¡Atentos! Este es el camino a seguir para que el ser humano derrote a la ELA

La campaña del Cubo de agua helada (‘Ice Bucket Challenge’) se cerró hace unos días con mucha menor repercusión que cuando se creó, en 2014. De hecho, la gran mayoría de los que participaron la primera vez ni siquiera sabrán que se ha instaurado como evento anual.

Nada que no se esperase de antemano. Todos los implicados dábamos por hecho que el exitazo de hace un año iba a ser imposible de repetir porque entonces se sumaron, a la solidaridad y concienciación social en que se basan estas iniciativas, otros elementos más prosaicos y aleatorios como son la alta viralidad, el fenómeno de las modas de verano y la seducción de la novedad. Ese cóctel perfecto jugó a favor el primer año, pero seguramente en contra este segundo.

No importa, porque la causa es tan justa y los cimientos creados tan profundos que el lema ‘Cada agosto hasta la cura’ se va a cumplir a rajatabla. Quizá haya años mejores y otros donde pase más desapercibido. El caso es que cada céntimo recaudado en esta campaña mundial o en las similares a otros niveles acerca un poco más el fin de la esclerosis lateral amiotrófica.

Cada cierto tiempo cuento en este blog los efectos tangibles del dinero recaudado. En el lugar que más partido le están sacando es en Estados Unidos. No solo porque tengan más cantidad, sino porque se está gestionando de manera integral. Con los millones de dólares recaudados en 2014 por el cubo helado se apoyaron varias estrategias de investigación. Representantes del centro John Hopkins, referencia en la materia, admitían orgullosos este verano a través de que sin ese dinero donado por los ciudadanos su trabajo no podría estar siendo tan prometedor. Y lo hacían tras presentar en la revista Science un resultado parcial que traía nuevas teorías ilusionantes para comprender la degeneración que sufren nuestras motoneuronas. A diferencia de hace un par de años, al menos ahora tienen una línea interesante por la que seguir indagando para explicar la ELA y encontrarle algún día tratamiento. Y como esta esperanza científica hay varias en diferentes rincones del mundo, cada vez con más recursos a disposición.

Sin haber datos oficiales de lo recaudado en 2015, sí quiero repetir mi agradecimiento personal a todos los que se implican en esta causa. Más que nada porque están poniendo un granito de arena en la esperanza de todos los enfermos y sus seres queridos. No solo en los actuales, que ya me habrán leído muchas veces que no lo tenemos nada fácil porque nuestro empeoramiento es en general más rápido que la ciencia, sino sobre todo en la esperanza de los miles de casos nuevos que se suman cada año y se seguirán sumando sin cesar hasta que se ataje esto. Su donativo puede estar salvando de vivir esta crueldad a gente que aún no ha nacido, o a un amigo suyo que desarrollará la enfermedad en unos años. O a su hija. O a su hermano. O a usted mismo. De eso se trata esto de apoyar la investigación, de entender que estos problemas nos incumben aunque jamás nos haya tocado de cerca.

Un proyecto esperanzador

Mientras en España cada guerrilla sigue haciendo la pelea por su cuenta, en EEUU acaban de presentar un plan conjunto, nacido de la fortaleza de la asociación de ELA de aquel país (ALS Association). Con el dinero del cubo de agua principalmente, más el de algunos organismos socios, han coordinado la puesta en marcha de un proyecto que aspira a ser definitivo en la lucha contra la enfermedad, el ‘Answer ELA’. Los principales centros de investigación en ELA norteamericanos se han comprometido a ir sin descanso a dar caza a la asesina. En lo que ya parece un ejército moderno, con recursos y principios muy definidos, se comprometen a crear una red de estudios profundos de datos sobre los pacientes tratados a lo largo del tiempo en los distintos centros, seguir con análisis biológicos, poner en común resultados… con el fin de manejar una base de datos que empiece a ser determinante para hallar respuestas a la enfermedad. Y por supuesto, a partir de ahí, investigar, investigar y no dejar de investigar.

El colmo es escuchar a una dirigente de una asociación diciendo que se debe donar a la suya porque lo donado a investigación no ha servido

Detrás de la iniciativa no solo hay dinero (recordemos, nacido de la implicación ciudadana en gran parte), también están eminencias mundiales en ELA, el apoyo político y la determinación y clarividencia de la asociación de ELA de EEUU. Ese es el camino a seguir, y Europa no debería estar tan lejos de aquello porque talento científico y enfermos tenemos los mismos que allí. Es en lo demás donde nos sacan años luz. El Project MinE, cuyo rastreo genético y estadístico es igual o más ambicioso que el de Answer ALS, fue impulsado por enfermos a nivel europeo precisamente ante la pasividad científica y falta de estructuras nacionales. Ahora todos estos resultados tienen cada vez más espacio donde converger y ser efectivos a medio plazo.

En España el desorden organizativo sigue siendo el que me encontré al ser diagnosticado. No solo la investigación y la asistencia están separadas, sino que esta última además está dividida en asociaciones regionales sin apenas conexión práctica entre ellas. Un esquema donde todos pierden.

Es un panorama que solo se comprende a través de lo desconocida que era la enfermedad hasta hace dos días, pero que ahora mismo simplemente da lástima observar. El clima sigue siendo de cierta tensión. El colmo es escuchar a una dirigente de una asociación de unos enfermos concretos (porque en nuestro país no hay ningún lugar donde se aspire a asistirnos y defendernos a todos) diciendo en una televisión nacional que se debe donar a su asociación porque lo donado a investigación por el cubo no ha servido de nada… Aparte de ser un insulto a la inteligencia, una forma de seguir confundiendo a la sociedad (porque siempre hablan en nombre de los enfermos y se olvidan de especificar que hay cientos en otras asociaciones), supone una actitud totalmente opuesta a lo que tiene que ser una defensa legítima de los afectados por la ELA (los de ahora y los futuros).

Quienes me siguen desde el principio ya saben que jamás se me ocurriría criticar a nadie por donar a uno u otro lado, y valoro como enfermo que soy la asistencia que presta tanta gente generosa. Pero eso no quita para que observe nítidamente qué formas de actuar me parecen desagradables y reprobables. Y por favor pido que no me llenen el correo con “este empezó primero” o “la ELA es muy cara para el enfermo y no todo es investigación”.

Necesitamos una asociación integral, donde no solo se asista a los enfermos sino también se defiendan sus derechos y se reclame mejorar en su asistencia

Cuando he tratado este tema anteriormente, me ha contactado gente pidiéndome implicación personal para cambiar esta realidad. Pero yo no doy más de sí, recuerdo a todos de nuevo que estoy enfermo de gravedad, como todos los que sufrimos ELA. Yo denuncio lo que me parece mal y puedo dar mi opinión personal de por dónde mejorar, pero corresponde a tanta gente sana que se involucra en la lucha de la ELA, que sabe mucho más que yo de los problemas organizativos y que tiene la salud y el futuro que nosotros no tenemos, el trabajo de crear aquí algo parecido a la ALS Association o, sin irnos tan lejos y solo cambiando de enfermedad, a la Asociación Española Contra el Cáncer (AACC), por ejemplo.

Estamos hablando de una asociación integral, donde no solo se asista a los enfermos sino también se defiendan sus derechos y se reclamen cada vez más mejorar en su asistencia en sanidad pública. Donde en su seno se consensue entre los expertos cómo potenciar la investigación, creando así un foro para tener peso en la política científica y lanzar líneas de vanguardia en contacto con los principales centros y alianzas internacionales. Y que sirva de portavoz único de la enfermedad frente a la actualidad informativa y la sociedad. En definitiva, una asociación que se cree con un único fin: pelear sin descanso y con eficiencia para ayudar a la victoria. Un ejército que nazca pensando en disolverse por innecesario lo antes posible. Hoy, mejor que mañana. Mañana, mejor que pasado.

Solo hace falta coger un periódico estos días para darse cuenta de lo minoritario que es mi forma de estar y de ser. Rara vez está de moda pensar en mejorar lo de todos.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos.