Jetas, visionarios, vendehúmos e hipótesis serias que rodean a la desconocida ELA

Sirva lo que voy a contar en las próximas líneas como análisis particular de los muchos contactos e indagaciones que he mantenido desde que sufro de esclerosis lateral amiotrófica. Esta enfermedad, aún tan desconocida y con tan complejos desarrollos y presentaciones, da pie a constantes hipótesis de lo más variopinto. Por eso, el rigor que voy a intentar aplicar tiene que ver con la mesura y el sentido común.

No es mi intención ni alarmar a nadie entre los sanos ni lanzar esperanzas poco fundadas entre los enfermos y familiares ni echar por tierra las creencias o maneras de ver este problema de salud que tienen diversas personas y colectivos. No quiero tampoco cometer errores científicos, puesto que no soy experto en la materia, pero puede que así sea, ya que usaré un lenguaje profano para ellos. Y es que solo tengo ‘nivel usuario’ en esto de la ELA, espero que me perdonen los especialistas e investigadores los posibles fallos y que la mayoría de lo que diga sea lo más fiel a la realidad que ellos conocen.

Lo que sí busco, como siempre, es acercar esta realidad a la mayor gente posible. Y no exagero al decir que la ELA, mirada desde el prisma que usaré hoy, es digna del mejor programa de misterio. Porque las dudas y curiosidades que se desprenden de ella son tantas y casi siempre todavía sin explicación que dan pie a las más diversas teorías y conjeturas.

¿Cómo se inicia laesclerosis lateral amiotrófica?

Les hablaré de unas cuantas. Empezaré por los orígenes. Es muy probable, casi generalizado, que cada enfermo atribuya a un hecho concreto el inicio de la enfermedad. Quienes me sigan desde el inicio ya conocerán que mis primeros síntomas aparecieron nada más sacarme dos muelas del juicio y hacerme alguna endodoncia y empaste más. Fue nada más finalizar ese proceso, que se alargó unos tres meses en varias visitas programadas, cuando de pronto un día noté que no me llegaba con la lengua a la cicatriz de una de las muelas extraídas, y en esos mismos días notaba que me costaba hablar, decir algunos sonidos.

La predisposición a sufrir la enfermedad y los condicionantes particulares de cada uno son los que hacen que las motoneuronas empiecen a ‘suicidarse’

Pues al dar a conocer este inicio, han sido varias, alrededor de una docena, las personas que me han escrito para decirme que ellos mismos o un familiar tuvieron idéntico episodio, tras pasar por el dentista o el maxilofacial, lo que acabó meses después con el diagnóstico de ELA. De la misma manera, otras personas me hablan de haber pasado por el quirófano para tratarse una hernia o alguna lesión en el pie o la pierna, y que al poco tiempo de operarse comenzó la pérdida de fuerza de ese miembro o miembros inferiores, lo que acabó extendiéndose irremediablemente por el resto del cuerpo, tal y como los cánones de la ELA bien describen. Otros casos son tras una caída aparentemente normal, con un golpe en un brazo o un esguince desde el que luego se empieza a notar la degeneración. Y así, para todos los gustos y supuestos.

Nada se sabe con certeza, pero sí se intuye, y es la creencia generalizada entre los expertos e investigadores,que esos episodios, que la mayoría conllevaalguna leve agresión al sistema nervioso, funcionan como desencadenantes, pero que la predisposición a sufrir la enfermedad y los condicionantes particulares de cada cual, yque hacen que las motoneuronas empiecen a ‘suicidarse’, vienen de muy lejos. En otras palabras, que si yo en vez de sacarme las muelas ahora las hubiera sacado dentro de diez años, lo mismo en ese tiempo la ELA me comienza por otro lado antes, o al contrario, no llegan a darse las condiciones generales y desconocidas que provocan la enfermedad. Pero darle vueltas a esos supuestos sin saber nada y con intenciones difusasno es más que una pérdida de tiempo, casi un ejercicio masoquista. Y es que lo cierto es que la enfermedad está, ha llegado, y para combatirla lo primero es aceptarla como parte de tu vida.

Diferentes teorías de médicos y científicos

La ELA da pie a que teorías no demostradas, pero que presentan sus credenciales como certezas científicas, se acerquen a ella. Teorías que abrazan el estrés, las emociones o, incluso, la transferencia genética de ambos (como una especie de herencia emocional transgeneracional) han mostrado su interés por ayudar de manera particular. Algunos de los creadores de estas teorías son médicos o científicos de carrera, que aparte de las directrices convencionales, han decidido crear caminos alternativos. Hay de todo en ese batiburrillo. Yo he tratado por correo con muchos de ellos, y los hay desde muy sensatos y colaboradores, con ganas de demostrarte a ti y también a ellos mismos que su visión de tratamiento es acertada, hasta directamente jetas, de los que llegas a pensar el peligro que suponen para alguien que pueda estar desesperado y perdido ante la falta de respuestas que la medicina aún no sabe encontrar para la ELA.

Lo cierto es que la enfermedad está, ha llegado, y para combatirla lo primero es aceptarla como parte de tu vida

A todos les hago la misma pregunta:¿conocen algún caso de ELA, uno solo, donde la enfermedad se haya curado? Evidentemente no lo hay, el primero que haya será una noticia de tal calibre que alcanzará resonancia mundial. Así que no pueden vender con tanta ligereza la eficacia de sus teorías, no es ético.

Dicho esto, eso no quita para que algunos de ellos puedan llevar parte de razón, y que el tiempo quizá se laacabe dando. El avance científico está lleno de intuiciones vistas como locuras en su tiempo y casualidades que parten de la más absurda imaginación. Y en una enfermedad como esta, donde no se para de innovar nuevas líneas por donde probar, esa imaginación constante puede acabar dando sus frutos. Pero es importante que todo vaya siendo respaldado por demostraciones reales ciertas y comprobables, que creen protocolos seguros para los enfermos. Y eso es un proceso que puede partir de la intuición, pero que necesariamente necesita un tiempo de ensayo y estudio. Salvo carambola científica, que haberlas haylas, el camino del saber y el conocimiento en estas materias no admite atajos. Aunque muchos vendehúmos se crean que tienen la fórmula milagrosa, sin demostrar el milagro, todo se les desmorona con facilidad.

El caso es que si tienen hueco y mercado entre nosotros, porque por desgracia mucha gente sigue picando el anzuelo de los vendehúmos, es debido a la ignorancia acerca de la ELA. No confundir los vendehúmos con otro tipo de terapias alternativas, ya sean de medicina tradicional, oriental, de relajación, etcétera, que sí son sensatas, con beneficios probados para la salud y que los buenos profesionales imparten y ejercen siempre con respeto a la medicina convencional, como complemento de esta. Es normal por ejemplo que se aconseje el yogacomo terapia respiratoria, de relajación y que trae bienestar general a un cuerpo que alberga un ataque brutal interno, que le obliga a estar en pie de guerra.

Hasta directamente jetas, de los que llegas a pensar el peligro que suponen para alguien que pueda estar desesperado y perdido ante la falta de respuestas que la medicina aún no sabe encontrar para la ELA

Las influencia de la alimentación y la genética

También están las teorías sobre alimentación.Las hay de todo tipo pero la mayoría se basa en que uno de los factores que pueden desencadenar un proceso neurodegenerativo es el desequilibrio de nutrientes o el mal funcionamiento del aparato digestivo.

Cercano a esto, hay cada vez másinvestigaciones serias que van intuyendo que los millones de microorganismos que moran nuestro cuerpo, muchos en los intestinos, conforman un órgano más, capaz de romper la estabilidad del sistema inmunológico o del nervioso, sin ir más lejos. De ahí que la alimentación moderna industrializada, los medicamentos, el estilo de vida y la aparición constante de nuevos productos químicos estén en el punto de mira de estas teorías, por las que, quién sabe, quizá algún día podría explicarse también el alzhéimer, el párkinson o la ELA (o algunos tipos de ELA, que ya dijimos en días anteriores que posiblemente lo que cure a algunas no sirva para otras, pero eso también hay que demostrarlo, evidentemente).

Por desgracia mucha gente sigue picando el anzuelo de los vendehúmos debido a la ignorancia acerca de la ELA

Y puede también, uniendo hipótesis explicadas arriba, que las inflamaciones o las heridas o las leves agresiones al sistema nervioso sean las que den pie a que se rompa el equilibrio de esa gran familia de microorganismos y que esa sea la conexión del desencadenante con el desarrollo de la enfermedad. Lo dicho, solo son hipótesis, pero ya hay gente que las tiene en la cabeza y trabaja con ellas para demostrar o iniciar algún sendero lógico hacia la certeza científica. Por supuesto, no cabe olvidarse de la genética, cuyo estudio pormenorizado se espera que traiga importantes respuestas o, al menos, un camino por el que tirar.

Intentando encontrar algún patrón parecido al mío, pregunté a los médicos. Si ya es poco habitual que alguien joven desarrolle ELA (aunque cada vez se ven más casos) un inicio bulbar lo es aún menos. Las ELAbulbares son típicas en mujeres por encima de los 55 años. Tampoco se sabe por qué ocurre esto, solo se observan estas realidades, se toma nota y se queda a la espera de que se demuestre alguna vez. Porque los recursos principales están dedicados a encontrar algo que frene la degeneración neuronal o que la revierta. Saber a quién y por qué afecta es algo que vendrá después. La prioridad de los médicos es intentar que deje de ser una condena a muerte. Y con una comunidad de enfermos crónicos, que por lógica se multiplicaría en número por mera supervivencia, ya sería más fácil y lógico investigar la epidemiología de la ELA en profundidad, es decir, averiguar patrones y factores de riesgo.

Mi caso: algo diferente a lo habitual

Mi ELA es poco habitual atendiendo a esos datos, pero ya hemos dicho que mi inicio de síntomas, tras ir al dentista, lo comparto con muchos otros enfermos, algunos casos famosos como el del extenista francés Jerome Golmar, que llegó al puesto 22 del ranking mundial en 1999. Diagnosticado en 2014 tras arreglarse los dientes, decidió marcharse a Alemania, donde una corriente potente entre algunos odontólogos estima que las bacterias e infecciones de la boca pueden ser el inicio de todos estos procesos degenerativos, y abogan por hacer limpiezas exhaustivas e integrales. Ofrecen una base científica, no respaldada por ningún organismo oficial, y reputados seguidores. Pero como he comentado antes, el día que alguna técnica de estas cure o frene una ELA, nos enteraremos todos y será primicia mundial. No ha habido esa suerte por el momento. Y ante la lluvia de teorías pues quizá lo más lógico es estar cautos, lo que no quita para que la mente la tengamos abierta dentro de un orden.

Sí hay factores que me igualan a otros enfermos. El deporte es uno de ellos, ya que entre la gente que ha hecho deporte a un nivel alto y constante es más habitual que la ELA aparezca antes de los 40 años. Tampoco se sabe por qué. Como tampoco hay explicación para que sean los deportes de equipo los que más casos acojan. Entre los deportistas individuales sí hay mayor prevalencia en aquellos que se dedicaron a las actividades más intensas, triatletas, etcétera. No se puede sacar ningún patrón porque muchísimos enfermos de ELA jamás han practicado deporte, y sin embargo pueden presentar mismos síntomas y desarrollos que un exmaratoniano. Esos son los misterios de la ELA…

Otro colectivo en el que me puedo englobar es en el de los futbolistas, puesto que es uno de los deportes que más diagnósticos acoge. Sonado fue el caso del fútbol italiano, donde una profunda investigación halló que entre los jugadores de los últimos 40 años de varias categorías la media de casos de ELA era siete veces mayor que la media que afecta a la población general. Alrededor de 50 afectados, que motivaron multitud de especulaciones en la prensa deportiva, la mayoría relacionadas con el dopaje sistemático.

Entre la gente que ha hecho deporte a un nivel alto y constante es más habitual que la ELA aparezca antes de los 40 años

Las autoridades italianas indagaron por ello exhaustivamente hace doce años, a nivel judicial y científico, sin encontrarninguna explicación. El dopaje se descartó muy rápidamente, por la sencilla razón de que, aunque en el Calcio italiano lo hubiera en algunos años, sobre todo en los 80, tanto en el ciclismo como el atletismo, disciplinas tradicionalmente habituales para los tramposos del doping, la aparición de casos de ELA con el paso de los años es totalmente residual. Se miró el césped por si hubiera una toxina, pero esos campos los utilizaban también equipos de rugby, sin casos reseñables. Se apuntó a los golpes en las espinillas, a los remates de cabeza, pero ni en las artes marciales ni en el boxeo la ELA es un problema mayor que en el resto de la sociedad. Así que todo se cerró como se abrió, y como seguimos ahora, con todas las respuestas por contestar.

La ELA y los futbolistas

De esa investigación, se comprobó un dato muy curioso y misterioso aunque, a priori, meramente anecdótico. Resulta que el 80% de los futbolistas afectados de ELA desarrollaron su carrera de centrocampistas. Esa fue, por cierto, mi posición en el campo. Ahora mismo no quiere decir nada, pero quizá algún día se conozca que todo respondía a unas razones. O no.

Pero el mayor enigma que he conocido acerca de mi enfermedad me lo transmitió una experta psicóloga, con veinte años de experiencia viendo a enfermos de ELA a diario. Me transmitió su seguridad de que la muerte de la motoneuronas no es el exclusivo proceso degenerativo de la ELA, sino que debe haber algo más profundo a nivel cerebral. Su olfato le dijo esto al darse cuenta de que jamás había visto ni se había encontrado en la bibliografía ningún caso, ninguno, de un discapacitado mental afectado de ELA. Si se trata de una dolencia con síntomas exclusivamente físicos, que no altera las capacidades cognitivas, ¿por qué ocurre esto?

Enfermos sin un perfil determinado

El cáncer, cualquier tumor, enfermedades autoinmunes, contagiosas… afectan indistintamente del grado del nivel intelectual y psíquico del afectado. ¿Por qué la ELA no? Ya saben cuál es la respuesta: no se sabe. Pero esa evidencia empírica que también conocen otros expertos ha llevado a que se indague cada vez más sobre el cerebro de los enfermos de ELA. La misma experta, además, que ha visto a más de 3.000 enfermos y que por rutina establece el perfil psicológico de la gente que atiende, me aseguró que prevalece por amplia mayoría las personalidades fuertes y seguras entre los enfermos de ELA. Que es muy habitual que la sufra gente formada e inteligente, que sean referencia en sus círculos íntimos, profesionales o familiares y que estén acostumbrados a llevar rutinas altas y constantes. Así, más allá del deporte que ya hemos nombrado, es normal que la ELA aparezca en empresarios, profesionales de gran responsabilidad o amas de casa que atesoran gran peso familiar, por ejemplo.

Esta curiosa realidad tiene para la citada experta la ventaja del trato con el paciente, porque es habitual que el enfermo de ELA asuma su desgracia con mayor entereza que su entorno, y que siendo una enfermedad tan dura y fatal, el índice de depresión y suicidio es muy, muy bajo, desde luego mucho más bajo que el que se da por supuesto entre la gente sana cuando se pone en nuestro lugar. Lo más normal es encontrarse con enfermos de ELA con unas ganas tremendas de vivir a pesar de todos los crudos síntomas que afrontan día a día.

El cáncer, cualquier tumor, enfermedades autoinmunes, contagiosas… afectan indistintamente del grado del nivel intelectual y psíquico del afectado. ¿Por qué la ELA no? 

Y parece que recientes estudios están encontrando una vía por la que empezar a explicar esto. Está muy verde y hay que avanzar en ello, pero pudiera ser que la parte frontal del cerebro de los enfermos de ELA pueda sufrir pequeñas lesiones que, desde luego, en la inmensa mayoría de casos, no dan síntomas visibles. Esto será una revolución del enfoque porque se dejaría de apuntar exclusivamente a las motoneuronas, y se empezaría a indagar en otras direcciones relacionadas con la actividad cerebral. Desde luego, todo es misterioso. De hecho, engancha y uno siempre quiere saber más y más.

Ya podría ser el argumento de una novela de ciencia ficción o de suspense… Pero qué lástima que estemos hablando de algo tan serio, que amenaza tantas vidas y que trae dolor a familias enteras. Así que no hay que confundir a los cuentacuentos con la gente seria. Nos va la vida en ello.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web delProyecto MinE, unainiciativapara apoyar la investigaciónque parte de los propios enfermos.