En qué se parecen la ELA y el alzhéimer

Mi interés no es comparar enfermedades ni decir cuál es la peor de las dos, si lo que le pasa a los enfermos como a la protagonista de 'Siempre Alice' o lo que nos pasa a los enfermos como yo

Foto: Ilustración: Jesús Learte Álvarez
Ilustración: Jesús Learte Álvarez

Hace pocos días vi Siempre Alice, una película de la que les hablé en este blog cuando la actriz protagonista, Juliane Moore, ganó este año el Oscar por dicho papel. Interpreta a una enferma de alzhéimer, y dio la casualidad de que en aquella gala la estatuilla para el actor principal fue a parar a Eddie Redmayne por dar vida al enfermo de ELA más famoso, Stephen Hawking. Hoy voy a seguir el paralelismo entre ambos síndromes fatales que afectan al ser humano y ante los que poco o nada se puede hacer actualmente.

La película que protagoniza Moore está basada fielmente en un libro homónimo de la escritora Lisa Genova. Alice es una reputada profesora de Harvard, experta en comunicación verbal, que a los 50 años empieza a notar cómo las palabras se le escapan de la cabeza y se desorienta en su propio barrio. Se le diagnostica un tipo de alzhéimer precoz y hereditario, y a partir de ahí asistimos al desplome imparable más que de una persona, de una personalidad. Este lunes ha sido el día mundial del alzhéimer y también eso me ha animado a reflexionar sobre ello desde mi situación.

Mi interés no es comparar enfermedades ni decir cuál es la peor de las dos situaciones, lo que les pasa a enfermos como Alice o lo que nos pasa a enfermos como yo. No estamos aquí para eso. De hecho, de forma desapegada y fría, podríamos incluso determinar que son enfermedades contrarias en su forma, como si una fuera la foto y la otra el negativo. El alzhéimer destruye la mente, convirtiéndola en la mayor enemiga de un cuerpo inservible pese a que aún se mueve correctamente, mientras que la ELA paraliza el cuerpo, sometiendo la mente a una amenaza desestabilizadora constante. Sea como sea, se rompe el equilibrio vital de forma brutal y es por lo que son tan temidas y horribles.

Es común escuchar el temor popular que se tiene a perder la cabeza. Pero, ¿es el peor final para el que lo sufre o para el que lo ve desde fuera?

Pese a ser ambas enfermedades neurodegenerativas, es decir, basadas en la muerte constante de neuronas, son muchas las diferencias a nivel médico. El alzheimer es bastante más frecuente (lo que le permite ser más conocido por la gente de a pie) y tiene un porcentaje más amplio de variantes de tipo hereditario, mientras que en la esclerosis lateral amiotrófica el 95% de los casos son espontáneos, sin que nadie en la familia lo haya sufrido jamás. 

Hay varias diferencias sustanciales más, pero todas ellas se reflejan también en el daño concreto que hacen a quien la sufre y a su entorno. Si alguna vez he escrito que la crueldad de la ELA la creo insuperable (aunque puede que igualable), es precisamente atendiendo a este enfoque social. Simplemente hace falta observar la franja de edad media de aparición, que hace que, generalizando, el enfermo de ELA habitualmente muera a edades impropias de la llamada muerte natural. Afecta a miembros que ocupan el centro referente de las unidades familiares, con sus padres vivos u otros mayores que él en la familia, que son testigos junto con los nietos, sobrinos y demás pequeños, de esa paralización desesperante del cuerpo que lleva al fatal desenlace. El alzhéimer es más habitual en los mayores del clan (la media de detección está en los 65 años), siendo común que todos los familiares que comprueban la degeneración del enfermo sean menores que él en edad y vivencias. O como mucho, de su misma generación.

La protagonista de la película, Alice, tiene un alzhéimer muy precoz y poco frecuente (lo normal es que las demencias aparezcan más próximas a la tercera edad), y sin embargo su edad es la más habitual para la ELA, donde se estima que la edad media es de 55 años, siendo habituales los casos en la cuarentena. Y no digamos cómo se nota eso en los casos de ELA juvenil como el que sufre quien escribe estas líneas... No creo en la afición que tiene la gente a hacer supuestos, y no voy a participar diciendo si preferiría una enfermedad u otra. Lo que sí es evidente es que preferiría haber vivido sano muchos más años. Aunque finalmente la enfermedad apareciera de la misma forma, pero haber ocupado un lugar más cerca de la media de edad. Mi vida sería más amplia en todos los sentidos y, por tanto, sería menor la sensación de haberme dejado tantas y tantas cosas en el tintero que inevitablemente siempre me acompañará.

Julianne Moore en 'Siempre Alice'. (Sony Pictures Classics)
Julianne Moore en 'Siempre Alice'. (Sony Pictures Classics)

Es común escuchar el temor popular que se tiene a perder la cabeza. Muchos lo consideran el peor final posible. Pero cabe preguntarse, ¿es el peor final para el que lo sufre o para el que lo ve desde fuera? La película deja claro que durante el proceso inicial, la persona vive desolada mientras la consciencia le da para darse cuenta de lo que le pasa. Pero los científicos aseguran que en fase avanzada los momentos de lucidez son anecdóticos y que el enfermo termina sus días como un ser humano que está, pero ya no es. Ahí el dolor de los otros puede ser máximo, al ver un continente en que no reconocen el contenido que amaron o quisieron o con quien confraternizaron. Ese vacío en vida es lo que más nos estremece del alzhéimer. A nosotros, desde fuera, pero quizá no al enfermo en cuestión. El debate por ahí puede ser muy profundo y polémico, y tampoco es lo que quiero hoy.

Revelando ese negativo tenemos lo contrario, la ELA, donde un cerebro lúcido está en su cárcel de carne y hueso dentro de un proceso que, de media, es mortal de necesidad en muy pocos años. La fase avanzada es igual de “sedentaria” que la del alzhéimer, solo que en este caso no porque no haya un general que ordene el movimiento, sino porque ese general se ha quedado solo: todas sus tropas han sido aniquiladas incomprensiblemente.

Ella pierde recuerdos, otros capacidades, lo que nos deja cada vez más solos con nuestro pasado, ya que nos cuesta más generar nuevos recuerdos

En la parte más vibrante de Siempre Alice, la protagonista lee un discurso en una asociación de enfermos como ella. Con dificultad ha conseguido escribirlo, pero aún le ha dado la cordura para volver a ser una brillante ponente por última vez. Me era imposible olvidar mientras la veía que uno de los dos directores de la película, Richard Glatzer, afrontó el proyecto afectado por una ELA bastante avanzada. La rodó junto a su marido, Wash Westmoreland, y no pudo ver in situ cómo Juliane Moore recogía aquel Oscar. Estaba ya ingresado en un hospital y la enfermedad terminó con él el pasado mes de marzo, tres semanas después de la gala.

Digo que es imposible despegarse de esa realidad cuando se ve la película porque, pese a las comentadas diferencias, ambas enfermedades acaban tocándose, y quizá por eso Glatzer eligiera este proyecto, que acabó siendo el último de su vida. En el citado discurso, la protagonista habla del indomable arte de perder, que es lo que debe aceptar un enfermo así. Ella pierde recuerdos, acumulados durante toda una vida, otros perdemos capacidades, lo que nos deja cada vez más solos con nuestro pasado, puesto que cada vez tenemos menor capacidad de generar nuevos recuerdos. Hacemos menos cosas, pues entonces menos cosas quedan registradas. Pura lógica. El cerebro se reinventa y potencia otras áreas, sobre todo cuando la ELA afecta ya a nuestra capacidad de comunicación, porque básicamente lo que hacemos todo el día es pensar para nuestros adentros.

Y en pleno discurso llega la parte donde ambas enfermedades se parecen: en convertir al individuo en algo incompleto, pero incompleto respecto a sí mismo. Eso es realmente lo grotesco. Alice dice:

“Perder los recuerdos es un infierno, pero hay algo peor. ¿Quién va a tomarnos en serio siendo tan distintos de como fuimos? Nuestro extraño comportamiento y los balbuceos alteran la percepción que tienen de nosotros, y también la percepción que tenemos de nosotros. Nos volvemos ridículos, incapaces, cómicos. Pero eso no es lo que somos. Eso es nuestra enfermedad, y como cualquier otra enfermedad tiene una causa, tiene un desarrollo y podría tener una cura. Mi mayor deseo es que mis hijos, nuestros hijos, la siguiente generación, no tengan que enfrentarse a lo que yo me enfrento”.

Y por supuesto, ELA y alzhéimer se parecen en que no tienen tratamiento ni se sabe casi nada de ellas a día de hoy. De hecho, los expertos creen que cuando se entienda alguna de las dos o el párkinson, la investigación de todas las demás se verá beneficiada. En eso parece que también van de la mano. Mientras, ahí seguirán, como minas antipersona enterradas en la arena y dejando individuos incompletos, elegidos por los caprichos del azar.

Si desea colaborar en la lucha contra la ELA puede hacerlo en la web del Proyecto MinE, una iniciativa para apoyar la investigación que parte de los propios enfermos. 

Mi batalla contra la ELA
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