Mi batalla contra la ELA
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Hoy sale mi libro… y yo llevo dos meses en el hospital
Entre julio de 2019 y enero de 2020, escribí con paciencia infinita un libro. Es una idea que tenía desde el principio de la enfermedad, cuando todavía andaba y di algunos discursos aquí y allá
Escribí el anterior artículo de este blog en junio, cuando la primera ola de la pandemia nos había dejado claro que esto iba a ser largo. Pero tras el verano, nos encontramos con que no solo iba a ser largo, sino que también podía ser igual de duro que al principio. La segunda y la tercera ola así nos lo han dicho a la cara.
Mi devenir personal es paralelo a este proceso. Tras cuatro años de relativa estabilidad, la ELA y sus complicaciones añadidas me han embestido de nuevo con el sadismo marca de la casa. He renovado los votos con el dolor, la angustia, la incertidumbre de un final muy próximo y la incomodidad e incomunicación desesperantes. Mi enfermedad me ha vuelto a poner cara a cara con la muerte, para que no se me olvide que lo que sufro desde 2013 es una de las enfermedades más crueles que un ser humano puede sufrir.
No se me olvida, tranquilos. Pero, en esa estabilidad de los últimos años, he encontrado espacio para pequeñas ilusiones que me han permitido tener aparcado parcialmente el diagnóstico fatal que me amenaza. He seguido trabajando como periodista y analista técnico de fútbol, pero, sobre todo, he completado mi proyecto profesional más ambicioso, que hoy, 18 de febrero, ve la luz.
Entre julio de 2019 y enero de 2020, escribí con paciencia infinita un libro. Es una idea que tenía desde el principio de la enfermedad, cuando todavía andaba y di algunos discursos aquí y allá. Siempre explicaba cómo el fútbol me había formado el carácter y que esto era crucial para entender mi actitud ante la ELA. Pues el libro que ahora sale es un ensayo donde amplío todo ello.
Está escrito justo antes del inicio de la pandemia, pero al releerlo ahora, me doy cuenta de que puede ser de ayuda para muchas personas en estos días extraños que nos ha tocado afrontar. A mí mismo me ha ayudado, puesto que, en los momentos tan determinantes y duros por los que he pasado en las últimas semanas, he podido recordar en sus páginas las razones por las que sigo peleando. Y no tirar la toalla tampoco esta vez.
En otoño, ya tuve que salir de mi casa, donde llevaba ‘confinado’ cuatro años, para pasar 40 días en el hospital. Una infección pulmonar y un cambio de respirador fueron los motivos. Es imposible describir la cantidad de problemas que supone un ingreso largo para alguien totalmente dependiente como yo. Y se agrava todavía más por los protocolos y precauciones que hay ahora mismo en cualquier hospital a causa del covid.
Opinión Eso se superó. Pero todavía no me había dado tiempo prácticamente a volver a adaptarme a mi casa y recuperarme del ingreso, cuando tuve que ir de nuevo al hospital. Y esta vez, de urgencia. Justo antes de la Navidad, dio la cara una infección en forma de absceso en el cuello. Cuando se intentó drenar, todo se descontroló porque lo que había detrás era una rotura de tráquea. Algo muy grave. Comenzó a fugarse el aire que debe servir para que yo respire, tuvo que venir la UVI móvil y entré al hospital por la zona de enfermos críticos. Todo esto, lógicamente, sin mi ordenador para comunicarme, tratado como un saco de patatas porque mi comodidad pasa a un segundo plano en una emergencia así, con un ahogo que a veces era muy difícil de soportar, y siendo plenamente consciente de todo este horror que me rodeaba.
Se logró estabilizar la situación para, tres días después, pasar por el quirófano para limpiar la infección; una operación de riesgo por la zona, por el tipo de paciente que soy y porque no sabían exactamente lo que se iban a encontrar en la tráquea y alrededores. De hecho, hubo un debate médico previo y había cirujanos que directamente aconsejaban no intervenir. En otras palabras, que me había llegado la hora, según ellos. Debe de ser que, sobre el frío papel de mi historia médica, solo soy un enfermo de ELA en un estado avanzado, que ya ha superado la supervivencia media.
Esos cirujanos no se han dignado a darme su opinión a la cara y, de paso, se han perdido la oportunidad de comprobar en persona que mi fuerza y mis ganas de vivir siguen intactas a pesar de mi total inmovilidad. Menos mal que el equipo de otorrinos que me tenía que operar era de la opinión contraria y creía que era apropiado asumir el riesgo. Y lo ejecutaron a la perfección. Pero, aun así, no le deseo a nadie la sensación de que te duerman con anestesia general sabiendo que hay una posibilidad real de que no te despiertes nunca más.
Opinión Controlada la infección, ahora tocaba abordar la rotura de la tráquea, que por sí misma no se va a arreglar en las condiciones que tengo ahora. Los cirujanos que desaconsejaron la primera operación era a quienes correspondía decidir qué hacer con la tráquea. Y volvieron a optar por no hacer nada, aunque sepan que el riesgo de sufrir una infección de nuevo es muy alto en ese caso.
Como yo no me quiero morir así, sin pelear, buscamos otras opiniones y especialistas por toda España. Y he tenido la fortuna de que uno de ellos se ha involucrado con mi caso. Y ya está en vías de solución. Vamos a probar un tratamiento intermedio para intentar evitar la operación de reconstrucción de la tráquea, que esa sí que sería una intervención de altísimo riesgo. Así que, después de días muy duros, ahora tengo motivos para la esperanza. Y eso es mucho.
Espero que ya me queden pocas semanas para volver a casa. Porque además estoy rodeado por enfermos de covid por todas partes. El hospital está desbordado por la tercera ola, como casi todos en España. Y en los dos meses que llevo ingresado, ya he pasado por cuatro habitaciones porque me van cambiando a medida que van necesitando nuevas áreas para el covid. Así que, si ya es difícil estar en un hospital, en este momento es de un peligro mayúsculo. Necesitaría otro artículo entero para hablar sobre lo que estoy viendo de un hospital en plena pandemia.
Por cierto, aunque hayamos tenido que empujar y ser un poco pesados para poder tener la mejor atención posible, todo se ha hecho dentro de los cauces de la Seguridad Social y bajo su amparo. Es un tesoro que tenemos.
El libro, escrito como si fuera un manual de fútbol donde me dirijo a mis sobrinos, recoge mi manera de ver el mundo
Pues en estas me pilla el lanzamiento de mi libro, que se llama 'La vida es un juego. Estrategia para Mario y Blanca'. Se puede comprar en las principales plataformas y librerías. Cuando Aguilar me ofreció en junio el contrato para publicarlo, me imaginaba haciendo en febrero de 2021 un acto público de presentación, en mi silla y fuera de casa. Pero ahora que ha llegado el momento, mi situación es totalmente la opuesta. Y bastante buena suerte tengo simplemente con poder vivir el lanzamiento. Seguiré las reacciones desde la cama de un hospital y a través de mi ordenador.
El libro, escrito como si fuera un manual de fútbol donde me dirijo a mis sobrinos, recoge mi manera de ver el mundo. Y aspiro a que se pueda disfrutar incluso si el fútbol te da igual. Espero que guste y que sirva para sobrellevar esta pandemia. Yo, después de vivir todo lo que acabo de relatar en este artículo, no tengo que añadir ni una coma. Porque todas las conclusiones y todos los pensamientos que he sacado en claro de este mal trago ya están escritos en el libro desde el principio. Los aprendí hace mucho tiempo.
Opinión A continuación, dejo algunos extractos del libro para que sirvan como ejemplo de cómo es:
“El Nobel francés Albert Camus, que fue portero de joven en un equipo semiprofesional, afirmó: 'Lo que finalmente sé con mayor certeza sobre la moral y las obligaciones de los hombres se lo debo al fútbol'. Pues ya somos dos”.
“Yo elegí asumir la realidad, el desconcertante tanto encajado, la dolorosísima e injusta derrota. Y recogí el balón de las redes, lo puse en el punto del centro del campo y reanudé el juego, como manda el reglamento”.
“En la vida, todo lo verdaderamente importante sucede a este lado de la pantalla. Ni la tecnología más imponente que el ser humano logre crear nos podrá dar más satisfacción que jugar al aire libre con una pelota y unos amigos”.
“Hay que enfrentarse a los problemas con aire rebelde y como una oportunidad para ser mejores, para pulir defectos. Prepararse para aprovechar la oportunidad cuando esta aparezca”.
“Por encima de todo contratiempo, calamidad o derrota inminente que os aceche, estar aquí es nuestro mayor tesoro”.
“Siempre que os encontréis bajo presión en un trabajo o en un lance importante de la vida, podréis comprobar o descubrir qué tipo de carácter os gobierna”.
“Mientras queda partido, hay que seguir intentándolo, buscar la portería contraria, seguir creyendo en nuestras posibilidades por mínimas que nos parezcan”.
“Victoria y derrota son las dos caras de una misma moneda. Hay que aceptar las reglas del juego, y en este juego de la vida se gana y se pierde constantemente”.
“La falta de perspectiva del ser humano, su contrastada ignorancia de lo verdaderamente valioso de nuestra existencia, se demuestra en cómo solo nos acordamos de la salud cuando falta o se resiente”.
“En cualquier rincón del planeta, si hay un balón, habrá la sonrisa de un niño. Esa magia no tiene precio”.