El día que Sergi Roberto se enteró de que su madre padecía ELA

Sergi Roberto hizo público este jueves 21 de junio, día internacional de la ELA, que su madre padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad que afecta cada año a 900 españoles

Foto: Sergi Roberto, con su madre, el día de la boda del futbolista.
Sergi Roberto, con su madre, el día de la boda del futbolista.

"Al ser una enfermedad que no se puede tratar se lleva un poco peor. Nosotros lo único que podemos hacer (que no es poco) es animarle. Te dices que qué mala suerte que te haya tocado a ti así de cerca... Se lleva como se puede". Alejandro Sabou es el hijo del exfutbolista del Sporting, Tenerife y Castilla, entre otros, Marcel Sabou. Marcel fue diagnosticado hace algo más de cuatro años una afectación de la segunda motoneurona, una derivación de la ELA que, por suerte para el rumano, la atrofia muscular avanza más lentamente. Es caminar por el mismo callejón, pero de una manera más lenta.

Sería raro que en algún momento a Sergi Roberto no se le pasara por la cabeza esas cuestiones que comentaba Alejandro del tipo "qué mala suerte" o un por qué pasa esto, cuando detectaron a su madre que padecía ELA. El futbolista del FC Barcelona hizo pública la enfermedad este 21 de junio, día internacional de la ELA, con una fotografía junto a ella el día de la boda del internacional español.

En El Confidencial, nuestro compañero Carlos Matallanas nos ha ido contando a través de su blog 'Mi batalla con la ELA', cómo era el día a día de un enfermo de una enfermedad que en España se dio a conocer por el reto del cubo de agua helada. Este reto viral fue un empujón enorme para que la ELA se empezara a conocer más allá de ser 'lo que tiene Stephen Hawking', el enfermo más longevo en la historia de la enfermedad (porque no, nadie ha vivido tanto como el científico recientemente fallecido).

La ELA te puede tocar a ti

- Al menos uno de cada 800 españoles desarrollará ELA a lo largo de su vida

- Cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España y actualmente existirían alrededor de 3.000 afectados (tasa de mortalidad muy alta)

- La esperanza de vida media de las personas con ELA es tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10% de los casos

- En solo un 5-10% de los casos existen antecedentes familiares

- La investigación es la única solución

A la madre de Sergi Roberto seguro que no le falta ningún detalle de cuidados para llevar lo mejor posible la enfermedad a través de fisios, dieta e higiene, pero el mayor poder de Sergi Roberto en la actualidad no es el capital financiero con el que pueda devolver a su madre todos los mimos y caricias que haya recibido de ella a lo largo de su vida, sino el altavoz que representa.

Como tantas veces ha definido Javier Gómez Matallanas, hermano de Carlos, la ELA es una "asesina silenciosa" porque nadie sabe cómo llega. De repente está ahí. ¿Y cómo se cura? Para empezar: con investigación, después investigación y terminando por la investigación. Y para ello, cuanto más popular sea la ELA, más conciencia de la enfermedad y más fácil será que haya aportaciones económicas por parte de la población, empresas o, por qué no, el Estado... Porque cada año cerca de un millar de personas mueren por ELA.

"La mejor madre del mundo y la más luchadora. T’estimo molt. Quiero dar ánimos a todas las personas que también luchan contra esta enfermedad y a ver si entre todos encontramos una cura", escribía Sergi Roberto en el mensaje que acompañaba la fotografía con su madre. "Luchadora", una palabra clave para "pensar más en la vida que en la muerte", como comentaba este jueves el banquero Francisco Luzón en una entrevista en 'El País'.

Carlos Matallanas continúa ejerciendo como periodista en el 'Diario As' analizando la actualidad futbolística gracias a la tecnología, que le permite escribir con las pupilas. Marcel sigue con su actividad administrativa en la ludoteca infantil que gestiona junto a su mujer en Gijón. La "luchadora" madre de Sergi Roberto y el resto de enfermos empujan también para, como dice el culé, "encontrar cura entre todos". Porque esto no es una cuestión individual, sino de todos. Es responsabilidad de la sociedad evitar que cada año 900 familias españolas piensen "la ELA, qué mala suerte".

*Si desea colaborar en la lucha contra la ELA, puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.

Tribuna
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