Balance de mi primera temporada como enfermo ‘profesional’

El pasado fin de semana se cumplió un año desde que oficialmente pasé a ser enfermo de esclerosis lateral amiotrófica

Foto: Ilustración: Jesús López Learte
Ilustración: Jesús López Learte

Escribo estas líneas mientras se consumen las últimas horas del mes de junio. Eso supone que está a punto de cerrarse oficialmente una temporada más para mí, aunque esta jamás la imaginé jugar. Esta, de hecho, ha sido la más difícil de mi vida y parece preámbulo de otras igual de complicadas.

Quienes me hayan seguido mínimamente ya conocen que ha sido mi actividad deportiva la que ha ordenado todos los ámbitos principales de mi desarrollo personal. En esa evolución vital que cada cual lleva a su manera, para mí, y para otros en situación parecida, todo se ha ido fraccionando a través de las campañas futbolísticas. Es decir, mi calendario mental siempre fue de julio a junio más que de enero a diciembre. Y cuando esa costumbre la llevas tan adentro y la consideras tan efectiva, creo que es difícil y absurdo intentar cambiarla.

En el cambio de junio a julio situé siempre mi etapa de descanso, reflexión y desconexión. Días que dedicaba a no mirar tanto el reloj, las comidas y la gestión del descanso, y sí a disfrutar, como todo el mundo pretende en sus vacaciones, de momentos lo más gratos como sea posible. Antes de terminar julio empezaríamos a prepararnos mental y físicamente para comenzar una pretemporada más. Y así nos cogería septiembre listos para competir sin parar, entrenamiento tras entrenamiento, con un compromiso asumido para los próximos 10 meses no solo en el ámbito deportivo, sino en todo lo demás.

Retrasé ese año las vacaciones unas tres semanas más porque ya sabía que no volvería a trabajar ni a jugar al fútbol, así que no tenía sentido tener prisa

Ese boceto de próximas rutinas que comienzas a hacer en las primeras semanas de verano, una vez son confirmadas a finales de julio o primeros de agosto pasan a ser el organigrama en el que se asienta tu día a día casi sin excepción para los próximos meses. Un compromiso con el deporte, adquirido temporada tras temporada a través del club de turno, que es símbolo de lo que, en resumen, uno es.

Todo lo relativo a mi labor como periodista o mis relaciones personales, como el resto de las decisiones importantes que según vas creciendo te toca afrontar, también se han regido por el mismo esquema, que es realmente el único que sé usar. Y así se explica que la gestión que estoy haciendo de mi enfermedad también se encuadre en esta concreta forma de análisis y actuación.

El pasado fin de semana se cumplió un año desde que oficialmente pasé a ser enfermo de esclerosis lateral amiotrófica. Ya conté en otras ocasiones cómo planifiqué la manera de ir dando a conocer la noticia. Que todo se desencadenara a finales de junio de 2014 no es casual, puesto que hacia marzo aproximadamente, cuando Marta y yo empezamos a tener asumido que la ELA era lo que me estaba atacando (aunque quedaban pruebas y evidencias que lo confirmaran), yo me propuse como fuera acabar sin muchos sobresaltos la que acabó siendo mi última temporada en activo. Esto motivó que, consciente o inconscientemente, no solicitásemos las pruebas definitivas hasta más o menos tener los objetivos encauzados.

Y, con la lengua fuera, logré acabar el año. Jugué hasta mayo, cuando a falta de cinco partidos para el final mi equipo logró salvar la categoría. Aguanté en El Confidencial hasta cubrir completo el Mundial de Brasil, trabajo que en el periódico llevaba preparándose desde meses atrás y que quería culminar al pie del cañón. Y hasta me saqué uno de los niveles del título de entrenador (algunos ya sabrán que es lo que pretendía que fuera mi principal objetivo en la vida hasta que apareció la enfermedad). Y pese a que en la nueva temporada que empezaba no necesitaba ya las botas, sí seguía teniendo unos compromisos que se amoldaban a lo que siempre había hecho.

Retrasé ese año las vacaciones unas tres semanas más de lo habitual porque ya sabía que no volvería a trabajar ni a jugar al fútbol, así que no tenía sentido tener prisa. Y además el Mundial acababa cuando acababa (creo que me influiría que, aunque suela invadir julio, los futboleros sabemos que la Copa del Mundo pertenece a la temporada que termina, no a la que empieza). Agosto lo dediqué para prepararme para los nuevos retos, como siempre, pero esta vez solamente a nivel mental. En septiembre estos retos comenzaron a concretarse precisamente en forma de este blog. Y el 1 de octubre comenzó oficialmente la nueva ‘competición’. Cada miércoles sin falta he afrontado un nuevo partido y así llegamos al final de esta primera temporada como enfermo ‘profesional’. La 2014/15.

Me viene genial que hayamos decidido que este sea el último artículo que se incluirá en el libro donde estará reunida esta primera temporada del blog

Aclaro que esta expresión no pretende más que ser un juego de palabras, no estoy considerándome, ni mucho menos, mejor o peor que otros enfermos. La uso en el sentido de que una vez que no tengo mayores obligaciones que cuidarme, la dedicación que le pongo a pelear porque se conozca la ELA, a contar mi caso y mis experiencias sin tapujos pero también sin sentimentalismos innecesarios, la ejerzo como si de mi nueva profesión se tratara. Es un compromiso mental como los otros que he hecho y, ya digo, que en estas fechas es cuando me sale de dentro repensarlo y renovar energías.

Así que me viene genial que hayamos decidido que este sea el último artículo que se incluirá en el libro donde estará reunida íntegramente esta primera temporada del blog. Han sido en total 40 artículos donde ha dado para hablar de esta enfermedad desde prácticamente todas sus aristas. Nace de El Confidencial la idea del libro y ellos mismos son quienes estarán detrás de la edición. Se hará en los próximos meses y todo irá encauzado a conseguir beneficios para seguir apoyando la investigación de la enfermedad. Creemos que la mejor época para lanzarlo será a final de año, aunque todo eso es lo que toca decidir en las próximas semanas.

Lo importante es que el grueso del contenido está hecho (mis artículos y los dibujos de Jesús Learte, que ya son parte indisoluble de este blog), y faltan por definir los famosos ‘flecos’, que intentaremos que le den valor añadido a un libro que será lanzado con la ambición de llegar a la mayor cantidad de hogares posibles. Y si esto es así, como siempre les digo, es porque tenemos una cosa importante que contarles, y no pararemos mientras nos dejen las fuerzas.

Aun así, en julio y agosto bajaremos un poco la intensidad, y seguramente escriba cada quince días en lugar de semanalmente. Aunque estoy preparando nuevos formatos que espero que sean de gran interés y puede que salgan en estas semanas. Así vamos dando forma al nuevo curso, para en septiembre estar listos y seguir con esta batalla contra la ELA, que aunque se va perdiendo inevitablemente en lo físico día a día, queremos que socialmente su conocimiento vaya siendo cada vez mayor.

Es curioso cómo hasta los recuerdos más absurdos o menores los tengo clasificados por temporadas. Tanto, que podría saber con bastante exactitud qué estaba haciendo o cómo era mi vida si me dicen un día concreto del calendario de los últimos 20 años. Para mí, es la mejor manera de comparar la trayectoria de distintos retos o costumbres personales o contrastar realidades y sacar conclusiones. Tanto a nivel individual como atendiendo a lo que ocurre a tu alrededor.

Hablamos de cosas serias y con responsabilidad, pero sobre todo nos reímos y celebramos la vida

Ahora, mi calendario se sigue organizando igual pero el largo plazo no se contempla, y el medio es un pronóstico muy duro. Tampoco distrae, seguimos pensando partido a partido como nos enseñaron desde bien pequeños. Si me convierto en fría estadística, puedo decir que he superado el primer año desde el diagnóstico, donde muchos mueren aunque no la mayoría. La media, recordemos, está entre tres y cinco años. Aunque a mi favor aún juega que no se pueda vislumbrar una curva de empeoramiento veloz. Cada caso de ELA es un mundo, de ahí que debamos ir paso a paso y concentrados en lo inmediato y cotidiano.

De vez en cuando se levanta la vista (sobre todo en momentos de reflexión como los de estos días), y el calendario recuerda sensaciones. Por ejemplo, cómo nada más salir del hospital hace un año con el diagnóstico bajo el brazo, Marta y yo nos fuimos a comer tranquilos a una terraza mirando el mar. A mí ya me costaba mucho masticar y tragar la comida, pero pude disfrutar del atún de almadraba mientras aún charlábamos con dificultad pero de manera fluida. Ya digo que tenía tan asumida mi enfermedad tras meses de mentalización, que sabía que eso que estaba haciendo era posiblemente la última vez que lo podría hacer. Y así fue.

Luego fue el momento de empezar a comunicarlo a mis padres, hermanos y amigos más íntimos, que realmente fueron los peores tragos. Semanas después, ya todo el mundo lo sabía mientras mi cuerpo comenzaba a dar unas muestras de debilidad que no cesan ni cesarán salvo que la ciencia diga lo contrario y a tiempo. Qué difícil era ya el verano pasado pensar que hasta mayo me había calzado unas botas y había competido domingo a domingo, pese a ahogarme literalmente en fases del partido. Ahora me pregunto cómo pude aguantar con todo hasta el final, cómo pude sacarme incluso un curso intensivo del título de entrenador cuando ya solo podía balbucear…

Supongo que si lo conseguí fue porque me había comprometido a todo ello el verano anterior y, pese a que todo eso que hice hasta acabar la temporada 2013/14 no fuera a dar frutos tangibles en el futuro a causa de la ELA, era muy importante para mí terminar el año con los objetivos cumplidos. Y en esas estamos, porque esa manera de ver las cosas no la puede cambiar nada a estas alturas de la película.

Ah, por cierto, aquella comida frente al mar no fue triste, no hubo lágrimas ni lamentos. Hablamos de cosas serias y con responsabilidad, por supuesto, pero sobre todo nos reímos y celebramos la vida. Como toca hacer al final de una temporada donde nos hemos vaciado, donde se ha hecho todo lo que estaba en nuestra mano. Y es que la felicidad y la alegría plena son caprichosas, pero sólo aparecen si se transita el camino del compromiso y el trabajo bien hecho. No hay atajos.

Así, al menos, lo he aprendido yo.

 

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

Mi batalla contra la ELA