Así es la ELA de… Fernando Mogena: “Me ha sorprendido mi capacidad de levantarme”

Tras el estreno con Jorge Abarca de esta miniserie veraniega de entrevistas a otros enfermos de ELA, esta semana les presento a un deportista de alto nivel. Fernando Mogena desarrolló una intensa carrera en la élite del judo hasta que con 30 años la enfermedad irrumpió en su feliz vida, como siempre, sin avisar.

Cuando yo fui diagnosticado, él era uno de los dos o tres nombres de enfermos actualmente vivos que más aparecían entre los mensajes que conocidos y desconocidos me hacían llegar. La razón es sencilla: ya son varios años los que lleva Fernando iniciando o apoyando iniciativas de concienciación y recaudación de donativos. Fruto de esta lucha, su figura ha aparecido bastante en medios nacionales asociada a la ELA y muchos la habrán conocido a través de él.

Esa función es agradecida por otros enfermos, con los que está activamente conectado. Aprovecha al máximo esa visibilidad pública que aguanta sostenida en el tiempo, a lo que ayuda también que el avance de su ELA es algo más lento que el que marca la media. Dentro de la gravedad de lo que nos pasa, él se sabe afortunado por ello y así lo explica en las siguientes líneas, donde nos abre su forma de ser y de pensar.

Pese a que el deterioro físico es constante, nos cuenta que en su caso concreto las emociones son “una montaña rusa” donde, como tantas veces hizo sobre el tatami, lo más importante no es haber caído, sino levantarse para seguir luchando. Mientras sigue lanzando nuevas campañas y encontrando la felicidad en los pequeños detalles, la ELA tiene cada vez más inmovilizado su cuerpo con una llave de suelo de la que nadie se ha podido zafar jamás. Él mantiene la esperanza y pelea por retrasar el ippon lo máximo posible. Así es la ELA de…

Nombre: Fernando Mogena Jiménez.

Edad: 37 años.

Profesión antes de la enfermedad: Guardia Civil.

Lugar de nacimiento: Madrid.

Lugar de residencia actual: Valdemoro (Madrid).

Hospital: Hospital Quirón Pozuelo (Madrid).

Fecha del diagnóstico oficial: Febrero de 2009.

Fecha de inicio de los síntomas: Octubre de 2008.

PREGUNTA: ¿Recuerdas la primera vez que oíste las siglas ELA? ¿Cuándo y dónde fue? ¿Cuánto tardaste en entender realmente lo que significaban?

RESPUESTA: La primera vez que oí esas siglas corría noviembre de 2008. Acababa de llegar de mi viaje de novios y sentía molestias (fasciculaciones) en un hombro además de estar excesivamente cansado para la actividad que hacía. En principio no me resultó extraño, pues durante mi carrera deportiva había sido operado en varias ocasiones del hombro y pensé que quizás alguna vieja lesión había vuelto a aflorar, ya que seguía practicando deporte de forma habitual.

Tras ir a rehabilitación para ver si se subsanaba, el fisio me recomendó ir al neurólogo sospechando que quizás tenía alguna posible lesión relacionada con esta rama, y así hice. Ese mismo mes acudí a un neurólogo de mi localidad que, tras hacerme un electromiograma, me dijo que tenía ELA... Recuerdo perfectamente esta primera vez pues se trataba de un profesional con muy poco tacto que, aunque finalmente resultara tener razón, hizo un diagnóstico rápido y apresurado donde la delicadeza brillaba por su ausencia. Fue cruel, dañino, impreciso… La única explicación que me dio fue que, con suerte, en 10 años como mucho estaría en silla de ruedas.

Cuando llegué a casa ese mismo día, sin apenas conocer nada de esa enfermedad, mi mujer y yo, muy asustados y desconcertados, nos pusimos a buscar por internet y comenzamos a leer cosas horribles que nos dejaron muy traumatizados, dolidos, confundidos y negados de la realidad. Fue varios meses después, más bien casi un par de años, cuando comencé a entender qué significaba y las limitaciones que me empezaba a presentar……Había llegado el momento de comprender la enfermedad, asumirla y ser fuerte.

P: Brevemente, preséntanos tu ELA. ¿Por dónde empezó, hacia dónde ha ido avanzando, qué velocidad lleva, qué situación general tienes ahora…?

R: La ELA parecía querer asomar en mi vida en noviembre de 2008, aunque me fue diagnosticada debidamente y como dios manda en febrero de 2009. Del 2008 a primeros de 2010 sólo tenía afectada la mano y el brazo derecho pues iba perdiendo fuerza y los dedos se me iban afectando. Fue en 2010 con la muerte inesperada de mi padre, difícil de encajar para mí y más después de mi duro golpe, cuando pegué un avance un poco más significativo y comencé a tener síntomas también en mi brazo izquierdo. Progresivamente, pero de forma lenta dentro de lo que cabe, comencé a tener problemas para caminar en la primavera del 2012 cuando mi pierna derecha ya no me respondía bien, pero aún andaba sólo. Poco a poco mi pierna izquierda también comenzaba a fallarme. Tras haber tenido varias caídas bastante graves (alguna con 18 puntos en la cara) que me hicieron reflexionar sobre la necesidad de tener ayuda técnica, finalmente accedí a utilizar silla de ruedas, teniendo la primera silla eléctrica en abril de 2013. Posteriormente, y de manera como siempre progresiva y lenta dentro de las circunstancias, mi habla se ha visto afectada también, pero afortunadamente con paciencia aún hablo, aunque debo hacerlo lentamente, y se me entiende. A nivel respiratorio estoy bastante bien según mi neumólogo, no teniendo problema de ningún tipo ni necesidad de utilizar ayuda técnica ni para alimentarme ni para respirar.

Lo que más rabia me da es la compasión, ver cómo se quejan de cosas absurdas sin dar importancia a lo que realmente interesa en la vida

P: ¿Puedes describir cómo era el estado mental, vital y familiar en el que te encontrabas justo antes de que comenzaran los síntomas? ¿Cuáles eran tus sueños, tus objetivos a corto y largo plazo?

R: Antes de que comenzaran los primeros síntomas era una persona afortunada, pues tenía salud. Practicaba mucho deporte, como siempre había hecho, trabajaba en la profesión que tanto amaba, me acababa de casar con mi novia con la que llevaba nueve años y con la que tenía miles de proyectos. Creo que era un chico bastante feliz, que disfrutaba de lo que tenía, con muchas ganas de hacer nuevos proyectos, con ilusión, con ganas de formar una familia y poder disfrutar de mis hijos…

Mis objetivos a corto plazo eran despedirme del judo de alta competición, pero seguir dando clases y arbitrando para estar siempre conectado a esa vida que tanto me apasionaba, y mejorar profesionalmente. A largo plazo poder formar una familia “normal” y disfrutar de la vida en general, la cual exprimía todo lo que podía y me sentía afortunado por ello.

P: La ciencia aún no sabe qué nos pasa, pero todos podemos tener intuiciones aunque luego se demuestren que están equivocadas. Dejando aparte la supuesta predisposición genética, ¿has pensado qué suceso concreto de tu vida o costumbres generales han podido desencadenar la enfermedad? Si quieres, comparte estas suposiciones con los lectores. [Recalcamos que son meras opiniones personales sin rigor científico].

R: Pues parece ser que está más que demostrado, aunque no sea científicamente, que la ELA puede tener relación directa con la práctica extrema del deporte y/o con el deporte de alta competición. Yo he sido competidor de judo desde pequeño y he practicado, además de este deporte, otras actividades deportivas complementarias que, en muchas ocasiones, han puesto mi cuerpo al límite de mis posibilidades.

Considero que quizás, sólo quizás, ese entrenamiento continuado, y más que excesivo, que ha puesto mi cuerpo tan al límite muchas veces (sin anabolizantes ni elementos externos, simplemente con la práctica del deporte) ha podido perjudicar mi salud afectando, no sé en qué medida, a mi sistema nervioso y derivando en esta enfermedad.

P: Es difícil simplificar en esto, por desgracia. Pero, si puedes hacerlo, me gustaría que dijeras lo más negativo de tener esclerosis lateral amiotrófica. El peor trago que has pasado o la mayor pena que te acecha o el sufrimiento más fuerte que has afrontado… Lo que sea, pero elige una sola cosa. Lo peor de sufrir ELA para ti es…

R: La impotencia de verme impedido para poder disfrutar de mi hija y mi familia como yo quisiera y como siempre había soñado.

P: ¿Qué es lo que más rabia te da de la actitud de los demás (desconocidos o conocidos) respecto hacia ti? ¿Y qué es lo que más agradeces?

R: Lo que más rabia me da es la compasión, ver cómo se quejan de cosas absurdas sin dar importancia a lo que realmente interesa en la vida y ver el cinismo en las personas que dicen estar ahí sólo por “cumplir”.

Lo que más agradezco es la ayuda desinteresada, el cariño y el amor de mis amigos y mi familia, el nunca sentirme solo, el sentirme apoyado y respaldado en cada paso que doy.

P: ¿Te has sorprendido a ti mismo viendo cómo has reaccionado (positiva o negativamente) tras manifestarse la enfermedad?

R: Sí y no, me explico. Creo que siempre me he considerado una persona fuerte para todo y que en un primer momento me sentí fuerte para ello, como siempre había sido.

Pero debo reconocer que, cuando conocí la enfermedad, la repercusión que iba a tener en mi cuerpo y cuando empecé a notar los primeros síntomas sentí no poder con ello, no poder superarlo… y en ese momento sí me sorprendí de mí mismo, de ver cómo no controlaba algo en la vida, de verme tan sumido en esa tristeza profunda de la que no podía escapar y que no me hacía justicia con mi forma de ser de siempre, alegre y extrovertido. Y después, cuando ya “asimilé” (y lo pongo entre comillas porque creo que por muy asimilado que se tenga nunca se está preparado para ello) me sorprendí por el poder que tengo para querer seguir viviendo y luchando.

En definitiva, en ocasiones, me he sorprendido de mi capacidad de caer y levantarme en esta montaña rusa.

P: Dime dos o tres detalles cotidianos que siempre te alegran el alma por muy pequeños que parezcan. Y otra cosa, ¿se puede ser feliz con la ELA a cuestas?

R: Hay muchos detalles cotidianos que me alegran el alma: un abrazo de mi hija, un beso de mi mujer, una visita de unos amigos con su mejor sonrisa, poder acudir a un concierto de Rock a pesar de mis limitaciones…y lo que más, poder ver a mi hija competir con su kimono puesto y ver como disfruta con la práctica del deporte que tanto he amado yo.

Pues, si bien tengo que admitir que es muy difícil y a veces costoso, creo que sí se puede ser feliz, pero depende de uno mismo. Nadie puede darte felicidad si no es uno mismo quien la quiere… y para eso se necesita mucha ayuda, cariño y apoyo de tus seres queridos. Yo, afortunadamente, de eso tengo bastante, así que siento que soy feliz aunque haya ciertos acontecimientos, días y momentos puntuales que me hagan sentir lo contrario, siempre encuentro el momento de volver a ser feliz.

Quizás no seas todo lo feliz que esperabas, pero sí se puede ser feliz.

P: ¿Has iniciado/liderado/ideado/apoyado alguna actividad para dar a conocer la ELA o recaudar fondos? ¿Cómo valoras la situación mediática de esta enfermedad actualmente y la eficacia de todas estas iniciativas?

R: Por supuesto, siempre que he podido, de hecho es una de las razones que me hacen seguir viviendo y seguir luchando.

He intentado ser un eslabón importante en la difusión de la enfermedad, con apariciones públicas en radio, televisión, prensa… de hecho, hace poco recibí por parte de ADELA el premio a la mejor difusión de la enfermedad.

Anualmente, desde 2012, formo parte de un evento deportivo de Judo que se llama ‘Desafío Mogena’, con el cual se pretende dar a conocer la enfermedad, potenciar el deporte y conseguir fondos para poder donar a la investigación (todos los años se dona una parte de lo recaudado).

He participado activamente durante dos años en el Ensayo de Células Madre Autólogas en el Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, una experiencia maravillosa.

He participado en la Gala Benéfica de Isabel Gemio que tuvo lugar el año pasado para recaudar fondos para las Enfermedades Raras, interviniendo en directo en la misma.

Por otro lado, formé parte activa del Cubo Helado de Agua en 2014, donde incluso organizamos una quedada en el barrio donde me crie, El Bercial en Getafe, para recaudar fondos.

He apoyado públicamente a distintas organizaciones que trabajan con enfermos de ELA y con la investigación, aportando incluso números de cuenta para donaciones directas a su labor (Plataforma de Afectados de ELA, por ejemplo).

Hace poco creamos ‘UDP-Desafío Mogena’, un proyecto con mucha ilusión donde los perros y los enfermos de ELA se unen para trabajar y motivar. A través de esta unión hemos conseguido que todos los enfermos de la Plataforma de Afectados de ELA se sientan partícipes de muchas cosas no sintiéndose solos así como también hemos conseguido dar Conferencias en Universidades y se ha ganado algún que otro premio. Fui impulsor de la firma de colaboración y convenio de visibilidad entre la Fundación Atlético de Madrid, ADELA y COE, siendo testigo el césped del Estadio Vicente Calderón.

En definitiva, es mi objetivo principal, dar a conocer la enfermedad y, siempre que puedo, hacer donaciones donde, en mi opinión, puede existir un futuro en la investigación; además de participar activamente en cualquier proyecto nuevo que vaya saliendo.

No me atrevería a catalogar de “peor enfermedad” la ELA por muchas razones

P: ¿Qué intuición tienes acerca de los avances en investigación? ¿Confías en llegar a ser uno de los primeros enfermos de ELA salvados por la ciencia?

R: Pues bajo mi punto de vista, mi intuición es que estamos cerca, pero que o las cosas cambian o todo estará mucho más lejos de lo que realmente está. Está claro que existen avances, existen ensayos abiertos muy esperanzadores pero no hay dinero y es una lástima. La inversión económica en investigación no puede estar a merced del interés farmacéutico o del número de enfermos, de la rentabilidad o no de invertir. Somos muchos los que padecemos ELA y otras enfermedades raras, y somos personas dignas, que nos merecemos al menos, una oportunidad de poder salvarnos.

Confío sí, confío a pesar de todo, porque creo que el esfuerzo y el interés mediático de ahora nos va a ayudar a pegar un salto enorme. Sí por supuesto, confío en que me llegue a mí ¿por qué no? La esperanza siempre se tiene. Pero confío sobre todo en que, si no me llega a mí, llegue para todos aquellos que vengan detrás.

P: Por último, ¿cómo explicarías a alguien sano por qué esta es una de las peores, si no la peor, enfermedad que puede sufrir el ser humano? Siéntete libre para decir lo que quieras acerca de la enfermedad y tu experiencia con ella. Algún tema del que quieras hablar y no te haya preguntado.

R: Pues primeramente no me atrevería a catalogar de “peor enfermedad” la ELA por muchas cosas: porque hay muchas enfermedades degenerativas crueles como ésta, porque hay mucha gente pensando que “lo suyo” es lo peor y pudiera herir su sensibilidad pues está en todo su derecho y porque, en definitiva, creo que cualquier enfermedad sin solución, que haya que sufrir y que implique deterioro, sea del tipo que sea, es la peor.

Lo que sí puedo exponer es mi experiencia y mi vivencia. Yo le diría a una persona sana que esta enfermedad es cruel, dañina, colateral, que te priva de libertad, te llena de ira en muchas ocasiones, que no tiene miramientos atacando continuamente con crudeza, que te llena en ocasiones de malos sentimientos que te hacen ser quien no quieres, que te niega una vida digna… en definitiva, es una enfermedad que te trata con crudeza.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.