Así es la ELA de… Carlos Espada: “A pesar de todo, me siento afortunado”

Carlos Espada me contactó hace meses por internet al iniciar este blog, y su mensaje fue uno de los que más me impactó, escrito mediante un ordenador que solo maneja con las pupilas

Foto: Ilustración: Jesús López Learte.
Ilustración: Jesús López Learte.

Aclaro desde el primer momento que el entrevistado con que cerramos esta serie veraniega está en la fase más avanzada de la enfermedad, cuando ya se ha cebado al máximo con el cuerpo humano. Creo que es conveniente destacarlo para que valoren en su justa medida la vitalidad de su testimonio, porque algunas respuestas pudieran hacer pensar a algún despistado que está leyendo el caso de algún enfermo de una patología menor.

Carlos Espada me contactó hace meses por internet al iniciar este blog, y su mensaje fue uno de los que más me impactó. Escrito mediante un ordenador que solo maneja con las pupilas (de lo poco que puede mover voluntariamente), su mensaje de presentación era una versión resumida de lo que van a leer a continuación. Confesaba haber invertido diez horas en escribirlo, cuando su extensión era una cuarta parte de esta entrevista. Y conecté rápidamente con muchas de sus posiciones ante la enfermedad.

A ritmo lento, pero es el enfermo con el que más contacto mantengo. Nunca nos hemos visto en persona, aunque lo mismo nos cruzamos tarde o temprano en el hospital o en otro lugar. No importa, como él explica perfectamente, lo importante es que la cabeza funcione bien, y desde ahí es donde nos podremos relacionar siempre, apoyados en el bastón de la tecnología. Entre nosotros dos, y con el resto de personas que nos rodean.

Como ya pasó con los otros cuatro enfermos de ELA entrevistados (Jorge Abarca, Fernando Mogena, Isabel Gutiérrez y Jano Galán), tampoco en esta ocasión he recortado nada de lo que nos ha escrito Carlos. Se explaya a la hora de contarnos la evolución de sus ocho años de enfermedad, y creo que es muy útil conocer su ejemplo porque muchos otros perecen en cualquier punto de esa caída libre a nivel físico que nos describe. Nuestro protagonista sigue adelante. Tenía una vida privilegiada cuando apareció la ELA. Quizá la mayoría en su situación hubieran creído que la vida ya no merecía la pena; él, simplemente, vio un nuevo reto. Y afrontándolo está. Así es la ELA de…

Carlos Espada en una foto reciente en el Calderón.
Carlos Espada en una foto reciente en el Calderón.


Nombre: Carlos García Espada.  

Edad: 40 años. 

Profesión antes de la enfermedad: Ingeniero. Consultor. 

Lugar de nacimiento y de residencia: Madrid. 

Hospital: Carlos III, Quirón y Hospital Sureste.

Fecha del diagnóstico oficial: junio 2008.

Fecha de inicio de los síntomas: junio 2007.

PREGUNTA: ¿Recuerdas la primera vez que oíste las siglas ELA? ¿Cuándo y dónde fue? ¿Cuánto tardaste en entender realmente lo que significaban?

RESPUESTA: La primera vez que oí ELA fue en julio del 2007, cuando le expliqué unos síntomas extraños que estaba notando al traumatólogo que me acababa de operar de una lesión deportiva en la cadera izquierda. Eso fue en la Clínica Dexeus, en Barcelona. Pero se habló como una posibilidad remota. Para cuando en septiembre un neurólogo del Hospital Quirón de Madrid lo apuntó como un diagnóstico probable, yo ya sabía bastante lo que me esperaba. 

P: Preséntanos tu ELA. ¿Por dónde empezó, hacia dónde ha ido avanzando, qué velocidad lleva, qué situación general tienes ahora…?

R: Recuperándome de una operación en la cadera izquierda, por una lesión en el fémur, empecé a observar fasciculaciones (tics) y clonus (rebotes) en esa misma pierna. El primer diagnóstico llegó tres meses después. Para entonces ya tenía los mismos síntomas también en el brazo izquierdo. Sin embargo durante los siguientes 12 meses la evolución fue relativamente lenta, por lo que los neurólogos no se decidían a confirmar el diagnóstico. Durante este tiempo visité a los mayores referentes mundiales: Prof. Meininger (París) y Dr. Apell (Houston). Ambos coincidieron, yo tenía ELA. Solo después de eso mis médicos de aquí pusieron por escrito el diagnóstico de ELA y me recetaron el Riluzol. Habían pasado 12 meses y en ese momento yo ya había perdido bastante masa muscular en brazo y pierna izquierda, y tenía evidentes problemas de coordinación.

Durante los dos primeros años intensifiqué mucho mi entrenamiento, en contra de las recomendaciones de los médicos. Pero yo pensaba que cuanto más preparados estuvieran mis músculos para lo que se les venía encima, más tiempo resistirían. Esta fue la primera vez de muchas que tiré para adelante haciendo lo que yo creía que era mejor para mí, ignorando a los médicos. No es que yo sea un temerario, un visionario o un sobrado. Es que es algo intrínseco a mí: confío mucho en mis posibilidades y mi criterio. De todas formas, no le recomiendo a nadie seguir mis pasos, ya que a veces me he equivocado y me ha costado muy caro. Pero en esta ocasión salió bien. Me impuse una disciplina de entrenamiento diario de unas cuatro horas, similar a cuando competía al máximo nivel nacional. Combinando running, spinning, kickboxig, fitness... 

La ELA se había llevado por delante mi matrimonio. Eso, y sobre todo la marcha de mis hijos, me costó mucho asumirlo

Fui dejándolo gradualmente el segundo año, cuando la ELA me afectó seriamente al equilibrio y me caía frecuentemente en el gimnasio (varias brechas incluidas). Pero para entonces mis músculos estaban en estado óptimo. Menos en las zonas donde la enfermedad ya se había abierto camino claro. Total, que estos dos primeros años la ELA avanzó muy despacio. 

Durante el tercer y cuarto año tuve un aluvión de problemas personales que me sometieron a una montaña rusa de estados emocionales que acabó sumiéndome en una pequeña depresión. c. Estos dos años empeoré muchísimo. Pasé por el andador, mi primera silla de ruedas y ya aparecieron las dificultades para hablar y tragar.

El quinto año fue menos traumático pero también empeoré bastante. Mi inmovilidad era casi total, y ya tenía serias dificultades para tragar. A pesar de ello, yo me negaba a dejar de comer por la boca. Error. Sin darme cuenta estaba perdiendo muchísimo peso, y lo peor, un grano de arroz me acabó produciendo una peligrosa neumonía. Al final me hice la PEG y se acabaron estos problemas. Pero llegaron otros, más graves todavía. Y es que el sexto año fue horrible. Los problemas respiratorios y de manejo de secreciones eran gravísimos, y me producían casi a diario unas crisis terribles. El BPAP, el Cough Assist, aerosoles, aspiradores... Nada era suficiente. Y las crisis eran tan graves que cualquier día podía perfectamente ser el último.

Afortunadamente, todo este infierno pasó a la historia cuando me hice la traqueotomía. Yo sé que esto no es la solución para todos los casos, pero en el mío fue casi milagroso. Todos los problemas respiratorios desaparecieron. Volví a tener una vida relativamente tranquila, fuera de peligro. Recuperé mucho peso. Incluso poco a poco volví a comer por la boca. Esto puede parecer una tontería, pero después de dos años sin saborear nada, y cuando ya pensaba que, como tantas otras cosas, había perdido esta cualidad para siempre... Después de todo lo que había pasado, de repente volver a poder saborear todo lo que comía, es algo grandioso. Y no me refiero a grandes lujos. Siempre cuento que una de las primeras cosas que redescubrí fue un cocido y unas fresas con nata, todo hecho puré, evidentemente. En fin, es muy difícil transmitir lo que significa un logro así para personas que, como yo, lo hemos perdido todo en cuanto a capacidades físicas se refiere. 

Cada paciente es un mundo, y a menudo lo que funciona para una persona no funciona o no es viable en otra. Pero en mi caso, de esa intervención que me cambió la vida, hace ya año y medio. Y lo mejor de todo es que durante este año y medio, la enfermedad ha permanecido totalmente estable. No he empeorado nada.

Yo llevo más de 8 años con ELA. Estoy estable y soy razonablemente feliz. 

Carlos antes de verse afectado por la ELA.
Carlos antes de verse afectado por la ELA.


P: ¿Puedes describir cómo era el estado mental, vital y familiar en el que te encontrabas justo antes de que comenzaran los síntomas? ¿Cuáles eran tus sueños, tus objetivos a corto y largo plazo?

R: Cuando me diagnosticaron yo estaba en el mejor momento de mi vida. En todos los sentidos había alcanzado todos mis sueños. En el plano personal, estaba felizmente casado con mi amor de juventud. Con un maravilloso hijo de un año. Profesionalmente, era Socio Director de Everis, una gran empresa de consultoría de origen español con 11.000 empleados. Deportivamente, cinturón negro de karate y de kickboxing, campeón de España, 30 años de práctica a mis espaldas. En general en casi todos los ámbitos de la vida había podido disfrutar ya, a los 32 años, de casi todo aquello con lo que siempre había soñado.

También en eso tuve suerte. 

P: La ciencia aún no lo sabe, pero todos podemos tener intuiciones aunque luego se demuestren que están equivocadas. Dejando aparte la supuesta predisposición genética, ¿has pensado qué situaciones generales o suceso concreto de tu vida han podido desencadenar la enfermedad? Si quieres, comparte estas suposiciones con los lectores. [Recalcamos que son meras opiniones personales sin rigor científico].

R: Yo siempre he pensado que, de alguna manera, la causa de la enfermedad estaría relacionada con el estrés crónico al que sometemos al sistema nervioso. Pero esto es una simple intuición. 

Se me ocurren muchas cosas mucho peores de lo que me ha tocado a mí. Sería infinitamente peor que le pasara a uno de mis hijos

P: Es difícil simplificar en esto, por desgracia. Pero, si puedes hacerlo, me gustaría que dijeras lo más negativo de tener esclerosis lateral amiotrófica. El peor trago que has pasado o la mayor pena que te acecha o el sufrimiento más fuerte que has afrontado… Lo que sea, pero elige una sola cosa. Lo peor de sufrir ELA para ti es…

R: Los primeros años, cuando la enfermedad avanza más rápido, es muy difícil adaptarse mental y físicamente a los cambios, ya que cada mes, o a veces cada semana, pierdes capacidades. De todas formas, si pudiera recuperar una capacidad no vital, solo una, elegiría el habla. 

P: ¿Qué es lo que más rabia te da de la actitud de los demás (desconocidos o conocidos) respecto hacia ti? ¿Y qué es lo que más agradeces?

R: Nunca me había hecho esa pregunta. La verdad es que no me suelo preocupar mucho de lo que piensen los demás. Aunque frecuentemente los sentimientos que más percibo de los demás son positivos, como el apoyo o la admiración. 

P: ¿Te has sorprendido a ti mismo viendo cómo has reaccionado (positiva o negativamente) tras manifestarse la enfermedad?

R: La verdad es que no mucho.  

Siempre he pensado que una persona con la determinación y la motivación adecuadas es capaz de conseguir cualquier cosa que se proponga en la vida. Esta mentalidad, unida a un marcado espíritu competitivo que ya mostré desde niño, dieron como resultado que mi vida haya sido una carrera en busca permanentemente de nuevos retos, cada vez más ambiciosos. Cuando me diagnosticaron ELA, automáticamente lo afronté como un nuevo reto. El más importante de mi vida. Y no me va mal.

P: Dime dos o tres detalles cotidianos que siempre te alegran el alma por muy pequeños que parezcan. Y otra cosa, ¿se puede ser feliz con la ELA a cuestas?

R: Por supuesto que se puede ser feliz con ELA. Evidentemente vivir con esto no es fácil. Es un reto constante. Absolutamente todas las actividades diarias se convierten en un reto: levantarse, ir al baño, asearse, comer, respirar... Y por supuesto no siempre es fácil estar psicológicamente fuerte para llevarlo con vitalidad, energía y optimismo. Pero incluso en esos momentos de bajo ánimo, yo intento sobreponerme rápidamente recordándome a mí mismo que, a pesar de todo y en contra de lo que pueda parecer, los enfermos de ELA somos, de alguna forma, afortunados.

Me explico. Se me ocurren muchas cosas mucho peores de lo que me ha tocado a mí. Un ejemplo: que me pase esto a mí es duro, pero sería infinitamente peor que le pasara a uno de mis hijos. Sobran las explicaciones, ¿no? O por ejemplo, estos ocho años no han sido fáciles, ha habido momentos muy duros... Pero también ha habido momentos maravillosos, felices, divertidos... Momentos que perdurarán en la memoria de mis seres queridos, y en la mía claro. Y entonces pienso que tristemente hay miles de personas en todo el mundo que no tienen esa suerte, y simplemente de un día para otro desaparecen (enfermedades, accidentes...). Sin haber tenido tiempo ni oportunidad de hacer ni decir nada. Así que pensando esas cosas, elijo no perder tiempo lamentándome. No sería justo. 

Carlos junto al Team Espada.
Carlos junto al Team Espada.

P: ¿Has iniciado/liderado/ideado/apoyado alguna actividad para dar a conocer la ELA o recaudar fondos? ¿Cómo valoras la situación mediática de esta enfermedad actualmente y la eficacia de todas estas iniciativas?

R: En 2012 monté con mis dos amigos Pedro San Antonio y Manuel Domínguez el equipo de running ‘Team Espada, con un par’. Cada uno tenía su propia motivación, pero todas coincidían en torno a una palabra: superación. En mi caso, concretamente el objetivo era inculcarles a mis hijos y a todo el mundo el valor de espíritu de superación como herramienta para conseguirlo todo en la vida, incluso cuando nos enfrentamos a la mayor de las adversidades imaginables. En ningún momento buscamos recaudar fondos. De hecho, nosotros mismos costeamos todos los gastos del equipo (material, silla, camisetas...), con el apoyo de Everis, nuestra empresa.

Se podría conseguir mucho más, y más rápido, si se aunaran esfuerzos y se coordinaran y planificaran iniciativas con visión global

Team Espada no genera ingresos. Tampoco perseguíamos dar a conocer la ELA, aunque ciertamente lo hayamos hecho. Sin embargo pronto nos dimos cuenta de que nuestras acciones, nuestras carreras, nuestro esfuerzo... Tenían un impacto muy positivo en quienes nos veían. Y por eso seguimos. En estos tres años hemos corrido seis maratones e infinidad de medias maratones [Carlos va en una silla adaptada que es empujada hasta la meta por los otros integrantes del equipo]. Mejoramos año tras año nuestros registros. Y recibimos miles de mensajes de admiración y agradecimiento. 

Las iniciativas de divulgación y recaudación de fondos, como este mismo blog o la iniciativa del cubo de agua helada, me parecen increíbles. Es que hace solo dos años nadie sabía ni siquiera qué era la ELA. Es inimaginable lo que se podría conseguir por este camino del social funding. 

Aunque en mi opinión, se podría conseguir mucho más, y más rápido, si se aunaran esfuerzos y se coordinaran y planificaran iniciativas con visión global, en lugar de ir cada uno a lo suyo. 

P: ¿Qué intuición tienes acerca de los avances en investigación? ¿Confías en llegar a ser uno de los primeros enfermos de ELA salvados por la ciencia?

R: Como ya he comentado, creo que la solución a esta y otras enfermedades graves llegará por este camino de la concienciación e involucración global. Pero se conseguiría más, y más rápido, si se aunaran esfuerzos y se coordinaran y planificaran iniciativas de investigación con visión global, en lugar de ir cada uno a lo suyo. A pesar de eso, sí, yo creo que mejoras muy importantes en la calidad de vida y en la dismunición de la letalidad de la ELA llegarán pronto. 

P: Por último, ¿cómo explicarías a alguien sano por qué esta es una de las peores, si no la peor, enfermedad que puede sufrir el ser humano? Siéntete libre para decir lo que quieras acerca de la enfermedad y tu experiencia con ella. Algún tema del que quieras hablar y no te haya preguntado.

R: La ELA es una enfermedad devastadora porque en poco tiempo uno pasa del todo a la nada. En mi caso hace ya varios años que mi cuerpo alcanzó el deterioro máximo posible. De mandíbula para abajo no muevo nada. Me alimento por la PEG y respiro por la tráquea. Es duro vivir así, pero... vivo. Y no me refiero precisamente a una vida pasiva. Mi cabeza está perfectamente. Con mi ordenador, que manejo con los ojos, digo lo que quiero. Y con la ayuda de mi familia, hago y voy a donde quiero, ya sea a una carrera, de compras, de vacaciones... Y sobre todo puedo hacer lo más importante para mí: dar ejemplo de lucha y superación a mis hijos, y a quien quiera mirar. 

Así que la ELA es una enfermedad terrible, pero por lo menos nosotros tenemos algo de tiempo. Otros no tienen esa suerte. Podemos malgastarlo lamentándonos o emplearlo en algo útil y dejar huella. Está en nuestra mano.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos. 

Mi batalla contra la ELA

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