Señora ministra de Sanidad, ¿cuántos ciudadanos tenemos ELA a día de hoy?

Dándole vueltas a la cabeza, se me ocurrió un sistema sencillo, al menos 'a priori', para tener el primer censo real de enfermos de ELA en España

Foto: Ilustración: Jesús Learte.
Ilustración: Jesús Learte.

Ocho meses después, y con motivo del Día Mundial contra la ELA, que se celebra este miércoles, 21 de junio, vuelvo a abrir este blog. Como resumen de todo lo sucedido desde entonces, trataré varios temas relativos a la enfermedad que me han interesado durante este tiempo. Creo que es más relevante en estos momentos que centrarme en mi evolución individual, que, como desde el primer día y como la de cualquier otro compañero de enfermedad, es constante e imparable y obliga a continuas adaptaciones mecánicas, físicas y psicológicas. Pido disculpas de antemano por la larga extensión del artículo, pero permítanme la broma de decirles que tienen varios meses por delante para leerlo hasta que reúna material, lucidez y fuerzas para escribir el siguiente artículo.

Lo primero a abordar es una petición que cursé hace seis meses y que no fue satisfecha por el Ministerio de Sanidad. Dándole vueltas a la cabeza, se me ocurrió un sistema sencillo, al menos 'a priori', para tener el primer censo real de enfermos de ELA en España. Los datos que siempre usamos, tres nuevos casos al día y de dos a cinco afectados por cada 100.000 habitantes, son solo estimaciones aplicando las estadísticas que se dan por universales desde hace lustros. Basadas en estudios epidemiológicos hechos hace tiempo y en entornos muy diferentes al nuestro. Cierto es que los estudios parciales que se han hecho, como los de algunas regiones o comunidades autónomas, arrojan resultados aproximados a la estimación oficial, pero las meras fluctuaciones entre unos y otros siguen dejando las mismas dudas sobre el número preciso de enfermos de ELA. No es lo mismo 3.000 que 5.000, y más teniendo en cuenta que la alta mortalidad hace que este grupo se renueve constantemente.

A mí se me ocurrió que ya hay una lista pública de enfermos de ELA, pero es necesario juntar datos. Resulta que solo existe un medicamento que se receta para tratar el proceso neurodegenerativo, el famoso Riluzol. Que se aprobó hace 20 años, tras demostrarse que en algunos casos alargaba la supervivencia unos meses, y que desde entonces se nos receta a todos nada más ser diagnosticados.

Este medicamento, que tiene dos presentaciones, pastilla y jarabe, es de suministración exclusiva en hospitales. Así que el control farmacéutico es mucho más sencillo. Las recetas de los pacientes, sumadas a los albaranes que tiene en su poder la sanidad pública tras comprar el medicamento, deberían dar una cifra muy aproximada de cuántos ciudadanos sufrimos ELA a día de hoy en España. Solo no estarían reflejados los que voluntariamente se niegan a tomarlo. Pero es de suponer que será una minoría, puesto que los efectos secundarios no son importantes. Y de estar yo en lo cierto, ese cruce de datos, respetando por supuesto la protección del enfermo, puede servir para confirmar el número de nuevos diagnósticos, o la supervivencia. Aunque esto ya es rizar el rizo, supongo.

Tal cual expliqué mi idea al departamento de prensa del Ministerio de Sanidad, como periodista titular de este blog, pero también como un ciudadano más, miembro de la soberanía popular que sustenta los poderes públicos. Se me atendió amablemente, pero tras varias semanas de espera la respuesta no estuvo a la altura, se limitó a un dosier que elabora el ministerio sobre enfermedades neurodegenerativas, con información y datos ya conocidos y expuestos en este blog en muchas ocasiones. Ni siquiera sé si mi propuesta es viable o simplemente depende de la voluntad de un técnico. Como sigo con la duda, creo que lo mejor es publicarlo hoy aquí a ver si tiene mejor suerte la consulta.

Fundación Luzón

La ELA es un poco más visible en nuestra sociedad gracias a que el conocido banquero Francisco Luzón ha hecho público su diagnóstico. Desde entonces ha hecho una función relevante para que se hable de ELA en multitud de medios de comunicación. Evidentemente, es una gran noticia ver que alguien con tanta repercusión en algunos sectores económicos y políticos del país opte por, como nosotros, gastar sus esfuerzos en concienciar sobre este mal. Ahí todos sumamos y, mientras la enfermedad nos deje, esta batalla se peleará mejor cuantos más soldados empuñemos el fusil.

Con su experiencia profesional, ha decidido crear una fundación que lleva su nombre, desde donde canalizar la lucha contra la ELA según su criterio. Me complace que todos los informes que ha elaborado la Fundación Luzón sobre la situación de la atención a los enfermos o la investigación coincidan con todo lo expuesto aquí desde hace casi tres años. También que compartamos actitud ante la enfermedad, muchas de las expresiones leídas o escuchadas de sus entrevistas se parecen bastante a las que vengo escribiendo en este blog.

El principal reto a nivel global de la ELA en España sigue siendo la unificación de criterios, voluntades y recursos. La diversidad asociativa, la investigación deslavazada e inconexa o la ineficacia flagrante del sistema público de salud para atender y dar un mínimo de calidad de vida a los enfermos es una dolorosa realidad que permanece en el tiempo mientras la silenciosa asesina sigue actuando impunemente. La estrategia de Luzón para combatir esto es crear un Plan Nacional contra la ELA, y con este fin mantiene constantes reuniones importantes con diversos poderes públicos y privados. Le deseo suerte en esta tarea porque será positivo para todos los que sufrimos ELA y los que la sufrirán en el futuro y viven ajenos a esta fatalidad.

Pero desde mi humilde visión, creo que el problema es de base, no de cúspide. Y que el cambio debe ser de abajo arriba y no de arriba abajo. Que el modelo a seguir ya existe y es la ALS Association, la entidad estadounidense donde se aglutinan todos los sectores, médicos y sanitarios, investigadores y científicos, comunicación y concienciación social, y donde los enfermos y familiares encuentran voz y apoyo. Entre todas las partes se diseñan estrategias y se decide cómo y en qué se gastan los recursos, puesto que la principal ventaja de este modelo es que todas las donaciones se concentran en un solo ente, facilitando la decisión al donante y optimizando lo recaudado para luchar contra la enfermedad en todos sus frentes.

Todo lo contrario a lo que pasa en nuestro país, donde las decenas de asociaciones de pacientes y proyectos de investigación hacen la guerra por su cuenta y buscan financiación de manera independiente. Por mi exposición pública, no he parado desde el primer momento de recibir mensajes de investigadores, asociaciones o particulares para que dé voz a su proyecto en busca de publicidad o donaciones para seguir adelante. Este goteo no cesa, y lo lógico es que todas estas partes acudieran a una única asociación nacional donde su petición fuera atendida y financiada en virtud de una estrategia global decidida entre todas las partes y contando con los expertos. Mientras no exista esa unidad real y de base, la Fundación Luzón solo es una más de las entidades en torno a la ELA que buscan recursos y proyectos paralelamente a los demás. Sé que su intención es la de unificar la lucha, por eso espero ser yo el que está equivocado, porque lo importante es lograrlo y no quién lo logre. Aunque ya digo que creo humildemente que hay otro camino mejor. Porque la estructura ya existe, solo que invertebrada. Veremos si el anunciado apoyo gubernamental al Plan Nacional impulsado por Luzón sirve para ello y no se queda en fotos y palabras de políticos.

En nuestro país, las asociaciones de pacientes y proyectos de investigación hacen la guerra por su cuenta y buscan financiación independientemente

Nuevos fármacos y ensayos

Dos noticias sobre medicamentos para frenar el avance han protagonizado los últimos meses. La más llamativa es la aprobación por parte de la FDA estadounidense del fármaco Edaravone. Esta droga ya se usaba en Japón con otro fin, concretamente para el derrame cerebral, y algunos ensayos han venido dando resultados positivos en enfermos con ELA, ralentizando el proceso neurodegenerativo. Pero ha sorprendido mucho entre los expertos la facilidad con que la estricta FDA ha dado luz verde a su uso para ELA. Principalmente porque los estudios fueron pequeños y con ciertas dudas sobre la metodología. Digamos que sería un positivo en fase avanzada pero que faltaría una última fase con un ensayo mucho más amplio y definitivo.

Hay investigadores que abiertamente dudan de que Edaravone, bajo el nombre comercial Radicava, sirva de algo contra la ELA. Pero la FDA sabe de la seguridad del medicamento, puesto que ya fue aprobado para otro uso, y mucho habrá tenido que ver la presión de los enfermos para esta aprobación. Sonadas fueron las polémicas por el fármaco Genervon, al que la FDA no dio el visto bueno y aún está esperando que el laboratorio que se hizo famoso por avivar las presiones de algunos enfermos haga la siguiente fase de estudio que le exigen las normas científicas y el sentido común.

Edaravone tiene un precio prohibitivo, 1.000 dólares la dosis intravenosa diaria, y debe suministrarse en periodos de 15 días que se deben repetir en el tiempo. Así que con el tiempo se verá si es efectivo realmente o si es un gasto absurdo. No es el sistema deseable, pero quizá la FDA no quiera convertirse en la mala de la película para una parte del colectivo de enfermos cuya desesperación no casa bien con los tiempos estrictos que debe tener la investigación científica.

El otro fármaco, y que sí está siguiendo todo el proceso habitual de forma escrupulosa, es el Masitinib. El positivo de la última fase del ensayo fue histórico, porque es el primero desde el citado Riluzol. Así que una vez confirmados los resultados y afinados el uso y las dosis a través de un más que probable último ensayo, más rápido y específico, es de esperar que los enfermos de ELA pasemos a tener dos medicamentos, Riluzol y Masitinib. Con lo que quien tolere ambos tendrá una supervivencia algo mayor. No es un avance espectacular, pero es un avance al fin y al cabo, en una enfermedad donde se lleva fracasando sin cesar en todos y cada uno de los ensayos hechos durante décadas. Y este estudio, no sin problemas por los recortes, ha sido coordinado por un neurólogo español con pacientes de hospitales de referencia como el Carlos III, el Hospital de Bellvitge y el Vall d’Hebron.

Gracias al aumento de la investigación desde la campaña del cubo de agua helada de 2014, las revistas científicas más importantes publican mes sí mes no una nueva noticia sobre hallazgos prometedores. Es cuestión de tiempo que el saber humano acabe venciendo a la esclerosis lateral amiotrófica, lo que no sabemos es cuánto tiempo será finalmente y cuánto sufrimiento a causa de esta enfermedad queda por delante.

Eutanasia y muerte digna

También fue sonada noticia el suicidio público de José Antonio Arrabal, paciente madrileño de ELA que con ese último gesto de protesta quiso remover conciencias y poner sobre la mesa una vez más el debate sobre eutanasia, suicidio asistido y muerte digna. 'El País', medio que cubrió el suicidio de Arrabal, creyó interesante mi opinión al respecto, y publicó un artículo mío pocos días después.

Ortega y donaciones a la sanidad pública

Por último, y para acabar este largo artículo, quiero dar mi parecer sobre el acto supuestamente altruista del dueño de Inditex para combatir el cáncer. Lo principal es que cualquier donación debe ser bienvenida, como complemento y ayuda a la financiación a través de impuestos, que debe ser el cauce natural para sustentar los servicios públicos. Pero el donante no puede ser quien decida cómo gastar el dinero, y mucho menos en contra de todos los expertos. El dinero de Amancio Ortega irá destinado por decisión propia a comprar maquinaria de diagnóstico y tratamiento, cuando los expertos alertan de que somos el país de nuestro entorno con más máquinas de este tipo por habitante, cuando las máquinas que ya hay están infrautilizadas por los recortes en personal, y cuando nadie en España deja de ser diagnosticado de cáncer por falta de material.

Es por tanto evidente que su millonaria donación carece de sentido y las sospechas de que estamos hablando de un acto interesado y finalista cobran más sentido. Tampoco estoy de acuerdo con la radical postura de rechazar el dinero. La solución intermedia es aceptarlo, pero siendo los expertos de la sanidad pública quienes decidan dónde hace más falta para combatir el cáncer. Eso pasaría en un país avanzado, pero aquí nos quedamos en lo superficial, la ministra aplaude a Ortega sin ningún pero, y a nadie le da por pensar que donaciones extraordinarias como estas estarían mucho mejor gestionadas como donaciones obligatorias ordinarias, es decir, mediante impuestos que satisfagan estos arrebatos supuestamente altruistas de los que más tienen. La sanidad pública no necesita caridad, necesita justicia social. Y tampoco puede ser que los pacientes condicionemos hasta tal punto decisiones como esta. Nuestro papel, por mucho sufrimiento y desesperación que podamos llegar a sentir, es el de obedecer a los expertos. No convertirnos en talibanes y, espoleados por ciertos periodistas y medios, atacar y ridiculizar a los verdaderos combatientes contra el cáncer, mientras agradecemos una donación dedicada a gastos innecesarios. Muy españoles todos estos defectos, por cierto.

Mi batalla contra la ELA

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