivencia y la estabilidad que tengo desde hace muchos meses. Pero, en este tiempo, no he salido de casa y me ha bastado una silla de interior sencilla, como la de los hospitales, para hacer las sesiones de los fisios y para las pocas veces que no estoy en la cama, donde paso la mayor parte del día.

Pues ahora que tengo más estabilidad y fuerzas para intentar estar más tiempo sentado en el día a día y poder hacer alguna salida de casa, me he puesto a buscar una silla que sea lo suficientemente buena y con las características ideales para una inmovilidad extrema como la que sufro. Por supuesto, las idóneas cuestan más de los 4.000 euros que subvenciona la Seguridad Social. En una ortopedia me han hecho varios presupuestos con sillas de distintos niveles y precios. Todos los presupuestos tienen incluida la opción del descuento que se aplicaría de presentar la receta correspondiente, descuento que considero imprescindible para poder afrontar el desembolso, sea cual sea la silla que finalmente elija. Cuento con esa receta, que es totalmente apropiada y justa.

Según esta norma, o pago íntegramente de mi bolsillo los varios miles de euros que vale una silla apropiada a mi estado, o me quedo sin ella

De lo primero que me entero es de que tienen que pasar tres años entre una receta y otra. Tiempo en el que, por estadística, la ELA ya debería haberme vencido. Es decir, que si yo hubiera decidido afrontar hace un año el cambio de hábitos que quiero hacer hoy, tendría que haber esperado hasta ahora, que se acaban de cumplir los tres años, para tener derecho a una silla nueva adaptada a mis nuevas condiciones. Para quienes se lo estén preguntando, la primera silla eléctrica, aparte de no poder manejarla ahora, ya no es válida para estar cómodo en mi estado actual. Ahora sentarme ahí sería una tortura postural. Tampoco pudimos prever que sería útil durante tan poco tiempo…

Agárrense que ahora viene lo peor: los médicos me informan de que la normativa es muy clara y la Junta de Andalucía solo financia sillas que sean propulsadas por el propio paciente, a pulso o eléctricamente. Es decir, que no me pueden hacer la receta porque, evidentemente, la mía nueva tendrá los mandos situados en el respaldo para ser manejada por el cuidador que me acompañe. Porque recuerdo que actualmente no muevo ni un músculo de barbilla para abajo.

Exijo a los responsables políticos que me solucionen el problema de inmediato. Y que a nadie más en mi situación le vuelva a pasar algo así

Supongo que estarán flipando en colores tanto como yo desde que me he enterado. Es una clara discriminación hacia el colectivo de dependientes con la situación más extrema, tetrapléjicos que, encima, requieren de sillas de más calidad para prevenir problemas y estar lo más cómodos posible. Está claro que quienes redactaron esa normativa lo hicieron con el culo. Pero no tanto porque se demuestra que es injusta y cruel para gente como yo, sino principalmente porque lo hicieron de espaldas a la realidad, sin pararse a pensar un momento en el daño que podrían provocar en algunos ciudadanos. Desconozco si en otras comunidades autónomas existe esta norma, pero no me extrañaría puesto que la imbecilidad es contagiosa.

Así que, según esta norma, o me pago íntegramente de mi bolsillo los varios miles de euros que vale una silla apropiada a mi estado o me quedo sin ella, porque el Estado no me va a financiar los más de 4.000 euros que sí me daría si mi situación no fuera tan grave. Es tan incongruente y malvado que no me pienso quedar así y aceptarlo. Por eso EXIJO, sí, leen bien, EXIJO a los responsables políticos implicados que me solucionen el problema inmediatamente. Y que a nadie más en mi situación le vuelva a pasar algo así. Sufro una enfermedad fatal cuyos gastos para una familia afectada ascienden a 36.000 euros al año según algunos estudios.

En mi caso, el gasto es muy superior a esa cifra. Bastante vergüenza es que la única ayuda pública que recibo sean los menos de 400 euros de la ley de dependencia. Pertenezco a la clase media, no soy rico, no me sobra el dinero. Al contrario, me falta, y me ayudan familiares y amigos constantemente. Para que ahora, encima, me nieguen una receta para una silla que necesito. Pero ¿de qué van? Quiero esa receta y la quiero ya. Al lado de mi firma está mi correo electrónico o pueden llamar al periódico para que les pongan en contacto conmigo. Quedo, impaciente, a la espera de su llamada. No me sobra el tiempo, deseo disfrutar de mi silla nueva cuanto antes.

Mi batalla contra la ELA
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