Así es la ELA de… Jano Galán: “Morir no da miedo; lo da no saber vivir”

Con un día y unas horas de retraso, lanzamos la cuarta entrevista a otro enfermo de ELA. Esta serie estival no acaba aquí, como estaba previsto, ya que he decidido alargarla una semana más. El miércoles que viene les traeré al último invitado del verano.

Pero antes, vayamos con el entrevistado que nos ocupa ahora. Cuando les presenté a Fernando Mogena, dije que su nombre aparecía en los mensajes de la gente que me escribió nada más hacer pública mi enfermedad junto con el de otros enfermos que habían salido en los medios en los últimos años. Uno de estos es Jano Galán, con quien contacté a distancia hace unos meses y no hemos perdido el trato desde entonces. No nos conocemos personalmente, pero no tengo duda de que es una gran persona y que el suyo es un buen ejemplo para todos.

Estima que no le queda mucho futuro porque cree que su caso estará en la media de supervivencia. Tampoco les voy a decir mucho más porque él ha contestado extensamente a las preguntas y podrán sacar sus propias conclusiones leyéndole en primera persona. No he querido recortarle nada de lo que nos cuenta. Primero, porque me consta el esfuerzo que ha hecho para rellenar el cuestionario (el mismo que contestaron antes Jorge Abarca, Fernando Mogena e Isabel Gutiérrez). Y segundo, y más importante, porque estimo que no sobra ni una coma. Así es la ELA de…

Nombre: Alejandro Galán Echevarría. Jano para todos.

Edad: 38 años.

Profesión antes de la enfermedad: Director Comercial.

Lugar de nacimiento y residencia: Barcelona.

Hospital: Hospital Universitario de Bellvitge.

Fecha del diagnóstico oficial: 4 de Junio de 2012.

Fecha de inicio de los síntomas: 26 de Febrero de 2012. Aunque desde Septiembre de 2011, sin asociarlo a nada en absoluto, me empecé a notar más flojo de lo habitual, como si estuviera en baja forma.

Primero falta de destreza y agilidad, luego aparición de múltiples fasciculaciones y al fin deterioro muscular y, por último la espasticidad

PREGUNTA: ¿Recuerdas la primera vez que oíste las siglas ELA? ¿Cuándo y dónde fue? ¿Cuánto tardaste en entender realmente lo que significaban?

RESPUESTA: Más que oírlas, las leí. Fue tras visitar por primera vez al neurólogo y ver su cara de "Ay Dios, qué mala pinta tiene esto" mientras me practicaba una electromiografía. Llegué por recomendación del doctor de guardia del Instituto Dexeus, al que acudí de urgencias con unas molestias en el brazo izquierdo y muchísimas fasciculaciones. Confieso que pensé que yo estaba ahí por error del tío de prácticas de turno… ¡Si yo sólo estaba mirándome el brazo! Pero ese rostro de preocupación y una frase, algo así como "ni se te ocurra buscar en internet nada que tenga que ver con enfermedades neuronales…", para mí fue un "¡pero qué haces aquí sentado aún, chaval!". Al poco rato ya estábamos mirando, yo en el ordenador y Natalia en el móvil. Comenzamos leyendo cada uno por su cuenta, pero a medida que avanzábamos empezamos a mirarnos, atónitos, y acabamos leyendo juntos sobre un montón de enfermedades "raras". Entre ellas, la que tenía peor pinta: la ELA. En ese momento recordamos a su hermana, quien había fallecido hacía poco, con 29 años, por un tumor cerebral letal. Nos dijimos: “¡No puede ser, no nos puede volver a tocar!”

P: Brevemente, preséntanos tu ELA. ¿Por dónde empezó, hacia dónde ha ido avanzando, qué velocidad lleva, qué situación general tienes ahora…?

R: Como comentaba, empezó por el brazo izquierdo, más concretamente la mano, con cierta pérdida de agilidad y algo menos de fuerza. "Poco a poco" fue subiendo por el resto del brazo, hasta el cuello. De ahí a la pierna derecha, a la izquierda, al brazo derecho y, por último, el tronco. La evolución y síntomas en las diferentes partes de mi cuerpo se ha producido siempre de la misma manera: Primero falta de destreza y agilidad, luego aparición de múltiples fasciculaciones y al fin deterioro muscular, con la consecuente pérdida de fuerza y, por último, la espasticidad, rigidez y acortamiento de los músculos. En el caso del cuello, hay que añadir la falta de dominio de la musculatura interna, que implica la dificultad para modular el aire a través de las cuerdas vocales e imposibilita el habla, así como la pérdida del control de la epiglotis, con el consiguiente riesgo de atragantamiento o, peor aún, de sufrir una infección pulmonar (principal causa de muerte para los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica). Dicho con otras palabras: casi no puedo hablar y aunque sí puedo comer debo hacerlo siempre con mucha cautela, a riesgo de palmarla ahogado o a que la comida se me vaya por el otro lado y me cause una infección en los pulmones.

Por el silencio de mis doctores respecto a la evolución de mi enfermedad, me atrevería a decir que ellos creen que voy a estar dentro de la media. Es decir, dentro de esos 2 a 5 años de esperanza de vida que nos asignan los libros de texto o los buscadores de Google. Teniendo en cuenta que llevo más de 3 años diagnosticados, el panorama no es muy alentador… Pero también es cierto que alguna vez se les ha escapado decir que esperaban que ya estuviera peor…

Así que, honestamente, no me planteo cuánto me queda, sino qué hago con lo que me queda. Cómo puedo convencer al tiempo de que, pese a estar en una silla de ruedas, no tener casi movilidad y apenas poder hablar o comer, aún me quedan muchas cosas que vivir.

P: ¿Puedes describir cómo era el estado mental, vital y familiar en el que te encontrabas justo antes de que comenzaran los síntomas? ¿Cuáles eran tus sueños, tus objetivos a corto y largo plazo?

R: Recuerdo bien el momento. Inicio de 2012. Acababa de terminar un Máster en Coaching Ontológico. Una de las cosas de las que más disfruté del mismo fue que el sistema de aprendizaje era vivencial, o, dicho en otros términos, "lo experimento en primera persona para aprenderlo". Eso me llevó a darme cuenta de lo que realmente me gustaba y de lo que no, sobre todo a nivel laboral, pues con todo lo demás estaba bastante cerca de tener una vida casi perfecta, con muchos amigos, una familia genial y un proyecto de vida maravilloso, con mi mujer y mis tres hijos: Nora, con 4 años, y los mellizos Yago y Lara, con 2 añitos. Así que era un momento de cambios profesionales; quería dejar el mundo de las ventas y la formación comercial para emprender una nueva manera de generar ingresos que tuviera que ver con el deporte. Y en eso estaba, desarrollando un plan de negocio para llevar a cabo mi sueño empresarial. Era un momento ideal para los míos y para mí. Repleto de ideas, buenas intenciones y con tres pequeños con los que podía jugar a ser papi mientras Natalia ejercía de mamá de los cuatro, jajaja.

En poco tiempo me cerré en banda a todo lo alternativo y me centré en la alimentación saludable y el mundo de las bioneuroemociones. Me equivoqué

P: La ciencia aún no lo sabe, pero todos podemos tener intuiciones aunque luego se demuestren que están equivocadas. Dejando aparte la supuesta predisposición genética, ¿has pensado qué situaciones generales o suceso concreto de tu vida han podido desencadenar la enfermedad? Si quieres, comparte estas suposiciones con los lectores. [Recalcamos que son meras opiniones personales sin rigor científico].

R: Cuando me dijeron que tenía una enfermedad de la cual se desconocían las causas y que no se podía frenar ni tenía cura, fue un momento muy raro. Lo que hice fue pensar: "A ver, si nadie puede hacer nada por mí, médicamente hablando, ¿qué puedo hacer yo por mí mismo?". Tenía claro que si seguía haciendo exactamente lo mismo que me proponían desde el Hospital, tarde o temprano acabaría en el hoyo como el resto; como todos los que habían caído antes. De manera que, siempre informando al equipo médico que me trataba, decidí ponerme a probar cosas nuevas y diferentes. Pero de repente me encontré rodeado por un montón de gente que, con toda su buena intención, me recomendaba a un "amigo de un amigo" que "tenía la cura para lo mío". En poco tiempo me cerré en banda a todo lo alternativo y me centré en la alimentación saludable y el mundo de las bioneuroemociones, en cómo afectan las emociones a nuestro sistema biológico y neuronal. Y en este aspecto, a día de hoy, puedo afirmar que cometí un error: dediqué demasiado tiempo a buscar la causa de lo que me estaba ocurriendo. Partiendo de la base de que yo mismo no me deseaba ninguna enfermedad, al menos no conscientemente, creí que si encontraba una posible causa, también encontraría la solución.

Y sí, la encontré; encontré una explicación que parecía razonable como posible desencadenante. Pero ahora ¿qué podía hacer con eso? La causa tenía que ver (insisto, desde el punto de vista de la bioneuroemoción) con mi manera de relacionarme con determinadas personas (no procede identificarlas). No estoy diciendo que fuera culpa de nadie, ni mucho menos; sólo que la carga emocional que me generaba la relación con ciertas personas concretas acabó siendo demasiado pesada. ¿Y por qué digo que me equivoqué?, pues porque aquello me llevó a perder mucho tiempo tratando de cambiar cosas de mi educación, mi carácter y mi temperamento, podría haberme apartado de gente a la que quiero con locura, y, sobre todo, me habría alejado demasiado de mi manera de ser.

A día de hoy me sigue fascinando todo lo relacionado con las creencias, las ideas, las emociones, etc., pero ahora creo que se trata más de saber qué hacemos con ellas dadas las circunstancias del momento, que de indagar sobre un pasado inocente.

Morir no da miedo, aunque no apetece nada; da mucho más miedo no saber vivir.

P: Es difícil simplificar en esto, por desgracia. Pero, si puedes hacerlo, me gustaría que dijeras lo más negativo de tener esclerosis lateral amiotrófica. El peor trago que has pasado o la mayor pena que te acecha o el sufrimiento más fuerte que has afrontado… Lo que sea, pero elige una sola cosa. Lo peor de sufrir ELA para ti es…

R: Vivir la vida desde la distancia, “desde la barrera”.

La imposibilidad de comunicarme normalmente, de relacionarme naturalmente y de integrarme participativamente hace que me sienta espectador de mi vida. Aunque esté viendo bailar a mis hijas, o jugar a fútbol a mi hijo, aunque esté cenando plácidamente en una terracita con Natalia, presidiendo una mesa de amigos, en medio de un concierto, o lo que sea… me desgarro por dentro cuando no puedo evitar que me asalte el pensamiento de qué estaría haciendo o diciendo o sintiendo o siendo en condiciones normales, sin esta mierda encima.

P: ¿Qué es lo que más rabia te da de la actitud de los demás (desconocidos o conocidos) respecto hacia ti? ¿Y qué es lo que más agradeces?

R: En todo este proceso, por llamarlo de alguna manera, hay muchas emociones que se han ido disipando, diluyendo, de mi carácter. Entre ellas, además de la competitividad o la ambición, la rabia, sobre todo para con los demás. Pero sí me produce una extraña tristeza ver cómo gente de mi entorno sigue sin darse cuenta de lo afortunados que son y, sin embargo, viven en una queja constante con excusas mediocres, en un victimismo inaudito, o criticando sin conocimiento de causa. Me da mucha lástima que se les escape así la vida. Seguro que además, si algún día leen estas líneas, serán los últimos en sentirse aludidos…

Respecto a lo que más agradezco, sin duda, es todo el apoyo que hemos recibido desde el primer momento, tanto anímica como económicamente, y, por supuesto, la predisposición a ayudarnos en lo que sea, de muchísimas, muchísimas personas con nombre y apellidos, conocidas y no tan conocidas, a las que estaré eternamente agradecido, e incluso en deuda, aunque sé que nadie me reclamará nada.

Si hay algo que verdaderamente me molesta de mí mismo, es no haber visto antes, cuando estaba supuestamente sano, lo buena que es la solidaridad

Y también hay un grupo de gente con un coraje increíble que se dirige a mí para darme las gracias… Es una sensación increíble. Odio esta enfermedad, pero ya que me ha tocado a mí, recibir mensajes de un chico de 14 años diciéndome que gracias a mí ya no se quiere suicidar, o de una mujer que llevaba 2 años encerrada en su casa con depresión y que tras conocer mi testimonio se había atrevido a salir de nuevo a la calle… ¡¡¡Bufff!!!

P: ¿Te has sorprendido a ti mismo viendo cómo has reaccionado (positiva o negativamente) tras manifestarse la enfermedad?

R: Francamente, no. Es algo que no me he parado a pensar nunca. Considero que frente a esta extrema situación que nos plantea la vida, todos los que la padecemos, directa o indirectamente, hacemos lo que buenamente podemos. Y yo... pues también. No me atribuyo ningún mérito especial, como tampoco me resto importancia. Simplemente, he hecho y sigo haciendo lo que puedo, lo que para mí es relativamente más fácil y lo que creo más conveniente para todos. Y si ese "todos" es más grande, pues mejor.

Si hay algo que verdaderamente me molesta de mí mismo (por no usar un verbo más fuerte), es no haber visto antes, cuando estaba supuestamente sano, lo buena que es y la falta que hace la solidaridad.

P: Dime dos o tres detalles cotidianos que siempre te alegran el alma por muy pequeños que parezcan. Y otra cosa, ¿se puede ser feliz con la ELA a cuestas?

R: En mi momento actual el día está lleno de momentos, y cada momento, de detalles. Disfruto viendo a mis hijos, oyéndoles jugar… Disfruto de un helado, de una conversación donde se respeten los tiempos de hablar y escuchar, de tomar el sol, de ver una sonrisa amable… Se puede disfrutar de millones de cosas, solo hace falta estar ahí, poner todos los sentidos en cada detalle de cada momento y dejar que lleguen otros nuevos, sin ir a buscarlos y sin volver una y otra vez a los que ya pasaron.

En cuanto a si se puede ser feliz, lo primero que tendríamos que hacer es ponernos de acuerdo sobre qué es ser feliz… Para mí la felicidad no es un lugar al que llegar, sino un sitio en el que estar. ¡Y, en ese sitio, todo es posible!

P: ¿Has iniciado/liderado/ideado/apoyado alguna actividad para dar a conocer la ELA o recaudar fondos? ¿Cómo valoras la situación mediática de esta enfermedad actualmente y la eficacia de todas estas iniciativas?

R: Al poco tiempo de conocer mi nueva realidad me di cuenta de lo poco conocida que era la ELA, así que decidí ponerme manos a la obra para crear algo en el medio de comunicación más potente del mundo: internet. Un año después, por fin vio la luz "Dgeneración".

Copio la descripción que hice en su día para la propia web www.dgeneracion.com:

"DGeneración es un Proyecto de Generación de Conexiones con Sentido. Este proyecto no entraba en nuestros planes. Pero dado que nos ha tocado, ¿qué otra cosa podríamos hacer?

Dar a conocer la enfermedad va a ser nuestra misión. Queremos utilizar la sensibilización como medio para mostrar a la sociedad la realidad de las personas afectadas de ELA, generando una ciudadanía más conectada, comprometida y activa con la enfermedad.

Me gustaría que tuvierais presente mi punto de partida con este Proyecto DGeneración de Conexiones con Sentido: Existe entre un 5 y un 10 % de posibilidades de que esta enfermedad sea hereditaria. De modo que todo lo que podamos lograr estará enfocado a que mis hijos nunca tengan que vivir esta enfermedad en su piel. Así que no desfalleceremos, ni perderemos nunca la esperanza, en dar con la cura de la ELA".

Desde mediados de 2012 (donde apenas se conocía la enfermedad y la sensación de desamparo y soledad era prácticamente lo único que teníamos) hasta hoy, que prácticamente la conoce todo el mundo (está claro que es un decir), hemos avanzado muchísimo. A veces me río solo pensando que yo he tenido algo que ver en este cambio. Me imagino la típica escena de alguien enfrentándose a otros que, aunque le superan en tamaño y número, de pronto huyen acongojados, y entonces ese alguien se cree que ha ganado la batalla él solito, sin darse cuenta de que detrás de él acaba de aparecer el súper ejército. Pues ese tipo soy yo, jejeje. En realidad, sé que es la lucha de muchos la que ha logrado el éxito mediático. Seguimos enfermos, seguimos sin saber por qué y seguimos sin tratamiento ni cura, pero la sensación de ruido, de movimiento, de acción… hace que parezca que algo más cerca sí estamos.

P: ¿Qué intuición tienes acerca de los avances en investigación? ¿Confías en llegar a ser uno de los primeros enfermos de ELA salvados por la ciencia?

R: Como decía, sí creo que estamos más cerca. Sé que hay muchos grupos de investigación centrados en esta enfermedad y es cuestión de tiempo dar con la fórmula mágica. ¿Si yo estaré aquí? ¡Molaría bastante, la verdad! Por todos es conocido el debate sobre la rentabilidad de las enfermedades frente a la industria farmacéutica. En mi opinión, es lógico y normal que si algo no resulta rentable no se invierta en ello. No creo que deban ser las propias farmacéuticas o los laboratorios quienes se autofinancien, pues hay muchas familias que viven de ellas y acabarían por pagar las consecuencias de la descapitalización de dichas empresas. Mi reclamo iría más orientado a la gestión económica de los gobiernos y la administración: debería ser de obligado cumplimiento destinar y reservar fondos para partidas de investigación. El dinero está ahí; simplemente, se hace mal uso. Y eso sin entrar en temas de armamento, corrupción… o incluso de ciencia espacial. Desde mis limitaciones intelectuales, no me acaba de importar mucho si hay cuatrocientos trillones de estrellas o cuatrocientos trillones uno, la verdad. Y menos aún si en Marte han encontrado una canica o un mejillón.

Creo que, para sobrellevar esta situación dignamente, debemos acabar medio zumbados, porque esto es una absoluta locura

Pero lo que de verdad me aterra es la absurda complejidad de la burocracia institucional, especialmente en nuestro país, donde pueden tardar más de un año en autorizar un simple ensayo para pacientes de ELA de un producto que ya existía en el mercado, sólo porque no estaba destinado específicamente para este tipo de enfermedad, por ejemplo.

P: Por último, ¿cómo explicarías a alguien sano por qué esta es una de las peores, si no la peor, enfermedad que puede sufrir el ser humano? Siéntete libre para decir lo que quieras acerca de la enfermedad y tu experiencia con ella. Algún tema del que quieras hablar y no te haya preguntado.

R: No sé si es de las peores o no. Seguro que existen muchas enfermedades más complicadas, o dolorosas, o que afecten a personas más jóvenes… Pero si me preguntas en concreto por ésta, la nuestra, te diré que se trata sin duda de una enfermedad cruel, despiadada y denigrante. Es absurda, es contranatural. Nadie está preparado para ver envejecer su cuerpo a un ritmo vertiginosamente superior al de su mente. A notar cómo, sin razón aparente ni dolor, se va perdiendo la movilidad, la capacidad de hablar, de comer, de respirar. Cómo, en nada, nos arrebatan todo aquello que nos habían regalado al nacer. Dicen que quienes sufrimos esta enfermedad, la mayoría, mantenemos nuestra mente intacta. Yo tengo mis dudas. Creo que, para sobrellevar esta situación dignamente, debemos acabar medio zumbados, porque esto es una absoluta locura. Sin ir más lejos, el otro día me descubrí a mí mismo tratando de interactuar telepáticamente con una mosca para que dejara de molestarme, al mismo tiempo que intentaba intimidar a un mosquito tigre con la mirada… ¡Casi le gruño y todo!

Por último te doy las gracias a ti Carlos por todo lo que haces, tu labor es fundamental para todos. Te agradezco también la posibilidad que me has brindado de participar en este magnífico proyecto y te animo a seguir adelante. Esto no ha hecho nada más que empezar y te necesitamos.

Al final todo acabará bien, y si no acaba bien, es que no es el final...

Sigamos...

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.