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La ELA no quiere que hablen de ella

En todo este tiempo que no he publicado mi columna, han ocurrido muchas cosas. Aunque no es mi intención contarlas todas hoy aquí, voy a hacer un resumen de lo ocurrido

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez.
Ilustración: Jesús Learte Álvarez.

Hola a todos. Llevo más de cuatro meses sin abrir las puertas de este blog y no hace falta ser Sherlock Holmes para averiguar el porqué. La enfermedad avanza sin freno, a su ritmo, ese que ya conocemos y que tantas veces he ido narrando en este privilegiado espacio que me regalan mis compañeros de El Confidencial. Así que no podemos hablar de un empeoramiento inesperado. Nada nos coge por sorpresa del todo, lo que no quita que estemos obligados a adaptarnos con premura y eficacia a cada reto que supone seguir despertándose cada mañana un poco más encarcelado por la esclerosis lateral amiotrófica. 

En todo este tiempo han ocurrido muchas cosas, pero no es mi intención contarlas todas hoy aquí. Resumiendo, lo que supuso el punto de inflexión que motivó este largo silencio fue una crisis respiratoria que sufrí a finales de junio. Fue un contratiempo muy serio que podía haber supuesto el fin de la historia. Así lo viví yo, al menos. De hecho, en uno de los últimos momentos de estabilidad respiratoria antes de desatarse el peligro, decidí comunicar mis últimos deseos a dos testigos. Algo que normalmente una persona de 35 años no tiene en la cabeza, pero que yo, por mis circunstancias, tengo muy decidido desde hace mucho. Más o menos desde que asumí que estoy en el corredor de la muerte y que solo un final digno de Hollywood me sacará de él. 

Tras una tarde al filo del colapso y con episodios al límite, al anochecer fui trasladado en una UVI móvil al hospital

El caso es que el último domingo de junio mi intención era ir a votar, pero no llegué a salir de casa. Mi musculatura llevaba varios días haciendo un sobreesfuerzo enorme para llevar aire a los pulmones, mi sangre portaba cada vez menos oxígeno y mis vías respiratorias estaban cada vez más obstruidas por unas flemas que era incapaz ya de movilizar y que dejaban solo un hilo de espacio libre para que pasara el aire. Tras una tarde al filo del colapso y con episodios al límite, al anochecer fui trasladado en una UVI móvil al hospital. Para sacarme de mi casa hasta la ambulancia, fue necesaria una docena de personas entre familiares, amigos, vecinos y sanitarios. Me esperaban en la UCI para dormirme y prepararme para hacerme una traqueostomía. Tres días más de UCI y un mes en planta completaron un tedioso ingreso hospitalario. Recuperando fuerzas, acostumbrándome a mi nuevo agujero en el cuello y a estar conectado a un respirador, así pasé los días. El órdago había pasado y ya podíamos jugar una bola extra. Que es la que estoy aprovechando al máximo desde entonces. Mi actitud y mi serenidad siguen siendo las mismas del primer día. Y trabajo a diario para que así siga siendo.  

Esta intervención sabíamos que era imprescindible, y de hecho ya la teníamos prevista para hacerla este mismo verano, de forma programada y no cuando ya estaba entre la espada y la pared. Desde enero, acordamos con el neumólogo que me lleva en Madrid, coordinado con la unidad de ELA del Hospital Carlos III, que en julio haríamos la traqueostomía, aprovechando la visita veraniega a la que es nuestra ciudad. Calculaba él una operación sencilla y un ingreso de tres o cuatro días. 

Carlos Matallanas, junto a su pareja, durante la presentacion de su libro 'Mi batalla contra la ELA'' en el Consejo Superior de Deportes (CSD). (EFE/Kiko Huesca)
Carlos Matallanas, junto a su pareja, durante la presentacion de su libro 'Mi batalla contra la ELA'' en el Consejo Superior de Deportes (CSD). (EFE/Kiko Huesca)

Cuando empecé a empeorar a mediados de junio, creí que llegaba a julio; sin embargo, fue como una bola de nieve que en pocos días puso en jaque todo. Por eso se hizo la operación de urgencia justo a tiempo, por eso fue tan larga la recuperación y la adaptación. Pero estamos muy satisfechos de cómo salió todo aquí en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz. 

El paso del tiempo y el propio ingreso, con sus necesarios chutes de medicamentos, hicieron que la ELA aprovechara y ganase mucho terreno. Mi mano izquierda, con la que escribí a duras penas la última docena de artículos de este blog, ya es casi tan inservible como la derecha. Eso implica que ya solo me puedo comunicar y seguir planeando escritos como este gracias a un ordenador que lee las pupilas. Así os escribo estas líneas, mirando letra a letra en un teclado virtual, que es tan inteligente que me ayuda prediciendo palabras según el contexto y mi forma de expresarme. Es imposible no sentirse afortunado dentro de la desgracia, por pertenecer a esta era y poder acceder a estos avances que te facilitan tanto seguir plantando cara a la tormenta. 

Es fácil entender que mi ritmo de escritura ha descendido drásticamente. Y aunque con práctica llegue a dominar este nuevo sistema (donde además no puedo tomar notas o esquematizar o subrayar con papel y boli para preparar una composición compleja), jamás volveré a afrontar una rutina de trabajo mínimamente normal. Porque también se suma mi inmovilidad general: ya dependo de cuidadores para todo a todas horas, paso los días encamado salvo unos ratitos que estoy en la silla de ruedas, y salir a dar un paseo es casi el principal acontecimiento de la semana. Cualquier rutina lleva mucho tiempo. En estas circunstancias, no puedo comprometerme a seguir periódicamente con este blog. 

Los afectados tenemos el destino marcado, el mismo que los miles que nos precedieron y el mismo que tendrán los miles que nos seguirán

Querría seguir contándoles mil historias sobre esta enfermedad y su problemática. Como por ejemplo el gran trato recibido en la Sanidad pública o la importancia que tiene que podamos tener una silla de ruedas eléctrica y adaptada, muy cara, pero pagada con los impuestos de todos los ciudadanos (recordando esto a la cara de los evasores, hombres de las tarjetas 'black' y cuentas 'offshore', les dejamos bien claro la gentuza que son, merecedores de penas mucho más altas, casi como los delitos de sangre); querría no parar de decirles cómo avanza poco a poco la investigación, con noticias que llegan con cuentagotas y que, aunque todavía parece muy lejana, acercan paso a paso la ansiada solución definitiva; seguir llamando la atención sobre que este problema tan serio nos atañe a todos, porque los afectados actuales tenemos el destino marcado, el mismo que los miles que nos precedieron y el mismo que tendrán los miles que nos reemplazarán en las estadísticas, hasta que un decidido apoyo social y político permita al avance científico vencer a esta sádica, cruel y desproporcionada manera de abandonar este mundo prematuramente. 

Estaría encantado de tenerles al tanto cada pocas semanas de cómo la ELA va apoderándose de mi cuerpo, como vine haciendo desde hace ya dos años; continuar reflejando el negro agujero interior que va provocando en quienes me rodean y me quieren o me tienen aprecio, para que se entienda que enfermar de ELA es grave, pero no lo es menos que te toque de cerca esta bomba aleatoria de la que ninguna familia o grupo de amigos pueden sentirse a salvo.  

Sería un placer continuar de vez en cuando detallándoles alguna emoción más personal para que sepan cómo se ve lo cotidiano desde aquí dentro, como por ejemplo la maravilla que es volver a oler el mar a pie de playa, aunque sepa que jamás volveré a pisar su arena ni a sumergirme en su agua; o dar a conocer preocupaciones más prosaicas, como por ejemplo el vacío legal que hay cuando, teniendo concedida una incapacidad absoluta, un periódico se interesa por tus artículos deportivos y quiere pagarte por ello, o por una conferencia. Mi pensión se basa en que en mi estado no pueden obligarme a que me gane un sustento trabajando, pero eso no impide que alguna de las pocas cosas que aún puedo hacer sea origen de ingresos lícitos y compatibles con la pensión. Pues bien, esto que el sentido común convierte en lógico, la legislación casi lo contradice, siendo el Tribunal Supremo quien resolvió en su día a favor del pensionista. Pero todo es débil aún y el Estado puede verse tentado a llamar a tu puerta y abrirte un proceso judicial, incluso sabiendo que la jurisprudencia está en su contra en última instancia. ¿Se imaginan la kafkiana situación de verme en algo así con mi estado de salud?

Como les decía, me gustaría seguir describiendo el día a día con la ELA, y contarles cómo se adapta una casa para un enfermo así, lo caro que es todo y cómo compromete la economía de toda la familia, porque hay que incluir los sueldos de dos o tres cuidadores profesionales a jornada completa, el fisioterapeuta, el logopeda... Esfuerzo que se hace con la esperanza de que se amortice en muchos años, pero que podría quedar sin usuario el día menos pensado. Y todo ese ‘bienestar’, gracias a que pertenezco a una clase media con recursos necesarios, pero sé que muchos otros enfermos no tuvieron ni tienen ni tendrán esta suerte. En palabras de mi mujer, Marta, da escalofríos solo de pensar que no tuviéramos tantos instrumentos que dignifican esta dificilísima situación. Y especialmente este ordenador, que evita que mi mente quede encerrada para siempre. Un auténtico lujo que cuesta más o menos lo que un coche mediano nuevo, pero cuya función trascendental en mi vida realmente no tiene precio. 

Toda mi actividad intelectual irá encaminada a partir de ahora a desarrollar un par de proyectos personales que me gustaría acabar

Todos estos podrían ser los temas de los próximos 10 o 15 artículos de este blog. Pero no lo serán. Tampoco quiero echar el cierre definitivo y que esto sea el punto final. Sin periodicidad y sin comprometerme a nada, sí intentaré escribirles alguna vez más. Este escaparate hay que aprovecharlo siempre que se pueda y la ocasión lo haga imprescindible. Sea como sea, estoy más que satisfecho por todo lo logrado a través de él. Noto que decenas de personas se han alistado en mi ejército y batallan contra la ELA a mi lado. Y ahora que ya no puedo seguir en primera línea, sé que muchos otros seguirán dando guerra, pase lo que pase. Especialmente mi familia, que sigue colaborando en todo lo que puede para conseguir recursos para investigación, la única solución. 

La ELA no quiere que hablen de ella

Así que toda mi actividad intelectual, totalmente condicionada por la capacidad física tan menguada, irá encaminada a partir de ahora a desarrollar un par de proyectos personales que me gustaría acabar. Es inevitable notar que trabajo contrarreloj, y que no sé si me dará tiempo ni si el resultado será de mi agrado y estará a la altura de convertirse en sendos libros, pero siento que debo hacerlo. Y esto, como he explicado, es incompatible con seguir con este blog periódicamente. 

Aparte de mis citados proyectos, puedo anunciar ya que para estas navidades saldrá un libro que amplía notablemente la conversación que mantuve con Fernando Torres en el documental ‘Fútbol y vida’, proyecto entusiasta y cuidado de la editorial Turpial en el que he colaborado activamente.  

Debo dar las gracias a El Confidencial por su constante apoyo, como demuestran los casi 30.000 euros que acaban de ingresar al Project MinE, y que fueron generados por las ventas del libro con los artículos del primer año de mi blog, cuya edición corrió a cargo del periódico sin ánimo de recuperar un euro. Por cierto, que todavía quedan unos cuantos ejemplares en venta. 

También agradezco aquí públicamente a la Asociación de Futbolistas Españoles (AFE) el incansable aliento que me transmiten. En la última asamblea general, celebrada en junio, me nombraron miembro de honor y anunciaron la creación de un certamen literario de relatos sobre fútbol que lleva mi nombre. No tengo palabras para describir tanto privilegio. 

Por último, deseo recordar a Fernando Mogena. Fue uno de los cinco enfermos que entrevisté el verano del año pasado. Había sido judoca de alto nivel antes de que apareciera la ELA para partir su vida en dos. Decidió pelear públicamente e intentar que la sociedad se fijara en nuestra enfermedad, que asesina impunemente y apenas se sabe. Pues de esa manera silenciosa, furtiva e infalible, la ELA venció a Fernando un caluroso día de este verano. Extiendo mi recuerdo a todos los que van cayendo, derrotados, por este síndrome neurodegenerativo del que tan poco se conoce todavía. Se estima que son casi tres personas al día en España. Demasiados como para seguir permitiéndolo sin plantarle cara entre todos, ¿no creen? Y todo mi ánimo para aquellos enfermos y familias que de una manera u otra están dando la cara también en público, ampliando la concienciación social acerca de nuestro mal.  

La ELA nos recluye en nuestras casas, nos va aislando para que el ciudadano viva ajeno a la verdadera dimensión de esta masacre

Lo que queda claro es que la ELA se lo ha montado muy bien. Actúa sin dar opciones de sobrevivir a sus víctimas, y mientras te tiene cautivo, no permite que hables demasiado de sus delitos, llegando el momento en que te roba casi toda posibilidad de denuncia o petición de auxilio. Si el enfermo de párkinson puede hablarte de su calvario, con años por delante para hacerlo, o el alzhéimer borra identidades, pero esos cuerpos afectados los podemos ver en asilos, residencias u hospitales, la ELA en cambio nos recluye en nuestras casas, nos va aislando, en silencio, para que el ciudadano de a pie viva siempre ajeno a la verdadera dimensión de esta masacre. Salvo que tenga la ‘suerte’ de que le toque de cerca esta macabra lotería. 

La ELA no quiere que hablen de ella. A mí sus artimañas ya me obligan a dejar de llevarle la contraria todo lo que me gustaría. Quienes sí podéis, seguid haciéndolo, por favor. Es la única manera de continuar soñando con derrotarla algún día. Lo vean mis ojos o no. Porque, como dije ya en alguna ocasión, a partir de ese momento, este mundo será un poco más justo y mejor. 

Hasta pronto.

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

Mi batalla contra la ELA

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