Lo que la ELA ha quitado y deja a la madre de Carlos Matallanas

La bomba atómica que, en palabras de mi amado hijito, es la ELA y que arrasa todo el entorno allá donde explota, cayó en nuestra familia, oficialmente, en la mañana del 28 de junio de 2014. Culminó su asesina tarea a las 11:15 del 9 de marzo de 2021, cuando, volviendo a usar palabras de mi niño querido, el árbitro pitó el final del partido, cumplidos los minutos de la prórroga.

Entre esas dos fechas han transcurrido los días más tristes, duros, terribles, horribles y desesperados que unos padres y hermanos, y con ellos toda la familia, de sangre y de elección, pueden vivir.

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Pero también han sido días de recibir de nuestro Carlos, Carlitos, Charli, Carli, Carlangas, el mayor ejemplo de dignidad, de entereza, de fortaleza, de valentía, de tranquilidad, en fin, ante la adversidad. Días no solo de ver y sentir su deseo y ganas de vivir sino de una demostración permanente de vivir la vida de verdad y a tope, trabajando, buscando nuevos retos, con una ilusión inagotable, con alegría, con risas... Y esos deseos, esas ganas, esa ilusión ha conseguido transmitirlos a todos con su preciosa y pícara sonrisa, convertida en la luz que no solo ha alumbrado nuestras vidas, también ha alimentado nuestras esperanzas.

Entre esos 2.447 días, la ELA me (nos) ha quitado el ver de cerca cómo mi nieto Mario se convertía en un guapo y espigado preadolescente, aunque de un carácter fuerte como el de su tío, ya que ha crecido viéndole perder el habla (ni pudo decir 'sí, quiero' en su boda, a los seis meses del diagnóstico); comer atragantándose hasta que —por las mismas fechas— una sonda puesta en conexión directa a su estómago le alimentaba tres veces al día, al principio por él mismo, luego, al perder fuerza sus manos, por sus cuidadores o por nosotros; dejar de conducir, el día en que sus brazos ya no pudieron sostener el volante, ni su cabeza girar o mantenerse erguida; dejar de andar, al final, antes de la traqueotomía, como un zombi, recto, echado hacia atrás para mantener el equilibrio, con una mano sosteniendo su cabeza, y, en la otra, su pañuelo para limpiarse la saliva que no podía tragar y desbordaba su boca.

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Le vio, como nosotros, durante casi cinco años, vivir intensamente la vida postrado en una cama o sentado algún rato en una silla de ruedas. Alrededor de esa cama siempre una persona cuidándole, aspirándole la saliva, la tráquea, con el ruido sordo, permanente, del respirador. Ese respirador permitía a su tío poder darle consejos sobre entrenamientos, aprender a aceptar la derrota en un partido o el no ir citado para jugar...

Atado a esa cama, su tío recibió una de sus mayores alegrías cuando aún no sabíamos que le quedaba tan poco tiempo para recibir más: un mensaje de WhatsApp de su sobrino tan querido, con una foto que, muy orgulloso, reenvió al grupo 'Chicos', con el mensaje: “Me la ha enviado Mario”. En la foto están, además de Mario, su papi y su tío Gonzalo con su primo Diego en brazos. La hermosa sonrisa de Carlos brilló con más luz ese día.

La macabra lotería que es la ELA, otra vez uso palabras de mi niño, también me (nos) ha quitado el disfrutar, toda la familia, de nuestro cocido los sábados, donde lo de menos era el cocido, lo importante era estar todos juntos y contarnos nuestra semana.

La macabra lotería que es la ELA, otra vez uso palabras de mi niño, también me (nos) ha quitado de disfrutar a toda la familia de nuestro cocido

Además me (nos) ha quitado el poder disfrutar la ansiada jubilación, al menos en la forma que con tanto amor había (habíamos) pensado mi querido Andrés y yo...

Unas temporadas en Madrid para vivir de cerca las vidas de nuestros hijos 'madrileños', el primogénito, Javier, y el 'little', Gonzalo, y sus hijos, nuestros anhelados y queridos nietos; de estar con la familia; disfrutar con los amigos; de hartarnos —si es que se pudiera— de ir al teatro; de hacer excursiones a esos sitios que, por estar cerca, siempre dejas para después; o visitas a museos...

Otras temporadas en Monroy, nuestra casita soñada, ¡cuánto disfrutamos diseñándola, amueblándola, viviéndola! Y paseando por su dehesa, bajando al río, enseñando a los nietos a querer 'el pueblo'... Ir a Cáceres a comprar al SuperCor los ingredientes para agasajar a los amigos con cualquiera de los ricos platos que, con tanta ilusión, preparábamos (intercambiándonos, según la ocasión, los papeles de chef y pinche)... O las escapadas a la capital, los domingos por la tarde, a ver una película sin ni siquiera haber visto la cartelera...

Temporadas de visita en Dublín (maldita claustrofobia) para estar con David, nuestro querido sargento Risitas, ver los cambios en el 'labo', rodear el lago de la universidad, visitar las clases donde imparte ciencia y sabiduría... Y que nos paseara por la verde Irlanda y conocer, por fin, el pueblo donde se rodó 'El hombre tranquilo', o las Islas Aran, donde se desarrolla la pieza teatral 'El cojo de Inishmaan'...

Y pasando el resto del tiempo en El Puerto de Santa María, en la casa que anhelaba tener desde que, con poco más de ocho años, descubrí que el olor del mar y el de los pinos, juntos, era mi preferido. Allí estaríamos con Carlos, el tercero, el gaditano más madrileño, o viceversa, de los cuatro, que decidió vivir más tranquilo y con menos prisa que en Madrid y eligió ese bonito rincón. Y el lugar donde juntarnos todos, los seis y los que se nos iban sumando... Y que los nietos crecieran oyendo a sus abuelos contarles 'batallitas', aunque no a la sombra de un evonimus (que eso estaba reservado para Monroy).

Todo eso, menos parte de lo último —y vivido de manera muy diferente a lo pensado— me (nos) quitó la ELA.

Otro zarpazo cruel que añadir a todo lo que la ELA me ha quitado, es la que me arrebató a mi amor, a mi amado, a mi príncipe, mi todo... Mi compañero de vida (52 años juntos), mi adorado Andrés.

No habiendo extensión más grande que mi herida y llorando mi desventura y sus conjuntos, ¡siento más tu muerte que mi vida… hijito mío!

Su partida no solo rompió para siempre todos los sueños y las ilusiones que la ELA había dejado en suspenso, sino que me ha dejado caminando por la vida como la mitad de lo que era. Con una ausencia insoportablemente dolorosa. Este otro robo quizá no sea culpa de la cruel asesina, pero ocurrió en 'tiempo de ELA'.

(También en 'tiempo de ELA' perdí a mi padre. Suyas son estas palabras al conocer el fatal diagnóstico: “Ya he perdido a un hijo y no quiero perder a un nieto”. Ese absorbente tiempo de ELA apenas me permitió estar con mi madre cuando sufrió un ictus).

Y así llegué, un año y 11 días después, a quedarme huérfana de hijo (desgracia que también sufrieron mis padres, que perdieron un hijo muy joven), que creo que es el mayor desgarro, así, sin más adjetivos, que el cuerpo y la mente de una madre pueden sentir y vivir.

Aun así y habiéndome quedado ya sin mi mitad amada, parafraseando a Miguel Hernández, no habiendo extensión más grande que mi herida y llorando mi desventura y sus conjuntos, ¡siento más tu muerte que mi vida… hijito mío!

Lo que la ELA me deja

Aparte del ejemplo de vida, perseverancia, empatía, respeto, resiliencia que me (nos) ha dejado mi niño querido, la ELA me deja el haber aprendido a ser solidaria, a ser activista contra ella, a luchar por darle visibilidad, y a ratificar, con orgullo, que hemos sido capaces de criar a cuatro buenas personas, con unos valores sólidos y fuertes, queridos por todos.

El 29 de junio de 2014, cuando a las 13:45 Carlos nos llamó para decir que el día anterior le habían dicho que ya no era posible, ni probable... que el diagnóstico era esclerosis lateral amiotrofica, ELA, le dijimos que él era el enfermo, pero que tanto su padres como sus hermanos también teníamos la enfermedad y la íbamos a vivir y sufrir con él, que íbamos a hacer todo lo que estuviese a nuestro alcance para que su vida fuera lo más apacible y digna posible, que nunca iba a estar ni a sentirse solo...

Y él nos dijo ya ese día que lo que había que hacer era apoyar la investigación, que se supiera qué provoca el desarrollo de la enfermedad... y que se conociera más la existencia de la odiosa asesina.

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Y en los días siguientes apareció en nuestras vidas un nuevo nombre: Fundela. Nuestros hijos se pusieron en contacto con ellos, siempre receptivos a cualquier iniciativa para conseguir fondos para la investigación. Y esa es una de las cosas que la ELA me (nos) deja: convertidos en activistas por la investigación y la visibilidad de la asesina de las tres letras. Pensando siempre en que nadie sufra el calvario al que nos enfrentábamos entonces y hemos vivido y vivimos ahora.

Así es que, cuando el 1 de octubre de 2014 el diario El Confidencial abrió con el titular "Hola, soy Carlos Matallanas y me acaban de diagnosticar ELA", el efecto de la bomba atómica de la que hablaba al principio traspasó los límites de la familia, y Carlos se convirtió en la cara visible de la enfermedad más cruel que puede padecer un ser humano, con un diagnóstico, mejor un certificado de defunción sin fecha, de dos a cinco años de pervivencia.

Y ahí empezaron la lucha y el activismo solidario no solo de nuestra familia, sino también de todos los que nos quieren (amigos, compañeros, vecinos, conocidos), empeñados en apoyar la investigación a toda costa: asistiendo (y proponiendo y organizando ellos mismos) a conciertos, partidos de fútbol, carreras y 'trails' deportivos, maratones de zumba, de baloncesto, paellas solidarias, exposiciones de pintura, concursos en colegios, charlas informativas... Y dando espacio tanto en radio y televisión como en prensa escrita y audiovisual a todas esas actividades o a cualquier novedad que se produjera. Todo ese cariño, ese sentirnos arropados, apoyados, con esa respuesta positiva es algo que la ELA me (nos) deja y que nos está sirviendo de sostén para los momentos tan tristes que me (nos) toca vivir.

La ELA me (nos) deja la orgullosa emoción de haber asistido, entre muchísimos otros reconocimientos, a la aparición de sus libros

La ELA me (nos) deja la orgullosa emoción de haber asistido, entre muchísimos otros reconocimientos, a la aparición de sus libros (excepcionales acogidas de los tres, pero destaca el último, 'La vida es un juego', que llenó de orgullo y gozo a mi hijito en los últimos días... y, permítaseme decirlo, es una joya que no se merece menos); a la entrega de la Medalla de Bronce al Mérito Deportivo a Carlos por su manera de afrontar el diagnóstico, dando visibilidad a la enfermedad; a la entrega del premio a la segunda mejor columna deportiva del año 2019 otorgado por la Asociación Internacional de Periodismo Deportivo (hermosa columna dedica al genial Rafa Nadal); al apoyo incansable a nuestra lucha de la Asociación de Futbolistas Españoles, AFE, que incluso ha instituido el Premio de Novela Breve Carlos Matallanas; al reconocimiento de algunos de los equipos en los que jugó al fútbol, con partidos homenaje, calendarios o poniendo su nombre a la sala de prensa de su estadio, como el Racing Portuense.

Gracias infinitas a todos los que me (nos) han acompañado en esta travesía, no dudéis todos y cada uno de vosotros (personas e instituciones) que sin vuestro cariño, apoyo y respeto hubiera sido imposible llegar hasta aquí, mientras la ELA me (nos) iba quitando parte de mi (nuestra) vida...

Pero no olvidar, por favor, que os sigo (seguimos) necesitando para continuar con el mandato principal que nuestro Carlos nos ha dejado: dar visibilidad al sufrimiento de los enfermos y sus familias y seguir apoyando a Fundela en su lucha por promover la investigación para conseguir un tratamiento y, por fin, la cura de la maldita esclerosis lateral amiotrofica, la ELA.

¿Vamos a fallar a nuestro capitán y entrenador en el partido más importante de su vida?

*Maribel Matallanas Sánchez. Viuda, madre y abuela. Huérfana de hijo (Carlos Matallanas).